نصائح من مجتمع إب: ما نريد معرفته

عندما تخبر أحدا بأن لديك تليف رئوي مجهول السبب (إب)، فمن المحتمل أن يسأل: "ما هذا؟ "لأنه في الوقت الذي يؤثر فيه إب بشكل كبير على نمط حياتك، فإن هذا المرض يؤثر فقط على 100 ألف شخص في الولايات المتحدة.

وشرح المرض وأعراضه ليست سهلة أيضا. هذا هو السبب في أننا وصلنا إلى المرضى إب للحصول على شعور ما يجري من خلال وكيف أنها تدير كل شيء اليوم. قراءة قصصهم الملهمة هنا.

أنا محظوظ جدا لأنني لم يكن لديك أي صعوبة في التنفس أو نوبات السعال. لدي قدرة محدودة على التحمل، وغالبا ما يشعر بالتعب الشديد، ولها أعراض تشبه الانفلونزا في معظم الأحيان. أنا لست قادرا على العمل عدة ساعات كما أستخدم، وبالتالي دخلي أقل. ليس لدي الطاقة للقيام الأشياء التي يمكنني استخدامها للاستمتاع. ومع ذلك، أنا ممتن أن تنفسي لم تتأثر في هذا الوقت. - ديبي، الذين يعيشون مع إبيت من السهل أن تضيع في الصعوبات والخوف مع تقدم المرض. أنا في مرحلة حيث كان علي تغيير نمط حياتي بسبب إب، وأنا لست سعيدا بذلك. أنا لست متأكدا من كيفية ربطه، ولكن أنا أيضا في هذا الوقت أكثر انتقادا من الأشخاص الطبي. الكل في كل شيء، أنا حقا شيء قديم غريب الأطوار في الوقت الراهن، ولكن أحاول أن تبقى إيجابية. - باربرا، الذين يعيشون مع إبيت يصبح أكثر صرامة كما تقدم. أحاول أن تأخذ يوم واحد في كل مرة و أشكر الله على كل يوم يعطيني. لحسن الحظ، وجدت طبيب رائع بعد محاولة عدة التي لا يبدو لرعاية. - فيلتا، الذين يعيشون مع إبفينغ تشخيص مع إب هو مثل الذين يعيشون في غرفة مظلمة بالنسبة لي، لا يعرفون ما يمكن أن يحدث المقبل أو كم من الوقت سوف يكون حولها. اكتساب المعرفة حول الأعراض وتطور إب يخلق الضوء بالنسبة لي على المضي قدما. إب يمكن أن تبقى مستقرة لفترة طويلة من الزمن، ثم كل من التقدم السريع المفاجئ لأي سبب من الأسباب. القلق من عدم معرفة المستقبل هو شيء مخيف جدا. بعض الأيام التنفس أسهل من غيرها، في حين أن المشي صعودا أو في الطابق العلوي يمكن وضع الأكسجين بلدي منخفضة جدا وتسبب ضررا لأعضائي الأخرى. وجود الدعم العاطفي والتشجيع يساعدني على عدم التركيز على المرض ولكن على العيش حياتي على أكمل وجه، وتتمتع كل يوم بقدر ما أستطيع. - غليندا، الذين يعيشون مع إبليفينغ مع إب أمر صعب. هناك الآن العلاجات التي تبطئ تقدم المرض، ولكن تباطؤ لا حل. أكثر ما يمكن أن نأمل في زيارة كل طبيب هو أن تجد أنك مستقرة. … الحياة مع إب يتضمن الحاجة إلى استخدام الأكسجين التكميلي، ورصد تشبع الأكسجين في الدم، وقبول حقيقة أنك ذاهب للحصول على الكثير من النظرات والأسئلة عند الخروج في الأماكن العامة.رحلة بسيطة إلى محل بقالة يتطلب التخطيط والتحضير للتأكد من أن لديك ما يكفي من الأوكسجين في متناول اليد لجعله في الوطن. والسفر؟ رحلة لزيارة الأسرة خارج الدولة يتطلب التنسيق بين فريقك الطبي، ومورد الأكسجين، وشركة التأمين، وشركات الطيران. - جون، الذين يعيشون مع إبلفينغ مع التغييرات إب من يوم إلى يوم. أنا أعمل في الحفاظ على قوية، وهو أمر صعب عندما تحصل على الغاز في دقيقة واحدة وتحتاج إلى إبطاء أو وقف والحصول على O2 النسخ الاحتياطي. سعالي ليس سيئا للغاية، ولكن عندما أكون في مجموعة من الناس، أنا الوحيد السعال. الحفاظ على موقف إيجابي منذ النزول لا يساعد أي شيء. آمل فقط أن تستمر طويلا بما فيه الكفاية حتى يجدوا علاجات أكثر فعالية إلى جانب عملية زرع الرئة. - واين، الذين يعيشون مع إبليفينغ مع إب هو التحدي. كمرض محطة مع عدم وجود علاج، خياراتنا هي محدودة جدا إلى فدا وافقت عليها التجارب السريرية، واثنين من المخدرات، أو زرع. يصبح وظيفة بدوام كامل للبقاء في صحة جيدة بما فيه الكفاية لهذه الخيارات. بسبب طبيعة المرض، انها العزلة وحيدا للتأكد من أننا لا يصاب بمرض بارد أو غيرها من الأمراض التي يمكن أن تسبب انخفاض. - لورا، تعيش مع إب