ليلي داء السكري (أخيرا) يشرك مجتمع مرضى السكري
جدول المحتويات:
عندما سمعت أن ليلي ديابيتس كانت تعقد أول قمة لها حول مرضى السكري في بلوجر، فقد كان فكرتي الأولية: "يتعلق الأمر بفليبين".
الذي عاش في إنديانابوليس منذ ما يقرب من عقد من الزمان وعمل لمدة ست سنوات في وسط مدينة إندي، حيث يقع <ليلي
ولكن ليلي لم تحصل حتى على قدميه الرطب. ليس حتى وقت قريب.
لذلك كان من دواعي سروري أن أرى أنهم كانوا على استعداد أخيرا لفتح هذا الباب لجلب عشرات أعضاء مجتمع السكري على الانترنت الى انديانابوليس لقمة في مقرهم شمال وسط المدينة. هذه القمة هي المرة الأولى التي ليلي فعلت أي شيء من هذا القبيل في أي من المجالات العلاجية. المدونون الذين تمكنوا من الحضور (إلى جانبي) كانوا: سكوت بينر، ليان كالنتين، كيلي كلوز، بينيت دونلاب، سكوت جونسون، كيلي كونيك، توني روز، شيريز شوكلي، جورج سيمونز، لورين سيستو، كيري سبارلينغ، وكيم فلاسنيك.
انطباعي عن هذا الانخراط الذي طال انتظاره: مثير للإعجاب والإيجابية، وأعتقد أنه كان بداية رائعة، ولكن هناك طريق طويل ليلي للذهاب في التعامل مع حقا مع مرضى السكري المجتمع على العديد من الجبهات.
قد تقول أن ليلي قد تمسك في الماضي لفترة طويلة. انها عملاقة فارما البالغ من العمر 136 عاما مع تاريخ غني من النجاحات الطبية. وقال نائب رئيس التنوع العالمي باتي مارتن مجموعتنا الأدوية الشركة دائما "تحدثوا عن أنفسهم وقاد الطريق". ولكن الآن، كما تقول، ليلي يدفع إلى التعرف على التغييرات عندما يتعلق الأمر "المرضى تمكين" وتقديم الرعاية والمعلومات أكثر تخصيصا.
"بدأت عملية وضع وجه لتاريخ الشركة ومستقبلها قبل عامين تقريبا".
علمنا أن حوالي 8000 شخص يعملون في الحرم الجامعي الرئيسي ليلي، وحوالي 200 عمل لوحدة ليلي للسكري التي يقودها إنريك كونتيرنو رئيسا. لقد اجتمعنا وقائمة من كبار المسؤولين التنفيذيين الآخرين وصناع القرار في الشركة، وأتصور وجوه رأينا والمناقشات التي أجريناها تعكس موجة جديدة من الطاقة داخل ليلي حول أفضل السبل لإشراك مجتمع السكري.
من الواضح، في الماضي ليلي لم تفهم كيف يمكن، وينبغي أن تتفاعل مع والاستماع إلى دوك.في هذه القمة، شعرت أننا قد سمعنا أخيرا، وأن مجموعتنا قدمت بعض ردود فعل جيدة حول كيفية ليلي يمكن المضي قدما في جهودها لتكون أكثر "تركز على المريض" مع الرعاية والخدمات الشخصية. وقد بدأت العلاقة، ومع شركة لديها مثل هذا الأساس الهام في مرض السكري، وهذا هو ضخم.
صنع كتب ديزني (متوفرة)
لقد قضى الكثير من الوقت في الحديث عن العديد من الكتب ليلي أصدرت التركيز على المراهقين المصابين بداء السكري.
أولا، استعرضوا التعليقات على كوكو (القرد مع مرض السكري) والتعاون ديزني الذي أعلن ليلي في يوليو 2011 في مؤتمر أصدقاء الحياة. وكان جزء من هذا الجهد مسابقة ذات مرة واحدة التي تم إنشاؤها في الصيف الماضي. علمنا أنها سوف تعلن عن الفائزين في ذلك في وقت مبكر إلى منتصف يونيو حزيران.
ليلي
الكتاب قد يكون كبيرا، ولكن الشيء الوحيد الذي وقفت خارجا كقصر عن هذه المبادرة كلها توفر. وأشار هؤلاء في الغرفة إلى أن الناس لا يستطيعون الحصول على أيديهم على هذا الكتاب خارج مكاتب الطبيب. وقد أخبرنا ذلك عن طريق التصميم لأن ليلي تحاول توجيه الأشخاص ذوي الإعاقة إلى مقدمي الرعاية الصحية ". وقال مات كافيري مدير تسويق المستهلك ليلي:" لقد كانت استراتيجيتنا توجه الناس إلى إندو، ليصبحوا البطل. ماذا؟ !
دوك المشتركة الأفكار حول جعل الكتاب في متناول العامة والمكتبات المدرسية والممرضات في المدارس والعيادات الصحية المجتمع منخفضة الدخل، والمؤتمرات التي وضعتها منظمات مرض السكري.
الناس قد أحب هذا الكتاب بشكل جيد، ولكن من القليل من الاستخدام إذا لم يتمكنوا من الحصول على أيديهم على ذلك. أعتقد أن ليلي حصلت على الرسالة بصوت عال وواضح، وسنرى ما إذا كانت تجري هذه التغييرات في أي وقت قريب.
وهناك عدد قليل من الكتب الجديدة الأخرى التي أعطيت لنا نسخا منها إسبن: باور فوروارد ، قصة 7 صبي درجة تم تشخيصه فقط من النوع الأول الذي يقلقه والقدرة على لعب كرة السلة وكيفية مشاركة أخباره مع الأصدقاء وزملائه؛ إسبن: أوب فور ذي تشالنج ، على غرار كتاب إسبن الآخر ولكن من خلال عيون المشخصة حديثا 8 فتاة الصف في فريق كرة القدم؛ و هانا مونتانا: أوبتيت (أوليفر's آل رايت) ، حيث وصلت إلى عرض ديزني الشهير وكيف تتعلم الفتاتان عن صديقهما الجيد أوليفر الذي كان يحتفظ بسكره من النوع الأول سرا.
أعتقد أن الكتب هي أدوات عظيمة للعائلات لأنها تتعامل مع الصراعات العاطفية والعقلية لكونه طفل مصاب بداء السكري، بدلا من الجوانب السريرية أو المادية. نحن جميعا نريد أن نكون "طبيعيين"، ونحن قلقون من أن تكون مختلفة. هذه الكتب ضرب على هذا العنصر بقوة جدا، في القصص التي يمكن للأطفال فهم. أتمنى لو كانوا حول عندما كنت يكبر.
ليلي أظهر لنا المزيد من كتاب ديزني، أيضا: ديشينغ إيت أوب ديزني ستايل ، كتاب الطبخ الذي يهدف إلى الأسر التي تعيش مع النوع 1 الذي يقدم ما مجموعه 30 ديزني وصفات الطابع تحت عنوان مقسمة بالتساوي بين الإفطار ، الغداء والعشاء، ليس فقط "مرض السكري-- ودية" الأطعمة، ولكن أيضا الخالية من الغلوتين وصفات.
هذا هو السبب في أنه يدهشني أن هذه الكتب ليست متاحة على نطاق أوسع خارج مكاتب الأطباء - أنهم يتعاملون مع الجوانب غير السريرية للحياة مع مرض السكري!
مرحبا، وسائل الاعلام الاجتماعية
أخبرنا تارا ريكر، مدير الاتصالات التجارية العالمية، أن "رحلة" ليلي مع وسائل الإعلام الاجتماعية قد بدأت للتو. وكانت الشركة نشطة على تويتر وفي المدونات من خلال ليليباد لها (ليليباد) منذ عام 2010، ولكن من دون الكثير من التفاعل الفعلي. لقد خضعوا مؤخرا لبعض التغييرات مثل المظهر الجديد والسماح للتعليقات بالظهور على الفور بدلا من تأخير عدة أيام أو حظرها تماما. وشددنا على أن الاستماع مهم، ولكن هذا التفاعل في اتجاهين هو مفتاح وسائل الإعلام الاجتماعية (!)، وأنه يمكن أن تجعل أو كسر العلاقة مع مجتمعنا.
وأنا جلست في الغرفة الاستماع إلى بعض الشركات الكبيرة الباروكات الحديث عن وسائل الاعلام الاجتماعية، وكنت أتساءل لماذا الناس الذين يكتبون في الواقع ليليباد لم تكن في الغرفة. لقد ذكرت هذا، ويبدو أنها تأتي كمفاجأة، كما لو أن الفكرة لم يكن حتى التفكير قبل … والتي وجدت محيرة إلى حد ما لأنها كانت تنخفض ليليباد كثيرا. وقال
Ryker الشركة تسعى لوضع "نظرة أكثر تماسكا واستراتيجية شاملة" لوسائل الإعلام الاجتماعية الموحدين عبر وحدات الأعمال، والقيام ببعض الأبحاث في السوق لدراسة سبب مرض السكري هو موضوع الصحية الأعلى في عالم الإعلام الاجتماعي، أعلى بكثير من علم الأورام أو الزهايمر، على سبيل المثال. واقترحنا ذلك بسبب الطبيعة المزمنة لمرض السكري وكيف هو دائما معنا، وكيف أن دعم الأقران هو بنفس القدر من الأهمية - إن لم يكن أكثر، نفسيا على الأقل - من الرعاية الطبية القياسية وتوجيه الطبيب.
أشار ريكر إلى شيء صحيح لجميع شركات فارما: المخاوف التنظيمية حول ما يمكن وما لا يمكن أن نقول عن المنتجات والمرضى مباشرة جعل وسائل الاعلام الاجتماعية قضية معقدة. وقال ثين ويتيج، نائب الرئيس للتسويق العالمي، هذا خلال مناقشتنا حول استخدام وسائل الاعلام الاجتماعية: "نحن نعلم أننا بحاجة للاستماع، ويجب أن تدفع الحدود على ما تقول ادارة الاغذية والعقاقير يمكنك القيام به ولا يمكن القيام به."
وات ليلي كولد دو …
وأكدنا أن ليلي يمكن أن تقوم بعمل أفضل لتسليط الضوء على الأشياء التي تقوم بها بالفعل. على سبيل المثال، لم يكن لدى العديد منا أي دليل على وجود خط هاتفي ساخن خاص للأشخاص الذين لديهم أسئلة حول الأنسولين (1-800-ليليركس).أو أنه في عام 2010، بدأت ليلي ديابيتس برنامج مساعدة المرضى مع وول مارت التي قدمت 170 مليون دولار في الأنسولين مجانا / مخفض السعر في العام الماضي، وبرنامج تجريبي الوعي الجديد مع والغرينز هنا في منطقة اندي لتوفير التعليم حول نقص السكر في الدم، وهو ما يمكن أن توسع إلى مواقع أخرى على الطريق.
من خلال إخبارنا عن تلك الأنواع من الأشياء أو حتى التدوين والتغريد عنها، فإن مجتمعنا سيشهد التأثير المباشر لما تقوم به الشركة.
عرض جورج اقتراحا بأن ليلي تقوم بعمل أفضل للترويج لحرمها ومرافقها، ولا سيما المتحف التاريخي والنسخة المتماثلة من مختبر كول ايلي ليلي الأصلي الذي كان لدينا فرصة للقيام بجولة. توقفت ليلي عن القيام بجولات عامة هناك في عام 2001، ولكن وضع جولة افتراضية على الإنترنت أو التدوين حول هذه العناصر يمكن أن تقدم نظرة قيمة وراء الستار الشركات.
اقترحنا أيضا أن نقول القصص الشخصية "الحقيقية"، عن طريق الكتابة عن المصابين بداء السكري الذين يعملون في ليلي.
د. وقد أخبرتنا دانا هاردن، وهي إندو أطفال بدأت في ليلي منذ حوالي عام، عن كيفية قررت الشركة مؤخرا الاستثمار في تدريب الكلب على التنبيه من مرض السكري عن طريق شبكة مساعد إنديانا الكلاب (إيكان). على الرغم من أن أنوف الكلاب تختلف (تماما مثل مرض السكري لدينا قد تختلف)، فإنها يمكن في كثير من الأحيان الشعور هايبو أفضل من سغم - في غضون 15 دقيقة من حدوثه، بدلا من الأجهزة التي كثيرا ما لا تنبيه لنا حتى نحن في الواقع إسقاط خطير. يمكن أن يكلف $ 30، 000 لتدريب كلب تنبيه، ولكن البرنامج يعين الكلاب لل 12000 $. وتحدثت عن التدريب، وكيف الكلاب أول عثرة لك تحت الذراع وبعد ذلك يمكن أن تذهب العثور على شخص آخر أو حتى الاتصال 911 وجلب عصير البرتقال من الثلاجة! ! ليس من الواضح ما تشعر به الكلاب فعلا، ولكن قد يكون حمض عضوي متقلب في جسم الأشخاص ذوي الإعاقة. وسيتم تقديم بعض البيانات عن هذه القدرة على استشعار النبض الكلاب في الدورات العلمية أدا القادمة.
هذا مثال مثالي لنوع البرنامج الذي نود أن نعرفه عن دوك، ويمكن أن نساعد في نشره، وتقديم ليلي نافذة على ما يعتقده الناس وأيضا قناة للوصول إلى أولئك الذين قد تحتاج هذه الكلاب.
بالامتنان و الأمل
كما هو الحال دائما، واحدة من أفضل أجزاء من هذه الأحداث هو رؤية أصدقاء من مجتمع السكري على الانترنت. وأشار أحد المنظمين مرارا وتكرارا إلى أن الغلاف الجوي كان مثل "لم الشمل" بين الأصدقاء القدامى. هذا حقا عن المبالغ عنه! يوب، جنبا إلى جنب مع الجوانب الترويجية لهذه المنتديات، والشركات تعرف أن واحدة من أعظم الفوائد بالنسبة لنا هو مجرد فرصة لقضاء بعض الوقت معا.
بشكل عام، عندما كنت هناك تطرق قلبي وأشعر بالامتنان جدا - لسبب عاطفي أنه من دون دور ليلي في صنع الانسولين مرة أخرى في أوائل 20s، بلدي د-أمي وأنا لم يكن حولها. حتى الحصول على لمحة من هذه الشركة وراء الكواليس كان كبيرا جدا بالنسبة لي شخصيا، لأنهم هو الأنسولين الوحيد الذي استخدمته من أي وقت مضى.
في بعض الأحيان، لا يمكنك قياس التأثير الحقيقي لهذه الأحداث حتى نقطة غير محددة على الطريق - ربما حتى بعد عام، عندما تجلب الشركة الأشخاص ذوي الإعاقة مرة أخرى لتبادل ما حدث منذ آخر لقاء معا.وأيا كان الجدول الزمني، فإنني أشعر بالتشجيع لرؤية ليلي تفتح أبوابها لحوار أكثر اتجاهين مع مجتمع السكري الأوسع نطاقا. نأمل، سنرى جميعا - عاجلا وليس آجلا - بعض النتائج الإيجابية التي من شأنها أن تساعد جميعا أن يكون أكثر وعيا لكيفية ربطنا معا عندما يتعلق الأمر بمرض السكري.
{ الإفصاح: عرضت ليلي جميع تعويضات الحضور لأموال السفر، والوجبات، وعدد قليل من "المكافأة" البنود مثل الكتب وبضائع ليلي. مع بيتي يجري فقط 20 دقيقة من مقر ليلي، لم أكن بحاجة إلى أي مساعدة السفر أو النقل. ولكن حتى لو كان لي، فإنه لن يغير وجهات نظري أو القدرة على الكتابة بصراحة وأمانة عن هذا الحدث. }
تنويه : المحتوى الذي تم إنشاؤه من قبل فريق الألغام مرض السكري. لمزيد من التفاصيل انقر هنا.تنويه
يتم إنشاء هذا المحتوى لمرض السكري، وهي مدونة صحة المستهلك تركز على مجتمع السكري. لا تتم مراجعة المحتوى طبيا ولا يلتزم بإرشادات تحرير هيلثلين. لمزيد من المعلومات حول شراكة هيلثلين مع منجم السكري، الرجاء الضغط هنا.
