أبحاث الزهايمر: كيف يمكن لأطفال المرضى مساعدة
جدول المحتويات:
أنت لا تعتقد بالضرورة أن مارتي ريزويغ مرشح مثالي لدراسة مرض الزهايمر.
عمره 37 عاما وليس له أعراض الخرف.
أدفرتيسيمنتادفرتيسيمنتولكن ريزويغ هو بالضبط نوع من الباحثين الزهايمر يبحثون عن لوحات المراقبة على المدى الطويل.
وذلك لأن والد ريسويغ يعالج حاليا من البداية المبكرة الموروثة المهيمنة مرض الزهايمر.
المشاركة في المحاكمة هي فرصتي للمساعدة في القضاء على هذا المرض الرهيب لأطفالي وربما العالم. مارتي ريزويغ، ابن مريض الزهايمرالباحثون يريدون دراسة الناس مثل ريزويغ على مدى العقدين المقبلين في محاولة لمعرفة كيفية تطور مرض الزهايمر، وإذا كانت العلاجات المبكرة يمكن أن تكون فعالة.
إعلانبعض الأطفال البالغين من مرضى الزهايمر يترددون في المشاركة في مثل هذه التجارب بسبب الالتزام الوقت، وخوفا من تلقي التشخيص الخاصة بهم من المرض.
ومع ذلك، قال ريزويغ أنه من المهم بالنسبة للأشخاص مثله أن يتطوع بسبب ثروة من المعلومات يمكن للباحثين الحصول عليها.
أدفرتيسيمنت أدفرتيسيمنت"وقال ريزويغ هيلثلين" المشاركة في المحاكمة هي فرصة لي للمساعدة في القضاء على هذا المرض الرهيب لأطفالي وربما العالم ". "أنا يحدث أن يكون في جزء دقيقة للغاية من السكان الذين يمكن أن تكون بمثابة الفئران مختبر مفيدة بشكل لا يصدق. "
اقرأ المزيد: الحصول على حقائق عن مرض الزهايمر »
لماذا من المهم
هناك خمس دراسات طويلة الأمد على مرض الزهايمر تشمل الأطفال البالغين من الأشخاص الذين تم تشخيص المرض.
واحدة من أشهرها يشرف عليها مركز أبحاث أمراض ويسكونسن ألزهايمر، الذي تم تشكيله في عام 2001.
أحد مشاريعها الرئيسية هو دراستها المستمرة للأشخاص الذين تتراوح أعمارهم بين 45 و 65 الذين لديهم تاريخ عائلي مرض الزهايمر.
أدفرتيسيمنتادفرتيسيمنتأكثر من 1، 500 شخص كانوا جزءا من تلك الدراسة على مدى السنوات ال 15 الماضية. ويبلغ متوسط عمر المشاركين 53 عاما، ويبلغ معدل الاحتفاظ 82 في المائة.
وقد تم تشخيص عدد قليل فقط من المشاركين حتى الآن مع مرض الزهايمر. وقد أظهر 10 إلى 20 في المائة أخرى بعض التدهور المعرفي.
العالم يحتاج إلى المعلومات التي يمكن أن نستخلص منها. - الاسترليني جونسون، ويسكونسن مركز أبحاث مرض الزهايمر،الاسترليني جونسون، دكتوراه في علم النفس العصبي السريري الذي هو مدير مشارك في مركز البحوث، وأستاذ في جامعة ويسكونسن كلية الطب والصحة العامة، وقال هالثلين البيانات التي توفرها هذه الدراسة لا تقدر بثمن.
إعلان"العالم يحتاج إلى المعلومات التي يمكن أن نستخلص منها"، قال.
يمارس المشاركون في الدراسة الاختبارات الجينية لتحديد المخاطر، إن وجدت، لديهم لتطوير مرض الزهايمر.
أدفرتيسيمنتادفرتيسيمنتوقال جونسون المشاركين لديهم الخيار على ما إذا كان سيتم إخبارهم عن نتائجهم الوراثية.
على مر السنين، يقوم المشاركون بإعطاء عينات الدم، والحصول على تصوير الدماغ، وفي بعض الحالات يتم جمع السوائل الشوكية.
يتم إعلامهم بالتطورات مثل نمو البلاك و تاو التشابك فقط عندما تكون هذه الأمور مؤكدة.
إعلان"نحن نعلمهم فقط عن الأشياء التي نحن على يقين من"، وقال جونسون.
يقوم الباحثون أيضا بجمع بيانات عن أنماط حياة المشاركين، بما في ذلك معلومات عن النظام الغذائي، وممارسة الرياضة، واستهلاك الكحول.
أدفرتيسيمنتادفرتيسيمنتقال جونسون إن الباحثين يأملون في تعلم أمرين رئيسيين.
نحن لا نفهم تماما لماذا شخص واحد يحصل على هذا المرض وشخص آخر لا. كيث فارجو، جمعية الزهايمرالأول هو كيفية تطور مرض الزهايمر. هذه الأنواع من الدراسات قد نبهت العلماء بالفعل أن النمو مثل لوحة وتشابك تبدأ تظهر في دماغ الشخص 15 إلى 20 سنة أو أكثر قبل ظهور الأعراض.
ويأمل الباحثون أن تكشف الدراسات طويلة الأمد عن الأسباب التي تسبب مرض الزهايمر، وكذلك لماذا يكون بعض الناس أكثر عرضة للمرض.
والشيء الثاني هو ما إذا كانت العلاجات المبكرة يمكن أن تكون فعالة. الناس في عيادات الدراسة يمكن إعطاء الدواء قبل ظهور الأعراض لمعرفة ما إذا كانت العلاجات تساعد على تأخير أو حتى القضاء على المرض.
"إنه يساعدنا على تغيير نموذج إقامة العلاجات بقوة".
آخر مشروع بحثي كبير في هذا المجال هو شبكة الزهايمر الموروثة دومينانتلي (ديان). يتم تمويله جزئيا من قبل المعاهد الوطنية للصحة (نيه)، ويتم تجنيد الأطفال البالغين من الأشخاص الذين يعانون من مرض الزهايمر.
كما أنها ولدت مشروع منفصل يسمى ديان تو. هذه الدراسة الدولية هو تقييم سلامة وفعالية اثنين من المخدرات للأشخاص الذين لديهم طفرة جينية لمرض الزهايمر المهيمنة راثي.
كيث فارجو، دكتوراه، مدير البرامج العلمية والتوعية في جمعية الزهايمر، يتفق مع جونسون أن الدراسات التي تنطوي على أطفال مرضى الزهايمر حاسمة.
"نحن لا نفهم تماما لماذا شخص واحد يحصل على هذا المرض وشخص آخر لا"، وقال فارجو هيلثلين. "هذا النوع من الأبحاث يعطينا الكثير من القرائن الجيدة. "
وقال إن هذه الدراسات قد تسمح في نهاية المطاف للعلماء لمراقبة مرض الزهايمر من البداية الى النهاية.
"يمكننا أن نرى الأشياء التي تحدث على مدى العمر"، وقال.
جمعية ألزهايمر لا تجري أي من هذا البحث، لكنها تشرف على برنامج تريالماتش الذي يساعد الناس على التقدم بطلب للحصول على دراسات عبر مجموعة واسعة من أبحاث الزهايمر.
اقرأ المزيد: إلى أي مدى نحن من علاج لمرض الزهايمر »
لماذا يتطوعون
ريزويغ هو جزء من دراسات ديان.
وقال للباحثين انه لا يريد أن يعرف ما كشفت عنه نتائج الاختبارات الجينية - على الأقل ليس بعد.
"لا أريد أن أعرف بعد. ربما في يوم من الأيام وأنا أقترب من سن بداية - 50 في عائلتي. أنا لا أريد زوجتي وأمي وأهم من أطفالي أن أعرف أنني أحملها وأتحمل هذا العبء لأكثر من سنين مما يجب عليه ". واضاف "اذا اتى الامر سنتعامل معه. في هذه الأثناء، سنعيش بشكل جيد من خلال الخير. "
سيغريد كنوتي هو أيضا واحد من الأطفال البالغين المشاركين في البحوث، على الرغم من أنها أقدم قليلا من ريزويغ.
ربما كان متأخرا جدا بالنسبة لي، ولكن لا أريد لأطفالي الحصول على هذا. - سيغريد كنوتي، ابنة مريض الزهايمر،كنوتي، 74، وشقيقتها، وكلاهما كان جزءا من البحوث ويسكونسن الجارية على مدى السنوات ال 11 الماضية.
توفيت أمهما في عام 2001 في سن 87، بعد مرور عشر سنوات على تشخيص إصابتها بمرض الزهايمر.
لا يوجد لدى نوتي ولا أختها أي أعراض للخرف، لكن نوتي قال إن المرض لا يزال في أذهانهم.
"نحن نعيش مع فيل 500 رطل في الغرفة كل يوم من حياتنا"، وقالت هيلثلين.
إذا لم تطور المرض، يمكن أن يحصل نوتي على بعض العلاج المبكر. والأهم من ذلك، أنها تأمل في أن تكون قادرة على توفير معلومات قيمة للعلماء.
تخيل عالما يكبر فيه الجميع مع ذكرياتهم وكلياتهم سليمة. ما الشيء الجميل الذي سيكون. مارتي ريزويغ، ابن مريض الزهايمر"ربما كان متأخرا جدا بالنسبة لي، ولكن لا أريد لأطفالي الحصول على هذا".
جونسون وفارجو يثنيان على المتطوعين مثل ريسويغ وكنوتي. يقولون انها الوقت والالتزام العاطفي الذي لا يمكن لأي شخص أن يجعل.
"أنت تطلب من الناس المشاركة في دراسة عندما لا يكون لديهم أي أعراض"، وأوضح فارجو.
ومع ذلك، قال جونسون فريق البحث ويسكونسن ليس لديها الكثير من المتاعب في الحصول على الناس للتطوع.
"إنهم متحمسون للبقاء في الدراسة". "الناس يريدون المشاركة وتكون جزءا من الحل. لقد رأوا المرض مباشرة وتريد أن تفعل شيئا حيال ذلك. "
إذا تحققت بعض الاختراقات بسرعة، فإنها قد تساعد شخص مثل تشاك مكلاتشي من نيو مكسيكو.
وقد تم تشخيص المرض البالغ من العمر 63 عاما مع بداية ظهور مرض الزهايمر قبل عامين. وقد شارك في تجربة سريرية لعلاج الزهايمر التجريبية منذ نوفمبر تشرين الثاني. وهو أيضا جزء من المجموعة الاستشارية في مرحلة الطفولة المبكرة من مرض الزهايمر.
تطوع لأنه يريد أن يكون جزءا من الحل أيضا.
"إن الشيء الوحيد الذي أحاول أن أفعله هو محاربة".
لدى مكلاتشي ابن يبلغ من العمر 37 عاما مؤهلا ليكون عضوا في إحدى دراسات الأطفال البالغين. ومع ذلك، قال مكلاتشي انه لن ينصح ابنه بطريقة أو بأخرى.
"الأمر متروك له"، قال.
قال مكلاتشي إن بحث ديان و ويسكونسن، وكذلك المحاكمة التي تجري فيها، كلها مهمة.
"أي معلومات نحصل عليها جيدة".
نوتي و ريزويغ توافق.
"في مرحلة ما، يجب أن يكون بعض جيل آخر"، وقال نوتي.
"التطوع لهذه التجارب كشباب صغير يعطي الباحثين فرصة للكشف عن الزهايمر في وقت سابق بكثير، وربما منع ذلك تماما"، وأضاف ريزويغ. "تخيل عالما يكبر فيه الجميع مع ذكرياتهم وكلياتهم سليمة. ما الشيء الجميل الذي سيكون. "
اقرأ المزيد: الأجسام المضادة الجديدة قد تعالج إصابات الدماغ ومنع مرض الزهايمر»
