ميلا فيرير يكتب لنا على العيش مع مرض السكري في بورتوريكو

لقد كنا نسافر إلى العالم خلال العام الماضي، مما يجعلك وجهات نظر مختلفة في الحياة مع مرض السكري مع شركائنا العالمية ديابيتسسيريز. هذا الشهر، نود أن أعرض لكم لميلا فيرير، الذي يعيش في سان خوان، بورتوريكو، مع زوجها وثلاثة أبناء. ويرتبط بورتوريكو ارتباطا وثيقا بالولايات المتحدة، كما هو الكومنولث، ولكنه يختلف أيضا بشكل واضح.

تعمل ميلا حاليا كمدير للعمليات في فونداسيان دولسيس غوريروس، وهي منظمة للأشخاص المصابين بداء السكري من النوع الأول، وتشارك معنا معنا ما يجعل الحياة مع مرض السكري مختلفا جدا عن هذه الجزيرة الواقعة على بعد 1000 ميل جنوب شرق من ميامي.

A غوست بوست بي ميلا فيرر

هولا a تودوس! اسمي ميلا، ولدت وترعرعت في جزيرة استوائية بورتوريكو. يقع جزيرتنا في منطقة البحر الكاريبي، انها محاطة الشواطئ الجميلة ومناخنا الدافئ تسمح لنا للاستمتاع بها على مدار السنة.

هناك الكثير من الناس يخلطون حول ما إذا كانت بورتوريكو دولة أم لا. لا، بورتوريكو ليست دولة، بل هي كومنولث الولايات المتحدة. وتوفر هذه الحالة الاستقلال الذاتي المحلي للجزيرة وتسمح لبورتوريكو بعرض علمها علنا. هل مواطنو بورتوريكو أمريكية؟ نعم، نحن مواطنون أمريكيون، ونشكل حوالي 1. 3٪ من إجمالي سكان الولايات المتحدة. ونحن نتمتع بجميع مزايا المواطنة، باستثناء واحد: لا يمكن للبورتوريكيين الذين يعيشون في بورتوريكو التصويت لصالح الرئيس الأمريكي في الانتخابات العامة (ويسمح لمن يعيشون في الولايات المتحدة بالتصويت). بعض الحقائق الرئيسية:

عملة بورتوريكو هي الدولار الأمريكي
بورتوريكو يخدمون في القوات المسلحة الأمريكية
يستخدم الجزيرة الخدمة البريدية الأمريكية
العلم الأمريكي يطير فوق العاصمة بورتوريكو > ولكن هناك أيضا بعض الاختلافات في كيفية إدارة مرض السكري، وسوف أشرح قريبا.

في عام 2001، قرر أنا وزوجي الانتقال إلى ولاية فلوريدا سعيا للحصول على نوعية حياة أفضل والبحث عن مكان خاص حيث سنستقر مع عائلتنا المتنامية. حافظت عائلتنا على النمو، كما في عام 2002 ولد ابننا الثالث، خايمي. كنا سعداء! ثلاثة الأولاد رائع وصحية.

في عام 2006، في سن مبكرة من 3، تم تشخيص خايمي مع مرض السكري من النوع 1، وهو شرط غير معروف لنا حتى تلك اللحظة. كانت هذه صدمة ومفاجأة كاملة لعائلتنا. ولكن لحسن الحظ، تلقينا تعليما ممتازا ودعمنا من فريق متعدد التخصصات في مكتب الغدد الصماء لدينا. لقد تم تمكيننا من السيطرة على مرض السكري الخيمي، مما أدى إلى عائلة من دعاة السكري.

وفي الوقت نفسه، كان الاقتصاد يؤثر على وقت عائلتنا معا؛ كان زوجي يسافر أكثر من المعتاد إلى بورتوريكو، لذلك قررنا العودة إلى الجزيرة. كان فكرتي الأولى: "ماذا عن مرض السكري الخيمي؟"، "هل سأكون قادرا على العثور على إندو جيدة؟" قد تتساءل لماذا، بما أن العلاقات العامة يجب أن تكون مشابهة جدا للولايات المتحدة إذا تلقوا الأموال الاتحادية ل ميديكار و ميديكيد.

الواقع هو أن النظام لا يعمل. كنا نعرف أن الأمور ستكون مختلفة، ولكن نتائجنا كانت صدمة حقيقية. (أنا أتحدث عن مرض السكري من النوع الأول، وهو الشرط الذي نتعامل معه.) اسمحوا لي أن أبدأ بالإشارة إلى حقيقة أن هناك فقط 12 طبيب الغدد الصماء الأطفال في الجزيرة، ويبلغ عدد سكانها ما يقرب من 4 ملايين شخص. ووفقا لآخر الأرقام سدك، انتشار السكري في الجزيرة هو 13٪ (520،000) من السكان. تشير التقديرات إلى أن 90٪ -95٪ من النوع 2 و 5٪ -10٪ لديهم النوع 1. وهذا يعني أن 26، 000-52، 000 شخص يعيشون مع النوع 1 في العلاقات العامة و 80٪ -85٪ منهم (21000 -44، 000) هم مرضى الأطفال. إذا كنت تأخذ هذه الأرقام وتدرك أن هناك فقط 12 إندوس الأطفال في حين الجزيرة، وسوف نفهم لماذا المرضى تفتقر إلى جودة الخدمة! دون أن ننسى أن نذكر أن هذه إندوس ليس لديهم سد، التغذية، الأخصائي الاجتماعي أو شخص ما في مكتبهم لتوفير التعليم المستمر. النظام في العلاقات العامة هو تركز على الطبيب وليس تركز على التعليم.

ما الذي تفعله العائلات للتعامل؟ إذا كان لدى الأسرة وسيلة للسفر إلى بوسطن، فلوريدا، فيلادلفيا أو في أي مكان في الولايات المتحدة للحصول على علاج أفضل والتعليم، فإنها لا تفكر في ذلك مرتين. ولكن هذا ليس سوى نسبة صغيرة جدا من الأسر، فكيف تتعامل الأسرة مع هذا النقص في الخدمة والدعم والتعليم؟ انهم مجرد محاولة البقاء على قيد الحياة، وبذل قصارى جهدهم، يوم واحد في وقت واحد. هذا هو بلدي آمل أن بلدي بلوق يبدأ لتلبية الطلب على الدعم والتعليم. بدأنا أيضا تنظيم لقاءات شهرية لتوفير وسيلة أخرى لتقديم الدعم والتعليم للأسر والمرضى.

ولكن هذا ليس كافيا، وأظل أسأل نفسي، لماذا، إذا كان لدينا نفس الأنسولين، متر، ومضخات الأنسولين و سغم كما في أي دولة أخرى في الولايات المتحدة، ومرضانا هي سيئة جدا السيطرة في حالتهم؟ "إجابة بسيطة وسهلة: نقص التعليم. ليس هناك هيكل للتعليم والدعم! لم أذكر أن لدينا فقط 20 سد في جميع العلاقات العامة؟ ! ومن بين هؤلاء 20، لا أحد منهم يعملون في الإعداد السريري. تعمل الغالبية العظمى لصناعة الدواء وباقيها للحكومة الاتحادية في عيادة فا. دول الولايات المتحدة الأخرى مع السكان مماثلة ل بيأر لديها في أي مكان 300-700 سد.

تغطية التأمين الصحي هي عقبة كبيرة أخرى. وتتلقى حكومة العلاقات العامة تمويلا لبرنامج ميديكيد، ولكن الفوائد أقل بكثير من تلك التي يحصل عليها التأمين الخاص في الولايات المتحدة، ومن الصعب الحصول على الموافقة على المواد الحيوية لتحسين إدارة الحالة. ما لم يكن لديك التأمين الصحي العسكري أو الاتحادي لم يكن لديك شرائط الاختبار المشمولة.ماذا! ؟ لا حتى مربع واحد! شركات التأمين الخاصة لا تغطي شرائط الاختبار إما، ولكن في بعض الأحيان أنها لا تغطي مضخة الأنسولين مكلفة حقا. اذهب الرقم … كيف أنا من المفترض أن تحقق سكر الدم طفلي؟ لدينا عائلات التي ترصد فقط السكر في الدم طفلهم مرة أو مرتين يوميا لأنها مكلفة للغاية بالنسبة لهم.

كنا نستخدم مدي (حقن يومية متعددة) للسنوات الأربع الأولى، والآن لآخر اثنين، ونحن قد تم استخدام مضخة الأنسولين. أنا لا يمكن أن يكون أكثر سعادة مع علاجه و A1Cs ابني. البند التالي في قائمة الأمنيات هو سغم. في سن 9، خايمي لا يزال صغيرا جدا و هيبوس ليلية هي مصدر قلقنا الأكبر.

الآن بعد أن أخبرتم يا رفاق جميع الأشياء السيئة عن العيش مع مرض السكري في العلاقات العامة، وكيف كان محبطا، وسوف أقدم خطتنا في محاولة للمساعدة. لقد بدأت التدوين قبل عام، ولم أتخيل أبدا تأثير تجاربنا على الأسر الأخرى الناطقة بالإسبانية، ليس فقط في العلاقات العامة ولكن في الولايات المتحدة وأمريكا الوسطى والجنوبية والمكسيك وإسبانيا والعديد من البلدان الأخرى. وكما ذكرت سابقا، فإن القصص التي نتعرف عليها كل يوم، جعلتنا ندرك أن علينا أن نفعل شيئا للمساعدة في تحسين نوعية حياة هؤلاء المرضى وأسرهم من خلال التعليم. ولكن ماذا؟ ماذا؟ أين؟ كل هذه الأسئلة جاءت في أذهاننا.

كنا بحاجة إلى أن نبدأ في مكان ما، لذلك مارس الماضي كان لدينا أول لقاء للعائلات. وبما أننا لم يكن لدينا رعاة أو أي شيء دعونا فقط 10 عائلات. اخترنا 10 عائلات أننا نعرف أين تكافح وتحتاج إلى مساعدة يد لإرشادهم إلى الطريق الصحيح. قدم لنا شركتان في صناعة الأغذية بعض الوجبات الخفيفة، وهناك كنت أدعو الأصدقاء القدامى الذين كنت أعرف أنه يمكن أن يساعد. طبيب نفساني، واحد من سد التي ذكرتها سابقا الذي يعمل مع شركة فارما (هي نوع 1 نفسها) وبعض الأسر التي أعرف تريد إجراء تغيير للمرضى. ما تجربة رائعة! التقت العائلات ببعضها البعض، وكان أطفالهم وأشقائهم قادرين على مقابلة أطفال آخرين يمرون في نفس الحالات. وكان لقاء المتابعة نجاحا! حتى بعد أول واحد، قررنا تنظيم لقاء المنبثقة مرة واحدة في الشهر. كل واحد منهم كان تجربة جديدة للأسر، مما يجعلها تشعر خاصة والأهم من ذلك: أنهم يعرفون أنهم ليسوا وحدهم.

وبمساعدة طبيب الغدد الصماء، الذي هو أيضا صديق عائلي (يعمل في مستشفى فلوريدا)، فإننا بصدد تطوير مركز تعليمي متعدد التخصصات للمرضى وأسرهم. نريد أن تشعر هذه العائلات بالأمان والدعم. نحن نريد أن نقدم التعليم والدعم من سد، وأخصائيي التغذية والأخصائيين الاجتماعيين، والعمل جنبا إلى جنب مع إندوس بهم. سوف يكون للعائلات مكان مخصص لهم، لذلك إذا كان لديهم شكوك، أسئلة أو تحتاج فقط إلى التحدث إلى شخص ما سوف يكون هناك بالنسبة لهم. هذا المشروع الجميل هو طموح جدا، ولكن نريد أن نرى أنها تصبح حقيقة واقعة. عائلتنا تعرف مباشرة الدور المهم الذي التعليم والالتزام تلعب في إدارة ومراقبة مرض السكري من النوع 1.

أشكركم على عملكم الشاق، ميلة، ونحن نعلم بورتوريكو في أيد أمينة!

تنويه

: المحتوى الذي تم إنشاؤه من قبل فريق الألغام مرض السكري. لمزيد من التفاصيل انقر هنا. تنويه