بيت مستشفى على الانترنت مركز تمويل جماعي جديد لجمع التبرعات من مرض السكري

مركز تمويل جماعي جديد لجمع التبرعات من مرض السكري

جدول المحتويات:

Anonim

في كل مرة أتبرع بها لأبحاث مرض السكري في السنوات الأخيرة، أحصل على هذا الشعور الغارق بأنني ألقي المال في حفرة قعر، وربما لا أعرف أبدا بالضبط ما هي تبرعتي تسير نحو أو ما إذا كان مما يجعل أي فرق. أنا فقط على الإيمان.

وتهدف الآن شركة غير ربحية جديدة تسمى اتصال بحوث السكري إلى تغيير ذلك من خلال إنشاء مركز تمويل جماعي عبر الإنترنت لبحوث مرض السكري من النوع الأول حيث يمكنك تحديد عالم معين ومشروع للتمويل، ومشاهدة أموالك المخصصة لهذا البحث ، والحصول على تحديثات منتظمة على ما يحدث داخل مختبر البحوث.

فكر في ذلك ككستارتر أو مركز إنديغوغو أنشئت خصيصا لأبحاث مرض السكري.

تمويل الجماعي هو بالطبع شيئا جديدا في عالمنا. لقد شهدنا العديد من الحملات لتمويل إنشاء منتج جديد أو مورد تعليمي، فضلا عن موجة من التمويل الجماعي لمساعدة الأفراد في كل شيء من زيارة إلى مخيم D، ودفع الإمدادات اللازمة لمرض السكري، أو دعم المسارات أو الجهود الخيرية. كما أبلغنا عن مؤسسة أخرى غير هادفة للربح تهدف إلى العمل كهيئة مراقبة للمستهلكين من أجل التبرع بمرض السكري من خلال نشر تقارير مستقلة عن كيفية تخصيص المنظمات لمواردها: تحالف علاج مرضى السكري (جدكا).

ولكن هذا الموقع الجديد في جمهورية الكونغو الديمقراطية فريدة من نوعها، من حيث أنه يخلق نوعا من محطة واحدة للمانحين للعثور على بعض الأبحاث T1D أنها قد تكون مهتمة في التمويل والانخراط مع. ويبدو أن هذا يأتي في وقت حرج، مع دعوات لتغيير نموذج أبحاث مرض السكري وزيادة التركيز على الشفافية من العلماء خارج مجرد النشر في المجلات العلمية.

كما هو موضح من قبل المدون جوشوا ليفي، فإن جمهورية الكونغو الديمقراطية لديها حاليا ستة مشاريع على موقعها في الوقت الحالي، واحدة منها تم تمويلها بالكامل، وواحد من نوع "المشروع الداخلي" لتمويل الموقع نفسه. والمشاريع الأخرى كلها في عملية تهدف إلى رفع الحد الأقصى المسموح به التمويل من 50،000 $،

لقد نظرنا في الدرامة الأساسية لهذا الجهد الإبداعي الجديد للتمويل.

أصول

تم إنشاء هذا المفهوم لأول مرة منذ حوالي خمس سنوات، وهو من بنات أفكار الغدد الصماء والباحث الدكتور ألبرتو هايك في سان دييغو، كاليفورنيا، الذي رأى الحاجة إلى القيام بعمل أفضل في تمويل أبحاث السكري. تقاعد

قبل عامين، بعد ربع قرن من أبحاث السكري في معهد سكريبس ويتيير للسكري و أوسد.

يقول حايك إن مستوى تمويل أبحاث السكري بشكل عام انخفض في السنوات الأخيرة، في الدولارات اليوم المعاهد الوطنية للصحة تمول أقل بكثير مما كان عليه قبل خمس سنوات، وأقل من 4٪ من المحققين الحصول على المال هي أصغر من 40 عاما، لأن معظم الأموال يذهب نحو كبار السن، العلماء الأكثر رسوخا.

"كنت أدرك بشكل متزايد مدى صعوبة حصول العلماء الشباب على التمويل في أنشطتهم البحثية الأولية، لذلك شعرت أنه يجب أن تكون هناك طريقة جديدة للقيام بذلك من خلال تطوير مصدر جديد للتمويل الذي سيربط في وقت مبكر المحققين المهنيين في مرض السكري من النوع 1 مع المانحين الذين يريدون أن يكونوا أكثر انخراطا في البحث "، يقول حايك.

كان متصلا مع ديفيد وينكلر، وهو محام ومستثمر عقاري ومدير أعمال فك تم تشخيصه بمرض السكري من النوع الأول في سن السادسة. شارك وينكلر رؤيته للتمويل البحثي أكثر تخصيصا والحاجة للمساعدة في دعم هؤلاء العلماء في وقت مبكر الوظيفي الذين لا يحصلون عادة على الدعم من المنظمات الكبيرة ومصادر منح المنح. كما قاموا بإحضار زملائهم أعضاء مجلس إدارة أوسد وخبراء السكري المعروفين، والدكتور نايجل كالكوت وتشارلز C. "C. C." الملك، في تلك الأيام الأولى؛ هذه الأربعة تشكل الآن مجلس الإدارة.

يقول المدير التنفيذي لجمهورية الكونغو الديمقراطية كريستينا كالبرغ: "إن هؤلاء الأربعة يعتقدون أنه يمكن أن يكون هناك حقا بعض الأبحاث المبتكرة والمتقدمة من هؤلاء العلماء في وقت مبكر من حياتهم المهنية، ولكننا نفتقد هذه الفرصة بسبب كيفية إعداد نموذج التمويل" هؤلاء العلماء الأصغر سنا شحيحة في السنوات الأخيرة، ونتيجة لذلك كانوا يغادرون هذا المجال، وهذا أمر مثير للقلق، لذلك ما نحاول القيام به هو أن يكون مبتكرا لمساعدة هؤلاء الباحثين في وقت مبكر الوظيفي الذين يحتاجون إلى الحصول على أنفسهم و بحثا عن التمويل، لمساعدتهم على التواصل مع الناس والحصول على هذا التعرض على أمل أن يفتحوا اختراقات في مرض السكري ".

لم تتحقق فكرتهم على الفور، على الرغم من أن جمهورية الكونغو الديمقراطية حصلت على وضع غير ربحي رسمي في عام 2012، لم يكن حتى نوفمبر 2014 أنها أطلقت أخيرا على الانترنت. وقال القادة إن ذلك كان إطلاقا سلسا، وهم يخططون "لإطلاق صارم" مع المزيد من الدعاية الوطنية في أواخر مايو أو أوائل يونيو 2015 - في الوقت المناسب لدورات أدا العلمية الكبيرة في بوسطن هذا العام، حيث عالم السكري يضع معالمه على علم السكري.

نموذج التمويل الجماعي للاتصال

حتى الآن، والمشاريع المدرجة تحت أربع فئات: العلاج والرعاية والمضاعفات والوقاية.

يقول كالبرغ إن المنظمة سترحب بالتأكيد ببحوث تكنولوجيا السكري التي من شأنها أن تندرج ضمن فئة "الرعاية"، ولكنها حتى الآن لم تتلق أي مشاريع على هذا النحو، وتقع معظمها تحت "العلاج" أو "الوقاية" الألقاب. وقد قدم ما مجموعه خمسة مشاريع (بخلاف جمهورية الكونغو الديمقراطية نفسها)، وبلغ مجموعها 000 120 دولار حتى الآن. وقد تم بالفعل تمويل مشروع واحد في جامعة فلوريدا يدرس الهجوم المناعي الذاتي وراء T1D بالكامل في $ 50، 000، وهو الحد الأقصى المسموح به لمدة ثلاثة أشهر حملة نشطة على الانترنت.

والهدف العام هو تمويل ما لا يقل عن 10 مشاريع سنويا، لتصل قيمتها إلى 500 ألف دولار يتم التبرع بها سنويا.

إذا لم يحصل مشروع معين على التمويل الكافي للمضي قدما، يمكن للجهات المانحة أن تختار أن تحصل على الأموال التي تبرع بها بالفعل، أو أن تعيد تخصيصها ضمن نفس فئة التمويل الجماعي لدعم مشاريع أخرى.

حالما يتم تمويل المشروع وتبدأ الدراسة، يرسل العلماء التحديثات المستمرة للمانحين والإجابة على الأسئلة، لإعطاء نظرة ثاقبة على ما يدفعه المال فعلا.

"هذا يختلف كثيرا عما يوجد هناك - نريد من الناس التواصل مع الباحثين، لمعرفة ما إذا كان البحث هو النجاح أو الفشل، وما هي العقبات التي قد تكون، ونحن نحاول تخصيص البحث، و تريد أن تجعل هذه عملية شفافة ومرئية جدا "، ويقول كالبرغ.

عملية استعراض الأقران المزدوجة

ولكن، مهلا: هل نثق حقا في هذه المشاريع البحثية الجماعية؟

نعم، كما قيل لنا، لأن ما هو فريد من نوعه حول جمهورية الكونغو الديمقراطية هو أن لديها لجنة مراجعة علمية كبيرة جدا ومحترمة، تتكون من

أكثر من 80 خبيرا من جميع أنحاء البلاد والعالم. ويستعرض هؤلاء الأفراد المقترحات المقدمة ويقررون ما إذا كانوا يتمتعون بالجدارة، ثم يصوتون عليها قبل أن يرسلوا إلى لجنة ما يسمى ب "شخصيات" تتألف من مدافعين عن المرضى من أجل "ترجمة" التفسيرات العلمية الكثيفة إلى شيء يمكن أن يفهمه الشعب العادي بشكل أفضل.

وهناك ميزة كبيرة من هذا النموذج جمهورية الكونغو الديمقراطية هو أن هذا الاستعراض العلمي القائم على الأقران يستغرق ما يقرب من 12 أسبوعا، مقارنة مع ستة أشهر أو سنة يمكن أن يستغرق من خلال منظمات أكبر وآليات التمويل. بطبيعة الحال، يمكن للعلماء الذين يمرون من خلال هذا التطبيق جمهورية الكونغو الديمقراطية وعملية الاستعراض أيضا على الاستفادة من النتائج من الدراسات تمويل الجماعي لتقديم طلبات للحصول على منح أكبر من أدا، جدرف، والمعاهد الوطنية للصحة إذا اختاروا.

نحن على اتصال مع D- أمي أمي آدمز في شيكاغو، الذي هو جزء من لجنة استعراض شخص عادي جمهورية الكونغو الديمقراطية ولها ابن يبلغ من العمر 28 عاما مات، تشخيصها في سن 5. وقالت لنا انها وصلت إلى الدكتور حايك العديد قبل سنوات، وأصبحوا أصدقاء، لذلك توصل مؤسسو جمهورية الكونغو الديمقراطية بدورها لها قبل بضع سنوات للانخراط على أساس تلك العلاقة، فضلا عن تاريخ ايمي الطويل دعم جرد على المستوى الوطني والمحلي.

"لقد أعطيت وقتي لمؤسسات أخرى لمرض السكري وغير السكري في الماضي، وما زلت أفعل ذلك، وبينما أقدر كل منهم، أرى كيف أن الأموال التي أعطيها للأبحاث تسير في التخطيط للحزب و وأوضح أن هذه هي أول منظمة حيث أشعر بأنني في السيطرة ويمكن أن يحدث أكبر قدر من الاختلاف ".

بالنسبة إلى آدمز، فإن ميزة كبيرة لنموذج جمهورية الكونغو الديمقراطية هي أن البحث يتم تقاسم النتائج داخل وخارج المجتمع العلمي بغض النظر عما إذا كان المشروع ممولا أو ناجحا.

"إن طريقة التفكير الخاصة ببحوث المرض قد عفا عليها الزمن، وكل السرية تحد من تقدمنا"، مضيفا "أشعر بقوة بأننا بحاجة إلى تغيير تركيزنا، إلى أن يكافأ الباحثون على مشاركتهم العمل ".

فكرة مثيرة جدا للاهتمام، واحدة من شأنها أن تلتقط بالتأكيد، نظرا لتحفظ العديد من الناس حول التبرع ومن ثم نادرا ما تكون قادرة على رؤية أي تأثير ملموس من الدولارات التي كسبت بشق الأنفس. من المثير للاهتمام أن نرى رد فعل المجتمع عند إعادة إطلاق جمهورية الكونغو الديمقراطية قبل انعقاد جلسات أدا العلمية في شهر يونيو.وفي الوقت نفسه، المزيد والمزيد من الناس سوف تتعلم تفاصيل هذه القناة تمويل الجماعي من أحداث مثل الأطفال مع التركيز على السكري منتدى التكنولوجيا في أنهايم، كاليفورنيا، في سبتمبر.

نأمل أن يحدث ذلك فرقا ويلهم كيانات التمويل الأكثر رسوخا للتفكير خارج منطقة الجزاء والاعتراف بأهمية العلماء في وقت مبكر من حياتهم المهنية، فضلا عن التحديثات التفاعلية التي نرغب المانحون حقا في رؤيتها. كيف عظيم أن يكون قناة لمشاهدة المال لدينا في العمل في مختبر البحوث!

تنويه : المحتوى الذي تم إنشاؤه من قبل فريق الألغام مرض السكري. لمزيد من التفاصيل انقر هنا.

تنويه

يتم إنشاء هذا المحتوى لمرض السكري، وهي مدونة صحة المستهلك تركز على مجتمع السكري. لا تتم مراجعة المحتوى طبيا ولا يلتزم بإرشادات تحرير هيلثلين. لمزيد من المعلومات حول شراكة هيلثلين مع منجم السكري، الرجاء الضغط هنا.