دليل الوالدين إلى الهيموفيليا أ

إذا كان طفلك مصابا بالهيموفيليا أ، فأنت بحاجة إلى مخاوف واعتبارات. حفظ الأمور في المنظور يمكن أن يكون تحديا.

اتبع هذا الدليل ليشعر بالراحة أكثر، ومعرفة كيفية مساعدة طفلك على الازدهار على الرغم من حالتهم.

أدفرتيسيمنت أدفرتيسيمنت

كن على علم

من أفضل القرارات التي يمكنك اتخاذها لطفلك هو أن تكون على علم ممكن حول الهيموفيليا A. ويشمل ذلك تعلم كيفية التعرف على علامات وأعراض النزف، العلاجات المختلفة، وكون على بينة من الآثار الجانبية للأدوية.

يجب أن تتعلم كيفية التعامل مع الكدمات البسيطة والإصابات والنزيف وأيضا عند طلب العلاج الطبي. اسأل طبيبك عن بعض القراءة الموصى بها حول تربية طفل مع الهيموفيليا. إذا كنت لا تفهم شيئا، اسأل محترف.

العمل مع مركز علاج الهيموفيليا

الموظفين في مركز علاج الهيموفيليا (هتس) هناك لتوفير أكثر بكثير من العلاج الطبي لطفلك. يمكن للعاملين الاجتماعيين هتس وعلماء النفس مساعدة عائلتك بأكملها التنقل في قمم وانخفاض مستويات المرض المزمن.

يمكنك العثور على هتس المحلية بتمويل اتحادي باستخدام هذا الدليل على شبكة الإنترنت هتس من مراكز السيطرة على الأمراض والوقاية منها (سدك). لا تتردد في التحدث إلى أعضاء فريق الهيموفيليا إذا كان لديك أسئلة أو مخاوف في أي لحظة. إن دورهم هو دعمك، وإرشادك من خلال التحديات، والمساعدة في التأكد من الحفاظ على صحة بدنية وعاطفية جيدة لك ولطفلك.

احصل على مدرسة طفلك على متن

مثل معظم الأطفال، ابنك سوف تنفق جزءا كبيرا من وقتهم في المدرسة. قد تشعر بالقلق من عدم وجود السيطرة الكاملة على مرض طفلك أثناء وجودهم في المدرسة أو الرعاية النهارية. من الضروري إقامة اتصال مفتوح ومفتوح مع مدرسة طفلك ومقدمي الرعاية حتى تتمكن من التعامل مع التحديات أو المشاكل بمجرد ظهورها.

أدفرتيسيمنتادفرتيسيمنت

إعطاء الناس معلومات موثوقة حول الهيموفيليا A هو أفضل وسيلة لمنع سوء الفهم حول اضطراب طفلك. ويمكن أيضا أن تعطيك راحة البال لمعرفة أن موظفي المدرسة تبحث دائما لطفلك.

من المفيد أن يكون لديك ممرضة من هتس الخاص بك يجتمع مباشرة مع موظفي المدرسة وتبادل المعلومات حول حالة طفلك. الهيموفيليا أ هو مرض نادر، حتى الموظفين قد لم يسمع من أي وقت مضى عن ذلك. عندما تلتقي بهم، تأكد من شرح ما يجب مشاهدته وما يمكن توقعه، مثل ما يلي:

سبب الهيموفيليا A
أعراض وعلامات نزيف
متى وكيف بشكل صحيح إدارة العلاج
أنه قد تكون هناك حاجة إلى ثلاجة الدواء أو مجلس الوزراء التخزين لعامل تخزين الثامن للتسريب من قبل أحد الوالدين أو الطفل في حالة نزيف طفيفة
والتي دون وصفة طبية الأدوية لتجنب إعطاء طفلك، مثل األسبرين أو العقاقير غير الستيرويدية المضادة للالتهابات
ما هي اإلجراءات التي يجب اتخاذها للتعامل مع الطوارئ
األنشطة التي يستطيع طفلك مشاركتها بأمان في
األنشطة التي يجب أن يتجنبها طفلك بالتأكيد
وكيف أن طفلك سوف يشكل العمل
كيفية الوصول إليك أو موظفي هتس

استفد من البرامج الحكومية

كانت البرامج الاتحادية والولائية للهيموفيليا حول عقود للدعوة إلى الدعم، وتوفير التمويل لإعادة والبحث، وتوفير خدمات أخرى للأشخاص الذين يعانون من الهيموفيليا.

كل ولاية لديها أيضا شكلها الخاص من برامج المساعدة للأشخاص الذين يعانون من اضطرابات النزيف. من بين أمور أخرى، قد تقدم البرامج الحكومية ما يلي لطفلك:

24/7 خطوط ساخنة للطبيب
أدب حول الهيموفيليا
توزيع الخوذات، وسادات الركبة، ومنصات الكوع
تدريب ضخ المنزل <999 > المساعدة في مجال التأمين
المساعدة في النفقات الطبية> 999> منح دراسية
مخيمات صيفية للأطفال ذوي الاحتياجات الخاصة
(إيمي) هو عادة سوار صغير يرتديه طفلك على الكاحل أو المعصم مع معلومات عن اضطرابهم، ونوع الدم، والحساسية، والأدوية. في حالة الطوارئ، يمكن للموظفين الطبيين استخدام إيمي لتقديم طفلك على الفور العلاج الذي يحتاجونه. إيمي يمكن أن ينقذ حياة طفلك خلال حالة الطوارئ.
أدفرتيسيمنتادفرتيسيمنت
تجنب كونه طائرة هليكوبتر الوالد

بقدر ما تريد حماية طفلك من الأخطار الكامنة في العالم، فإن الإفراط في الحماية يمكن أن يسبب المزيد من المشاكل على المدى الطويل. بينما كنت ترغب في تحذير طفلك من المشاركة في الرياضة الاتصال والأنشطة عالية المخاطر، يحتاج طفلك أن يكون حرا لاستكشاف العالم من تلقاء نفسها.

وعلاوة على ذلك، والنشاط البدني مفيد للغاية للأشخاص الذين يعانون من الهيموفيليا A. يساعد على تقوية العضلات، وحماية المفاصل، ويحافظ على طفلك في وزن الجسم الصحي. ويمكن أن تساعد المشاركة في الأنشطة البدنية على تحسين التنسيق وتشجيع التفاعلات الاجتماعية والحد من النزيف. ويمكن أيضا أن تجعل طفلك يشعر بالرضا عن أنفسهم، وهو أمر مهم لرفاههم العاطفي.

دع ابنك يعبر عن مشاعره دون ان تعلق آرائك. مع مرور الوقت، والسماح لهم لاتخاذ قراراتهم الخاصة والتعلم من أخطائهم وتجاربهم. وسيحتاج طفلك إلى أن يصبح مستقلا ومسؤولا عن نفسه في نهاية المطاف، ويشمل ذلك إدارة الهيموفيليا بمفرده.

من الطبيعي أن يكون أحيانا مشاعر سلبية عن هيموفيليا طفلك، ولكن لا يمكنك السماح لهم السيطرة على حياتك. التعامل مع مرض طفلك يمكن أن يسبب الاكتئاب وحتى المتاعب مع علاقاتك. البقاء إيجابية يمكن أن تكون مهمة صعبة، وهذا هو السبب في انها فكرة جيدة أن يكون وسيلة لإعادة شحن البطاريات الخاصة بك والحد من التوتر الخاص بك. إليك بعض الأفكار:

التمرين أو الانضمام إلى صالة الألعاب الرياضية.

ممارسة اليوغا أو التأمل.

انضم إلى مجموعة الدعم.

ابحث عن ناد (مثل الرياضة أو الكتاب أو النوادي الفنية).

احتفظ بمجلة.
إنشاء مدونة.
الحفاظ على روتين يومي.
تأخذ المشي لمسافات طويلة.
حاول التركيز على الأشياء التي يمكنك التحكم فيها، وليس الأشياء التي لا يمكنك. وأخيرا، تأكد من حصولك على قسط كاف من النوم.