كيك الحمار أمي مع مرض غير مرئي
جدول المحتويات:
كنت 29 في 8 أبريل 2015، عندما تم تشخيص إصابتي بالتهاب المفاصل الروماتويدي المصلب. خرجت من مكتب الروماتيزم الخاص بي مع العلم من ذلك اليوم إلى الأمام لن أكون أبدا صحية مرة أخرى.
لم يكن لدي أي فكرة شخص ما يمكن أن يحصل عمري حتى التهاب المفاصل، ناهيك عن بالضبط ما كان عليه. كنت أعرف من مختلف أمراض المناعة الذاتية المعوقة، مثل مرض التصلب العصبي المتعدد، فيروس نقص المناعة البشرية، الذئبة، ومرض السكري. ولكن لم أكن أعرف أن التهاب المفاصل كان في نفس الفئة.
أدفرتيسيمنتادفرتيسيمنتكما كنت أعرف أنه كان مؤلما، لأن جدتي الراحلة والعمة على حد سواء كان عليه. أتذكر جدتي البقاء معنا خلال سن المراهقة مع جراحة استبدال الركبة. أنا أحسب أنها كانت فقط القديمة. وأتمنى أن أتوجه إليهم للحصول على المشورة الآن. بدلا من ذلك، يتم عملي في ذاكرتهم.
لم أكن أعرف ما هو مرض غير مرئي في الحقيقة، وأنا بالتأكيد لا أعرف كيفية الذهاب إلى العيش مع واحد.لم أكن أعرف ما هو مرض غير مرئي في الحقيقة، وأنا بالتأكيد لا أعرف كيفية الذهاب إلى العيش مع واحد. لكنني أملك الآن الشيء نفسه الذي هو السبب الأول للإعاقة في كندا بين النساء … وكنت خائفا.
غير مريح في بشرتي
وجود مرض غير مرئي يجعلني أشعر بعدم الارتياح في بشرتي. وهذا هو السبب في أنني قد اخترت لتزيين ذلك، لجعل نفسي أشعر جميلة على الرغم من الشعور التهاب المفاصل الغازية على جسدي. الفن كان دائما مهما في عائلتي، مع والدي يجري الرسام مذهلة. لا يسمح لي أن أكون حقا على القدرة على تحمل لإنهاء رؤيتي، ولكن ما زلت أحبهم. حتى لو كان بعضهم من كبار السن، فهي ذكريات وهم فن بالنسبة لي.
أنا غالبا ما أسمع عندما أقول للناس أنا مريض أن تبدو كبيرة، وأنا جميلة - أنني لا تبدو مريضة. أقول لهم لدي التهاب المفاصل، وأرى أن الشفقة من أعينهم تنخفض. وأنا أعلم أنهم لا يفهمون شدة المرض. الحديث عن الصحة يجعلها غير مريحة - تخيل العيش معها. إذا كانوا فقط يمكن أن المشي يوم واحد في حذائي.
أنا قلت باستمرار أنا صغير جدا لذلك، ولكن كأم، يكسر قلبي، وأنا أعلم الأطفال الصغار مثل الرضع يمكن الحصول على التهاب المفاصل المناعي الذاتي. التهاب المفاصل ليس لكبار السن، والعمر هو مجرد عامل. أنا فقط واحدة من السيئ الحظ التي تعرضت للضرب في سن مبكرة - مثل أي شخص ضرب مع قضية صحية حادة.
أدفرتيسيمنت أدفرتيسيمنتلم أكن مجرد نفسي لرعاية
إن تشخيص مرض مزمن شديد قد وضعني على إعاقة من وظيفتي الحبيبة باعتبارها جمالية. ليس فقط تشخيص بلدي مرعب، لكنه كان مرهقا لأنني لم يكن لدي سوى نفسي لرعاية بعد.كما كان لدي طفل صغير يعقوب، الذي كان يبلغ من العمر عامين في وقت التشخيص بلدي وكنت أم واحدة بالكاد الحصول عليها.
أنا كسرت، توقفت عن العلاج. كنت في انهيار عصبي من الإجهاد وألم المعيشة مع هذا المرض الوحشي. أنا ضرب صخرة القاع.
فاتني كونها صحية، وكنت أعرف أن مرضي ليس له علاج. وكانت الأدوية والآثار الجانبية مروعة. كنت الآن تعاني من الاكتئاب الشديد والقلق جنبا إلى جنب مع بلدي شكلين من التهاب المفاصل، هشاشة العظام والتهاب المفاصل الروماتويدي.
كنت في عالم من الألم والتعب ترك لي غير قادر على أداء معظم المهام اليومية، مثل الاستحمام أو إعداد الطعام لنفسي. كنت متعبة جدا، ولكن في آلام كثيرة كنت أستطيع النوم بالكاد أو كان ينام كثيرا. يمكن أن أرى كيف كان له تأثير سلبي على أمنيتي - من دوما مريضة وتحتاج إلى وقت بعيدا عن ابني للراحة. الذنب لم يعد قادرا على أن تكون الأم أنا مرة واحدة كان يعذب لي.
تعلم للقتال
قررت أن احصل في صالة الألعاب الرياضية، والحصول على صحة، والعودة إلى بلدي الروماتيزم لتلقي العلاج. بدأت العناية بنفسي مرة أخرى والقتال.
أدفرتيسيمنتادفرتيسيمنتي كان يضر بالكلمات السلبية وأراد أن تظهر الناس كانوا مخطئين عني وعن خطأ حول التهاب المفاصل.لقد بدأت نشر على صفحتي الشخصية على الفيسبوك حول ما كان عليه العيش مع هذه الأمراض، وتلقى ردا كبيرا من الناس يقولون لي أنهم ليس لديهم فكرة التهاب المفاصل كان من هذا القبيل. البعض لا يعتقد أنني بحاجة إلى مساعدة لأنني لا تبدو مريضة. قيل لي: "انها مجرد التهاب المفاصل. "
ولكن هذا لم يكن معنى بالنسبة لي عندما كنت أعرف أن التهاب المفاصل بلدي يمكن أن تؤثر ليس فقط المفاصل بلدي، ولكن أجهزة متعددة مثل قلبي والرئتين والدماغ. يمكن أن تؤدي مضاعفات التهاب المفاصل الروماتويدي حتى إلى الوفاة.
لم أكن أفهم كيف يوم واحد يمكن أن أشعر إلى حد ما طيب وفي اليوم التالي شعرت بشعور. لم أفهم إدارة التعب بعد. كان لي الكثير على لوحة بلدي. لقد تأذيت من الكلمات السلبية وأراد أن تظهر الناس كانوا مخطئين عني وخطأ عن التهاب المفاصل. كنت أريد أن كشف الوحش كان لي داخل، مهاجمة الخلايا الصحية بلدي.
أدفرتيسيمنتأدركت بعد ذلك أن لدي مرضا غير مرئي، وكانت الاستجابة الإيجابية لتقاسم قصتي تجربة ألهمتني بأن أكون داعية غير مرئية وسفير مع جمعية التهاب المفاصل في كندا. أصبحت مزمنة إيلين.
الآن أنا قتال من أجل الآخرين، أيضا
قبل التهاب المفاصل، أحب أن أذهب إلى الحفلات الموسيقية والنوادي الليلية للرقص. الموسيقى كانت حياتي. لقد ذهبت تلك الأيام وأنا أركز وقتي الآن على ابني وصحتي. ولكن الشخص الذي لا يمكن أن مجرد الجلوس لا يزال ومشاهدة التلفزيون طوال اليوم، قررت أن تبدأ التدوين عن حياتي مع مرض مزمن وكيف أحاول للقتال من أجل علاج أفضل والوعي ما يشبه العيش مع مزمن وغير مرئي المرض هنا في كندا.
أدفرتيسيمنت أدفرتيسيمنتأنا أخصص وقتي للعمل التطوعي، وجمع الأموال، وكتابي على أمل إلهام الآخرين. لدي آمال كبيرة حقا، حتى من خلال محنتي.في بعض النواحي، ألقي نظرة على تشخيص التهاب المفاصل باعتباره نعمة، لأنه سمح لي أن أكون امرأة وأم أنا اليوم.
هذا المرض قد تغير لي، وليس فقط جسديا. آمل أن أعاني من معاناتي واستخدامه كصوت للآخر 4. 6 ملايين الكنديين مع المرض و 54 مليون الجيران في الولايات المتحدة. إذا أنا ذاهب إلى أن تكون الفتاة المريضة، وأنا قد أيضا ركلة الحمار في ذلك!
لقد تعلمت منذ ذلك الحين أن أضع أهدافا لنفسي، وأعتقد في نفسي، والسعي ليكون أفضل ما يمكن أن يكون على الرغم من صحتي. مع قصتي، وآمل أن نشر الرحمة والتعاطف تجاه أولئك الذين يعانون من الألم المزمن والمرض.
أدفرتيسيمنتإيلين دافيدسون هي داعية غير مرئية مقرها فانكوفر وسفير مع جمعية التهاب المفاصل. انها أيضا أم ومؤلفة المزمن إيلين. اتبعها على فاسيبوك أو تويتر.
