جرد، والحكومة، والبالغون الذين يعانون من مرض السكري من النوع الأول
قضيت معظم طفولتي غائبة إلى حد كبير لدعوة مرض السكري. أثارت عائلتي المال للمشي السنوي لعلاج مرض السكري، ولكن كان ذلك. فقط في المدرسة الثانوية لم أكن أكثر وعيا من التأثير المدمر الذي مرض السكري على الناس. تقدمت بطلب أن أكون مفوضا عن مجلس النواب في جمهورية الكونغو الديمقراطية في سن الخامسة عشرة، وفي يونيو / حزيران 2001، سافرت والدتي وأنا إلى واشنطن العاصمة للاجتماع بأعضاء الكونغرس ومشاركة قصتنا.
كان تسويق مؤسسة (جرد) (ولا يزال) يركز حصريا تقريبا على الأطفال. التفت 16 بعد شهر من مؤتمر الأطفال، وكنت أقنعت أن "مهنتي" كداعية للسكري قد انتهت بالفعل. لأنه عندما تحولت 18 عاما، لم يكن أحد يريد أن يسمع مني بعد الآن، أليس كذلك؟
مثل كثير من الناس، وأعتقد جدرف هو أكثر اهتماما في استخدام الأطفال كوسيلة لرسالتهم من البالغين الذين يعانون من مرض السكري. لقد حاولت أن أقنع نفسي بأن من المنطقي: الأطفال لطيف ومحبوب. حتى أنا يشعرون بمزيد من الإجبار على إيجاد علاج لمرض السكري عندما أرى طفلا يخدع إصبعهم أو يرتدي مضخة إنسولين حجم رأسهم.
>بينما كنا في العاصمة في عطلة نهاية الأسبوع ليوم الحكومة، شاركنا هذه الإحباطات حول كيفية جرد يصور نفسه مع المتطوعين الآخرين على فريق الدعوة الشعبية. ولم يكتف هؤلاء الآباء بتفكير فكرة أن الكبار لم يكنوا مهمين لجردف، وقد شجعني العديد منهم بنشاط على المشاركة ونشر الكلمة إلى البالغين الآخرين المصابين بداء السكري من النمط الأول. وكان العديد من المتطوعين آباء، ولكن العديد منهم كانوا أيضا من البالغين المصابين بداء السكري من النوع الأول. خلال عشاءنا يوم الاحد، قدم جيفري بريور، الرئيس التنفيذي الجديد لجديرف والرئيس، عرضا موجزا ثم أجاب على الأسئلة. وتحدث عدد قليل من البالغين المصابين بداء السكري من النوع الأول (وليس المدونين، ولكن المتطوعين) وتبادلوا الإحباط، وكذلك دعمهم لالتزام جدرف الجديد للبالغين المصابين بمرض السكري. ولكنني لاحظت أيضا أن هؤلاء كانوا من البالغين الذين ما زالوا متورطين في هذه المؤسسة. إنهم أشخاص وجدوا طريقة للمشاركة في منظمة يدعمونها، ويعملون معا لإحداث فرق.
التطوع بعد أن أعرب المتطوعون عن مدى حاجة فريق الدعوة الشعبية إلى الكبار للمساعدة في الضغط على أعضاء الكونغرس. ومن المنطقي: كما الحشد 18، وأكثر من ذلك، نحن العناصر التي صوتت هؤلاء الرجال في منصبه. کما أکد العدید من المتطوعین علی أن البالغین المصابین بمرض السکري قد أحدثوا تأثیرا کبیرا لأننا نحن الذین یمکنھم التعبیر عن ما یحبونھ مع مرض السکري بشکل عام بعد عام تلو الآخر.
هناك 109 أعضاء جدد في الكونغرس. هذا هو الكثير من الناس الذين يحتاجون إلى الحصول على ما يبدو في ما يشبه العيش مع مرض السكري.وتلتزم مؤسسة نهر الأردن للتنمية الاجتماعية بالاجتماع بما لا يقل عن 60٪ من الأعضاء المنتخبين حديثا بحلول 30 يونيو / حزيران. في اليومين من اجتماعات كابيتول هيل خلال يوم الحكومة، كانت هناك 500 اجتماعات. قف!
ولكن ماذا تفعل الحكومة بالفعل لمرض السكري؟
ترسل الأموال الاتحادية لمرض السكري إلى المعاهد الوطنية للصحة، وعلى وجه التحديد إلى المعهد الوطني للسكري وأمراض الجهاز الهضمي والكلى، والذي يستخدم الأموال لإجراء البحوث الهامة في علم الوراثة، والمحفزات البيئية، والعلاجات المناعية، واعتلال الشبكية السكري، و البنكرياس الاصطناعي.
أحد المشاريع المهمة للدعوة هو برنامج السكري الخاص، وهو "برنامج بحثي اتحادي فريد مخصص حصريا لأبحاث مرض السكري من النوع الأول". وهو يوفر ثلث جميع البحوث التي تدعمها الحكومة الاتحادية من النوع 1. نجاح باهر وقد تم مؤخرا تجديد البرنامج الخاص لمرض السكري من أجل برنامجين، أحدهما للبحث في النوع الأول والآخر للوقاية والعلاج يركزان على برنامج الأمريكيين الأصليين، بمبلغ 150 مليون دولار لكل منهما خلال العامين المقبلين. ولكنها ستنتهي في نهاية عام 2012، لذلك سنحتاج إلى حشد القوات حتى يمر الكونغرس بتمديد آخر لتمويله.
حقيقة أنه في مناخنا الاقتصادي الحالي لم يكن هناك تخفيضات في برنامج السكري الخاص لافت للنظر. هناك تخفيضات البيت يريد أن يجعل، بما في ذلك $ 1. و 6 مليارات من التخفيض في تمويل المعاهد الوطنية للصحة، و 241 مليون دولار لقطع إدارة الأغذية والعقاقير، مما يؤثر على الموارد والموظفين. بيد أن الرئيس أوباما لن يوقع عليه ولم يصدر مجلس الشيوخ ذلك. يا للعجب! في الواقع، اقترح الرئيس زيادة المعاهد الوطنية للصحة وميزانيات ادارة الاغذية والعقاقير للسنة المالية 2012.
التركيز الحالي ل جرد هو الموافقة على توجيهات لكيفية استمرار الباحثين التجارب السريرية للبنكرياس الاصطناعي. يمكن للباحثين إجراء تجارب سريرية في المستشفى، ولكن لا يوجد توجيهات فدا للمحاكمات في العيادات الخارجية. التجارب الخارجية هي الخطوة التالية في إظهار سلامة وفعالية البنكرياس الاصطناعي. (كتبنا عن الدراسات المنزلية "أب" في "الألغام مؤخرا هنا.) وكلما طال الأمر، وافقت إدارة الأغذية والعقاقير على المبادئ التوجيهية، وكلما طال انتظارنا لأدوات جديدة ثورية.
عملت المؤسسة مؤخرا مع خبراء في الميدان لصياغة وثيقة التوجيه الخاصة بهم، بهدف وضع توقعات واضحة و "توفير مسار للبحث وتطوير المنتجات". لذلك فمن تريس المهم! الآن جدرف يطلب من أعضاء الكونغرس لتوقيع رسالة تحث ادارة الاغذية والعقاقير لإعلان متطلباتها بسرعة، وبالتالي فإن البحوث للبنكرياس الاصطناعي لا يؤخر! ادارة الاغذية والعقاقير لا يريد الكونغرس أن يكون غير راض معهم، وبالتالي فإن المزيد من التوقيعات هناك، كان ذلك أفضل!
بالإضافة إلى ذلك، بحوث الخلايا الجذعية، إصلاح الرعاية الصحية وقضايا الدولة هي أيضا الأمور التي يعمل فريق المدافعين عن دردف على مدار العام. الجمعية الأمريكية للسكري أيضا نشطة جدا على الكابيتول هيل مع جدول أعمالهم، والذي يتضمن التمييز والقضايا المدرسية، والبحوث الخلايا الجذعية وبرنامج السكري الخاص.في العام الماضي، اجتمع أدا و جردف للعمل على القضية الهامة المتمثلة في نقل البحوث إلى الأمام.
- اشترك في الدعوة القادمة لحملة تذكرني، التي تطلق في أغسطس (إذا قمت بالتسجيل لتكون محامية، فإنها
- كن على اطلاع على المسائل التشريعية على مبنى الكابيتول هيل
- قل "شكرا" لعضوكم في الكونغرس لتوسيع برنامج السكري الخاص وحثهم على التوقيع على الرسالة إلى إدارة الأغذية والعقاقير < ما إذا كنت تنضم إلى جرد أو أدا، الدعوة الشعبية هي بالتأكيد ساحة يحتاج البالغين المصابين بمرض السكري (كلا النوع 1 والنوع 2). وإذا كنت ترى شيئا يحدث في واحدة من هذه المنظمات التي لا تحب، والتحدث! إذا كان هناك شيء مفقود، تطوع لإضافة أو تغييره. ولدى معظم فصول الصندوق الوطني للتنمية الريفية وفريق العمل في أدا مجموعة صغيرة من الموظفين، حيث يذهب الكثير من وقتهم إلى برامج راسخة لجمع الأموال، مثل برنامج غالا والمشي. وهي تعتمد اعتمادا كبيرا على المتطوعين.
- المنظمات غير الربحية تشبه إلى حد كبير السياسة: إذا كنت لا تستخدم صوتك، فلن يستمع أحد. لذا، بدلا من الجلوس على الهامش والمثابرة (كما نحن البشر قادرون على القيام به)، أود أن أحث الجميع على البقاء والمشاركة وإحداث فرق.
"يجب أن تكون التغيير الذي ترغب في رؤيته في العالم". - غاندي
تنويه
: المحتوى الذي تم إنشاؤه من قبل فريق الألغام مرض السكري. لمزيد من التفاصيل انقر هنا.
تنويه يتم إنشاء هذا المحتوى لمرض السكري، وهي مدونة صحة المستهلك تركز على مجتمع السكري. لا تتم مراجعة المحتوى طبيا ولا يلتزم بإرشادات تحرير هيلثلين. لمزيد من المعلومات حول شراكة هيلثلين مع منجم السكري، الرجاء الضغط هنا.
