عمل المحاربين القدامى في الكونغرس أورانج

منذ أن أعلن السناتور جون ماكين الشهر الماضي أنه قد تم تشخيصه مع أرومة دبقية، كان هناك زيادة ملحوظة في الاهتمام بهذا النوع القاتل من سرطان الدماغ، سواء من قبل أعضاء الكونغرس أو وسائل الإعلام الوطنية.

في الشهر الماضي، كان هالثلين أول نشرة وطنية تفيد بأن سرطان ماكين كان يمكن أن يكون ناجما عن تعرضه لعامل أورانج، وهو مبيد الأعشاب السام الذي رشه الجيش الأمريكي في جميع أنحاء جنوب فيتنام خلال حرب فيتنام.

أدفرتيسيمنتادفرتيسيمنت

قصص عن ورم أرومي دبقي، وصلته المحتملة إلى وكيل أورانج، ركض في وقت لاحق في العديد من المنشورات الإخبارية الرئيسية.

وهذا يتضمن 7 أغسطس، هيوستن كرونيكل الافتتاحية التي لاحظت قدامى المحاربين في فيتنام كانت تشعر بالقلق إزاء "اتصال ممكن" بين التعرض للوكيل أورانج قبل فترة طويلة من تشخيص ماكين.

أفادت بروبوبليكا أن أكثر من 500 من قدامى المحاربين القدامى في فيتنام قد تم تشخيصهم بأنهم ورم أرومي دبقي في المرافق الصحية لإدارة المحاربين القدامى منذ عام 2000، لكنهم لاحظوا أن "هذا لا يشمل العدد المجهول الذي تم تشخيصه في المرافق الخاصة. "

إعلان

نشرت نيوزويك أيضا قصة حول هذا الموضوع: ما الذي يجب على سرطان الدماغ لدى جون ماكين القيام به مع حرب فيتنام وكيل أورانج؟

وقال ريك ويدمان، المؤسس المشارك والمتحدث الرئيسي في واشنطن عن قدامى المحاربين القدامى في فيتنام (ففا)، أقدم وأكبر منظمة قدامى المحاربين في خدمة المحاربين القدامى في فيتنام، "هيلث لاين" هناك "طاقة جديدة تحيط بقضية الورم الدبقي، ينزل مع هذا السرطان ويزيد اهتمام وسائل الإعلام. "

أدفرتيسيمنتادفرتيسيمنت

تستمر الحرب

ولكن بالنسبة لآلاف من قدامى المحاربين في فيتنام وأسرهم، تستمر المعركة.

هناك الآن أكثر من اثني عشر من الأمراض المفترضة من قبل فا أن تكون مرتبطة بالتعرض إلى وكيل أورانج، بما في ذلك سرطان الغدد الليمفاوية غير هودجكين ومرض باركنسون.

ولكن الأرومة الدبقية، التي يتم تشخيصها الآن من قدامى المحاربين فيتنام بمعدل سريع، لا يزال ليس على القائمة المفترضة.

وقد بدأ عدد كبير من أطباء الأورام العصبيين وغيرهم من خبراء السرطان والدماغ على الصعيد الوطني في الكتابة بأن هناك أكثر من احتمال وجود صلة بين الورم الدبقي والتعرض للوكيل أورانج.

ولكن فا تواصل جعل المحاربين القدامى في فيتنام مع ورم أرومي غليوبلاستوما، وأسرهم، والقفز من خلال الأطواق لإثبات حالات الإعاقة الخاصة بهم.

أدفرتيسيمنتادفرتيسيمنت

لأن هذا السرطان قاتل جدا، يموت العديد من قدامى المحاربين قبل الحصول على منافعهم، وترك عائلاتهم تتصارع مع الحكومة.

جهد جديد لمساعدة الأسر على التكيف

ولكن على الصعيد الوطني، هناك جهد جديد جار لمساعدة هؤلاء قدامى المحاربين وأسرهم عن طريق الحصول على أرومة دبقية على القائمة المفترضة.

وأشار ويدمان أن هناك بالفعل "بحث كبير" تبين أن أرومة دبقية ترتبط بالديوكسين الكيميائي السام، والذي هو في عامل أورانج.

أدفرتيسيمنت

وقال ويدمان إن ففا يستعد للوصول إلى ديفيد شولكين، الذي استغله الرئيس ترامب كرئيس جديد للفا، لحثه على وضع أرومة دبقية على القائمة المفترضة.

ويدمان متفائل بأن شولكن سيحدث فرقا إيجابيا لهذه العائلات.

أدفرتيسيمنت أدفرتيسيمنت

"لا أعتقد أن الدكتور شولكين سوف يتأثر بالأشخاص الخطأ"، وقال ويدمان. "هو الرجل المناسب لهذا المنصب. "

قتال من أجل حرب قدامى المحاربين

قبل أسبوعين، عقد زعيم الأقليات في مجلس الشيوخ تشاك شومر والمندوب لويز سلوتر، عضو الكونغرس لمدة 30 عاما من نيويورك، مؤتمرا صحفيا مشتركا حث شولكين على إلقاء نظرة فاحصة في فيتنام المحاربين القدامى تشخيص مع أرومة غليوبلاستوما.

ركز شومر أند سلوتر المؤتمر الصحفي على توم كراي، وهو محارب قدامى المحاربين من روتشستر، نيويورك، الذي أكمل جولتين قتاليتين في ذروة حرب فيتنام.

أدفرتيسيمنت

بعد أن عاد إلى البيت، أنشأ كراي مركز موارد المحاربين القدامى، وهو واحد من أول منظمات الدفاع عن النفس في المجتمع.

من البدايات المتواضعة، نما المركز ليصبح نموذجا وطنيا لكيفية عمل الخدمات المخضرمة.

أدفرتيسيمنتادفرتيسيمنت

في وقت سابق من هذا العام، تم تشخيص كراي مع المرحلة 4 غليوبلاستوما. وقد ذكر أطباءه كتابة أن سرطانه مرتبط على الأرجح بتعرضه للعامل أورانج أثناء خدمته في فيتنام.

د. كتب كيفن والتر، وهو طبيب أعصاب، في تقييمه لكراي أن المخضرم لديه "تاريخ من التعرض المكثف" إلى القذارة القاتلة - واحدة من الروابط الوحيدة إلى ورم أرومي دبقي هو التعرض للمواد الكيميائية العضوية - "لذلك أود أن أعتبر سرطانه ليكون مرتبطة وقت خدمته. "

ولكن فا نفى ادعاء كراي للإعاقة، على الرغم من حقيقة أن قدامى المحاربين في فيتنام الآخرين الذين تعرضوا للوكيل أورانج وتشخصوا مع أرومة دبقية قد فازوا بمزايا الإعاقة.

"لم نعثر على صلة بين حالتك الطبية والخدمة العسكرية"، كما قال فا كراي وأسرته.

وقال مسؤولو جيش التحرير الوطني كراي يجب أن توفر دراسات طبية مستقلة أو أدلة لدعم ادعائه، على الرغم من أن هذا النوع من الأدلة سبق أن قدم من قبل قدامى المحاربين الآخرين.

عائلة كراي قد نفدت بشكل أساسي من الموارد لمساعدته. ولكن ابنته ليندسي كراي تعمل على مساعدة والدها في الحصول على المطالبة التي وافق عليها فا.

وانضمت إلى قضيتها من قبل شومر و سلوتر.

"قدامى المحاربين مسؤوليتنا"

في مقابلة مع هالثلين، قالت سلوتر انها كتبت عدة رسائل شديدة اللهجة إلى فا، وحث الوكالة على النظر في حالة كراي وغيرها من الحالات ورم أرومي دبقي مثل له.

"لقد تم كتابة رسائل إلى فا لوضعها على القائمة [المفترض]. انهم لا يكتبون أو الاتصال "، قالت. واضاف "ولكن عندما نعود الى الجلسة، سوف نحصل على المزيد من الناس للانضمام إلينا.لا بد من القيام به. قدامى المحاربين تنتمي إلينا. قدامى المحاربين هي مسؤوليتنا. "

" أنا أؤيد تماما فكرة وضع ورم أرومي غليوبلاستوما على القائمة الافتراضية فا للمحاربين القدامى "، وقال سلوتر. "أنا مدرك تماما لما حدث في فيتنام مع وكيل أورانج. قلبي يضر لكل من كان هناك، والذي يعيش هناك الآن. "

قالت سلوتر إنها وكراي تعودان لعدة عقود.

"كان توم أول مدير حي. عمل في مكتبنا. التقينا به لأول مرة في عام 1987 ". "نحن نذهب إلى الوراء إلى متى كان مجرد طفل [يضحك]. انه خاص جدا لنا جميعا، وما فعله من خلال إنشاء مركز قدامى المحاربين التوعية، جميع الأطباء البيطريين فيتنام مدينون له بالامتنان. "

وقد دفعت سلوتر و سشومر فا إلى الاعتراف ليس فقط حالة كراي، ولكن أيضا حالات العديد من قدامى المحاربين وأسرهم التعامل مع أرومة دبقية وليس الحصول على مساعدة من فا.

قالت سلوتر إنها تعرفت أولا على ورم أرومي دبقي عندما تم تشخيص زميلها وصديقها سين تيد كينيدي في مايو / أيار 2009. وتوفي بعد أربعة أشهر.

منذ ذلك الوقت، قال سلوتر، البحوث قد قطع شوطا طويلا.

"أنا معجب جدا بأن علماء الأعصاب وغيرهم يقتربون من إيجاد علاجات جيدة للورم الدبقي الذي يستخدم الجهاز المناعي للجسم". "انها مسألة وقت فقط قبل أن يكون لدينا علاجات جديدة فعالة. "

عائلة ما زالت تقاتل

قال شومر في رسالته إلى فا إن الوكالة يجب أن تنظر في طعن ليندسي كراي" لأنها كانت لديها آراء طبية بالإجماع، ولكن من أجل المضي قدما في فا يطلب من ليندسي كراي لتقديم نسخ من الطبية والدراسات وأي مواد أخرى لإظهار الصلة بين وكيل البرتقال ورم أرومي دبقي. "

شكك شومر في منطق ذلك، بالنظر إلى أن فا قد وافق على ما يقرب من اثنتي عشرة مطالبة مماثلة، ولكن لا يزال" يتطلب من كل مطالبة أن تبدأ من الصفر، ووضع العبء على الأسر والمرضى قدامى المحاربين للبحث المجلات الطبية أو تقديم دراسات للحصول على موافقة فا على التعويض. "

وقال ليندساي كراي هالثلين الشيء نفسه، موضحا أنه على الرغم من أن الكثير من قدامى المحاربين قد فازت الحالات ورم أرومي دبقي، وقد أثبتت أنه كان أكثر من المرجح الناجم عن عامل أورانج، فا تعسفيا يجعل كل أسرة تعاني بلا داع.

"إذا كانت قد فازت في الحالات، لماذا هو يطلب من الأسر مطالبات جديدة للقيام البحوث الطبية الخاصة بهم؟ لماذا تفاقم الألم الذي نعاني منه؟ "تساءلت.

وبدون شبكة الدعم القوية التي تمتلكها عائلة كراي، قال ليندسي كراي: "ليس هناك أي وسيلة للدفاع عن أحد أفراد أسرتك للحصول على تغطية الإعاقة. هذا مقرف. وقال فا لديك لإثبات ذلك بالنسبة لنا. أنا لست خبير طبي. "

وقالت أيضا إن خبراء ما يسمى" فا "غالبا ما لا يكونون خبراء على الإطلاق.

"إن الذين يستخدمون كخبراء طبيين لديهم في اتخاذ قرار بشأن هذه الادعاءات هو أمر مسيء ومهين". "الشخص الذي قرر إذا تمت الموافقة على تغطية والدي كان ممرضة ممارس الذي قام بثلاث وثائق بحث جوجل."

وقالت إن كلمة الممرضة كانت أكثر أهمية من الأطباء الثلاثة الذين كانوا خبراء في حالة والدها.

وقال كراي أن فا "تتوقع أن الناس مثلي سوف تذهب،" أوه، حسنا، أعتقد أن هذا هو بالنسبة لنا، "والسير بعيدا. فا لم يدرك أن لن أترك هذا يذهب. أو أن لدينا نظام النسخ الاحتياطي والدعم. انها معركة ساحقة، والبحوث الطبية، والتواصل مع فا، والقيام بكل البحوث، وأنها تجعل من ذلك لا يمكنك الفوز. "

نفدت عائلة كراي الموارد، لذلك أنشأوا موقع تمويل جماعي.

"توم كراي ليس فقط أبي. وقال ليندساي كراي على الموقع إنه بطل أكثر من ذلك بكثير. "في عمله لمدة 40 عاما مع قدامى المحاربين، وقال انه يعمل بلا كلل للدعوة لمئات من الأخوة والأخوات الآخرين في الأسلحة وأسرهم، ومعركته الأخيرة الآن مع ورم أرومي غليوبلاستوما ليست استثناء. "

" إن معركته تساعد على تسليط الضوء على الحاجة إلى فا لمعالجة ورم أرومي غليوبلاستوما إلى وكيل البرتقال بحيث يمكن للمحاربين القدامى وأسرهم الحصول على الرعاية والدعم المناسبين التي يحتاجون إليها ".

أرومة الأرومة الدبقية تعطي الشكر

كان زوج كاثي جوسينهانز أحد المحاربين القدامى في فيتنام، وصائد الغواصات البحرية، وضابط الشرطة المتقاعد.

قدمت للتو طعنا جديدا باسم زوجها الراحل بعد أن حرمت من الإعانات خمس مرات.

"لدي شعور جديد بالصبر، أشعر أنني أستطيع القتال بسبب ما فعلته هيلثلين". "لدي طاقة جديدة. أشعر ثقة كبيرة بأننا سنصل إلى هناك. ولكن حتى إذا فزت قضيتي، وليس على القائمة المفترضة، وسوف تستمر في الكفاح من أجل أسر أخرى. "

بعد أن نشرت قصة هالثلين الشهر الماضي، قالت جوسينهانز إنها قامت بتدشين تلك القصة مع قصة من بروبوبليكا إلى رسالتها إلى طبيب الأورام لمساعدتها في ادعائها.

"لقد كنت أبكي، وقلت هنا المزيد من المعلومات". "قال لي المحاربين القدامى المعاقين في أمريكا (داف) هناك الكثير من الضجيج يجري حول سرطان الدماغ. وأعتقد أنها تتحرك في الاتجاه الصحيح.

وعلى الرغم من الطاقة الجديدة المحيطة بهذه المسألة، فإن العديد من قدامى المحاربين وأسرهم الذين قابلتهم هيلثلين لا يزالون محبطين.

إنهم يأملون أن يحدث هذا الطنين الأخير حول الورم الدبقي الفرق.

"أنا أدعو ذلك، ولكني لن أكون أنفاسي"، قالت مارجي موريس، زوجها رودي، خدم في فيتنام وتوفي بسبب ورم أرومي غليوبلاستوما في سن 59.

قدمت مارجي مطالبة - للمرة الثالثة - فيما يتعلق بقضية زوجها.

"بعد أول اثنين، تخلى عن ادعائي وعملت فقط جمع المزيد من الأطباء البيطريين نام"، قالت. "لم يكن لدي الكثير من الحظ مع منظمات الخدمة المخضرم مساعدة حتى الآن. كل ما يقولونه هو أنه قضية خاسرة. مزاعمي معقدة، وشك في أنني سأفوز، لكنني سأواصل القتال من أجل جميع الأرامل الأخريات. "

فا تستجيب إلى هيلثلاين

على الرغم من حقيقة أن ما لا يقل عن عشرات من قدامى المحاربين مع ورم أرومي دبقي منحت فوائدهم، وقال المتحدث باسم فا هيلثلين أن الوكالة حاليا لا تعترف اتصال بين وكيل البرتقال التعرض ورم أرومي دبقي.

ولكن نتيجة لجميع الاهتمام الأخير الذي أعطاه الإعلام والسياسيون للورم الدبقي، فإن الوكالة تعيد النظر في هذه المسألة.

"[أمين] شولكين يقدر شواغل سيناتور شومر حول هذا الموضوع الهام، وسوف يستجيب لرسالته مباشرة"، وقال المتحدث باسم فا هيلثلين.

وأوضح المتحدث أن عقود فا مع الأكاديمية الوطنية للطب (نام) كل عامين لتقديم مراجعة علمية كاملة للأبحاث المتاحة على المحاربين القدامى فيتنام مع المحتمل وكيل أورانج أو غيرها من التعرض لمبيدات الأعشاب.

"في تقريرها لعام 2014، الذي نشر في مارس من عام 2016، لم تجد حركة عدم الانحياز أي دليل على وجود فائض من سرطان الدماغ في المحاربين القدامى في فيتنام. وكانت هذه النتيجة هي نفسها كما كانت في التقارير التسعة السابقة من 1996 إلى 2012 ".

وفي اجتماع عام 2017، أضاف المتحدث باسم وكالة فرانس برس أن الوكالة "اتهمت لجنة دراسة حركة عدم الانحياز أورانج بتركيز اهتمام خاص على سرطان الدماغ ورم أرومي الدبقي. بالإضافة إلى ذلك، في الدراسة الفيدرالية للصحة الفيدرالية في فيتنام الفيدرالية الدراسة الرصدية، التي تستكشف الآلاف من المحاربين القدامى فيتنام وغيرها من السكان مماثلة، فا يسأل عن تشخيص سرطان الدماغ. "

شومر يحث فا على بذل المزيد من الجهد

في حين يريد شومر المزيد من الدراسات والإفصاح الكامل من فا، قالت مصادر متعددة ل هالثلين هناك اتفاق واسع النطاق بالفعل بين الخبراء الطبيين أن هناك صلة بين ورم أرومي دبقي وعامل أورانج.

وقال جو مور، وهو شريك في بيرغمان ومور، وهي شركة محاماة تمثل فقط قدامى المحاربين المصابين بحالات عجز في فا، إن الطنين الجديد المحيط بالورم الدبقي هو شيء إيجابي للمحاربين القدماء.

"نحن كدولة قادمة لنعرف المشاكل التي يواجهها قدامى المحاربين مع ورم أرومي دبقي، وهذا شيء جيد جدا"، وقال مور. "الأخبار المأساوية عن السناتور ماكين له بطانة فضية في أنه زاد الاهتمام، وأكثر الناس الآن على بينة من الحركة لمساعدة قدامى المحاربين مع ورم أرومي دبقي لا يعاملون بشكل عادل. "

مور قال ورم أرومي دبقي هو واحد فقط من العديد من أنواع السرطان التي قال الأطباء أنها مرتبطة بالفعل وكيل أورانج، لكنها لا تزال ليست على القائمة الافتراضية فا.

"لقد ربحنا عامل سرطان القولون الحالات البرتقالية"، وقال مور. "إذا كان قدامى المحاربين خدم في فيتنام، لم يدخن، ولديه تقريبا أي نوع من السرطان، وليس لديه عامل غير عادي واضح خطر ما بعد الخدمة، وسوف تأخذ هذه الحالة في كل مرة تقريبا. وأنا أعلم أن الأورام غير منحازة عموما ربط هذا إلى عامل البرتقال. "

لماذا؟

لأن مور، وقال وكيل البرتقال هو ببساطة أن السامة.

"من بين العديد من الأطباء الذين تحدثت معهم عن هذا، يعتقدون عالميا أن العامل أورانج هو خطير للغاية، ولا يترددون في ربطه بمجموعة كاملة من أنواع السرطان التي لا تعترف بها فا".

العلاجات الجديدة قادمة

على الجانب العلاجي، هناك عدة تجارب سريرية جديدة من الأدوية التي يمكن أن تكون فعالة ضد الورم الأرومي الدبقي.

حصلت كورتانا للأدوية على وضع خاص من U.(فدا) لعلاج ورم أرومي دبقي أظهر وعدا في وقف انتشار الخلايا السرطانية مع تجنيب الخلايا الطبيعية في النماذج الحيوانية، وفقا لما ذكرته الشركة.

منحت ادارة الاغذية والعقاقير التسميم المخدرات اليتيمة ل كرتانا في كت-179.

توم كراي لا يزال يقاتل

وفي الوقت نفسه، يواصل توم كراي أن يدفع ما هو وعائلته يدعون أصعب معركة في حياته.

لكنه لا يزال مؤيدا ثابتا لزملائه من قدامى المحاربين.

في مقابلة حصرية، ولكن قصيرة، قال كراي ل هالثلين: "آمل أن يكون لدى قدامى المحاربين في فيتنام الذين يعانون من ورم أرومي دبقي كل فرصة للحصول على الخدمات التي يحتاجونها. "

وفيما يتعلق ب سومر أند سلوتر، قال:" لقد عرفت كل منهما وقتا طويلا. لقد فعلت الكثير من العمل معهم على مر السنين. "

ذبحت، التي وصفت كراي بأنها" محارب شجاع "، وقالت انها تعمل بجد لمساعدته وغيرها من قدامى المحاربين مع ورم أرومي دبقي، فضلا عن أسرهم.

"قال توموت سلوتر:" يواجه توم وقتا فظيعا، ولن تساعده القوات المسلحة الفلبينية ". "إنه شخص رائع. رأيت له قبل شهر ونصف. كان لا يزال حتى. وقال انه يتطلع كبيرة. كان لا يزال لديه شعره الأسود والعيون لاذع، ونحن نتعجب في مدى حسن نظره. "

ولكن بالنسبة لكراي والعديد من قدامى المحاربين في فيتنام الذين تم تشخيصهم مع ورم أرومي دبقي، قد يكون الوقت ينفد.

"حزين كما تقول، أمي هي 72، والدي هو 67، وأنا 35، ومعظم الناس من جيلي ليس لديهم والد الذي ذهب إلى فيتنام"، وقال ليندساي كراي. "الآباء الآخرين أقرانهم لم يخدموا في الحرب، فقط أجدادهم. لذلك لا شيء يمكن أن يكون ريلاتابل إلى غالبية الناس الذين يشاهدون الأخبار. أنا في أعتاب بين الألفية و جيل X. هناك فقط ليست كثيرة أن الرعاية، إلا أنه يضرب كنت على مقربة من المنزل. "