الدعم الاجتماعي للوذمة الوعائية الوراثية

تشخيص وذمة وعائية (هاي) يمكن أن يكون مرهقا. لأن الإجهاد يمكن أن تؤدي هجمات هاي، وأسرع تحصل على مقبض على حالتك، كلما كان ذلك أفضل. هذا هو المكان الذي يمكن أن يلعب الدعم الاجتماعي الصلبة دورا كبيرا.

وجود أشخاص آخرين للتحدث عن مخاوفك أمر ضروري لرفاهك العاطفي. مجموعات الدعم الاجتماعي هي أيضا مكان عظيم لتعلم نصائح حول منع ومعالجة الهجمات وكيفية تولي المسؤولية عن أعراض هاي الخاص بك.

إذا كنت قد تم تشخيصك مؤخرا مع هاي وتبحث عن الدعم الاجتماعي، وهنا لائحة من الأماكن لمساعدتك على البدء.

المنظمات غير الربحية

المنظمات غير الربحية مثل جمعية الوذمة الوعائية الوراثي الأمريكي (هيا) ورفيقها الدولي، هايي، تعمل على زيادة الوعي، وتمويل البحوث، وجلب الناس مع هاي معا. تقدم هيا مجموعات دعم افتراضية لهؤلاء الأشخاص وأفراد أسرهم. كما تنظم المنظمة فعاليات لجمع التبرعات على مدار العام حيث يمكنك مقابلة أعضاء آخرين في مجتمع هاي.

يمكنك أيضا الاشتراك في مقهى هيا الظاهري. هذا يتيح لك الوصول إلى ندوات عبر الإنترنت، الأخبار العاجلة، والدردشات الحية مع أعضاء المجتمع هاي. هنا يمكنك أيضا الحصول على المشورة بشأن التعامل مع التأمين.

وسائل الاعلام الاجتماعية

بحث سريع على مواقع وسائل الاعلام الاجتماعية شعبية يكشف عدة مجموعات تركز على الدعم الاجتماعي للأشخاص الذين يعانون من هاي. على سبيل المثال، بحث في الفيسبوك رفعت هذه المجموعة دعم مغلقة مع أكثر من 2، 000 الأعضاء التي يمكنك طلب للانضمام. مجموعة أخرى هي، كل شيء عن هاي فايسبوك المجموعة، ومجموعة وسائل الاعلام الاجتماعية التي تديرها هيا هي أيضا طرق رائعة للتواصل مع الآخرين التعامل مع هاي.

برامج سفراء المرضى

بمجرد أن تقرر العلاج، تصفح موقع العلاج لمعرفة المزيد عن برامج دعم المرضى المتاحة. العديد من شركات الأدوية لديها برامج دعم المريض منظمة تنظيما جيدا. كما يمكن أن يساعدك ذلك على ربطك بسفراء المرضى والأحداث المجتمعية.

برامج سفير المريض تضعك على اتصال مع شخص لديه خبرة في منع أو علاج هجمات هاي. يمكنك الدردشة مع هؤلاء السفراء أو الموجهين عبر الهاتف أو عبر البريد الإلكتروني. تحدث إليهم حول كيفية إدارة أعراضهم وأي شيء آخر يهمك بشأن التشخيص الجديد.

المخيمات الصيفية

الأطفال مع هاي بحاجة إلى دعم من أقرانهم. المخيمات الصيفية هي وسيلة رائعة لإعطاء طفلك شيئا للتطلع إليه. بالإضافة إلى ذلك، فإنه يعطيهم القدرة على تلبية الأطفال الآخرين الذين يمرون من خلال وضع مماثل.

إذا كنت ترغب في السفر، فإن هايي تتيح الفرصة لتجربة معسكر صيفي في ألمانيا يهدف إلى جمع 100 هاي من المعسكرين بين 12 و 25 سنة من العمر.يتم رعاية الرحلات الجوية، والإقامة، والوجبات، والأنشطة من قبل المنظمة. ويكون المشاركون مسؤولين فقط عن دفع رسوم تسجيل صغيرة. لمزيد من المعلومات، راجع موقع التسجيل الخاص بهم.

كامب بوجي كريك، الواقعة بالقرب من أورلاندو، فلوريدا، تدير معسكرات طوال العام للأطفال المصابين بأمراض مزمنة. سوف موظفيها الطبيين ذوي الخبرة التأكد من أن طفلك آمن. كما يهدف إلى جعل تجربة المخيم طبيعية قدر المستطاع. مخيم بوجي كريك لا تتقاضى أي شيء لطفلك للحضور.

خلاصة القول

الدعم يعني الكثير لأولئك الذين يعيشون مع هاي. العيش مع مرض نادر يمكن أن يكون وحيدا، مخيف، ومحبطة. لكنك لست وحدك. تحدث مع أصدقائك وعائلتك حول مخاوفك، وقم بالتواصل مع مجموعات وسائل التواصل الاجتماعي وسفراء المرضى، والمشاركة في أحداث هاي للحصول على الدعم الذي تحتاجه.