كيلي برايان: من بوب فام إلى الذئبة

كيلي برايان هي عضو مؤسس في مجموعة ك. ومنذ مغادرتها الفرقة، كانت تقاتل الذئبة وتعمل كداعية للأشخاص الآخرين الذين يعيشون مع المرض.

كعضو في الأبدية، واحدة من أنجح المجموعات فتاة في تاريخ الموسيقى البريطانية، كيلي برايان ليس غريبا على دائرة الضوء. في الفرقة، أنها حققت 12 U. K. أعلى 10 الفردي وأربعة ألبومات متعددة البلاتين. بعد عشرين عاما من ذروة موسيقى البوب، تقوم كيلي بتصوير العناوين لأسباب مختلفة الآن: كمحامية و متحدثة باسم الأشخاص المصابين بالذئبة في كل مكان.

إعلان إعلان

يتم تشخيص كيلي مع الذئبة الحمامية الجهازية، الشكل الأكثر شيوعا من الذئبة. أصبحت أول من عرفت بأعراضها بعد أدائها النهائي مع إترنال أت بارتي إن ذي بارك 1998، الذي كان أمام عشرات الآلاف، بما في ذلك الأمير تشارلز.

في الأشهر التالية، تلقت كيلي فاكسا يخبرها بأنها لم تعد عضوا في المجموعة، وبدأت في اتخاذ خطواتها الأولى نحو إطلاق مهنة منفردة. خلال هذه الفترة المجهدة استيقظت مع أول ما يمكن أن يثبت أنه سلسلة من الأعراض المنهكة.

"لم أتمكن من ثني السبابة اليمنى. استيقظت صباح يوم واحد وكان مجرد نوع من عالقة في شكل مخلب "، وتذكر. في البداية، تولى كيلي أنها نمت ببساطة على ذراعها مضحك. ولكن مع انتشار الشلل من خلال يدها بالكامل، قامت بزيارة طبيبها الذي أخبرها بأنها مصابة بعدوى فيروسية، ووصف لها دواء مضاد للالتهابات.

أدفرتيسيمنت ليس من المؤكد تماما أنه حتى الآن لا يزال الأطباء يقرؤون الكتب ويتحدثون عن اختصاصي: "ماذا نفعل معها؟ "كيلي برايان، تعيش مع الذئبة

ولكن بعد أربعة أسابيع، بدأت كيلي في تطوير القرحة على ساقيها والذراعين والوجه، وفي نهاية المطاف فمها. وتقول: "كانت القرحة في كل مكان وكانت مجرد نوع من البكاء باستمرار وليس تقشير". أما "مخلبها" فقد انتشرت على الجانب الأيمن من جسدها. "لم أكن قادرا على نقل أي شيء في الجانب الأيمن. وهكذا كنت قادرا على الغناء أقل وأقل، وكانت الأعراض تصاعد. "

"أنت لن تذهب إلى المنزل"

بسبب القرح في فمها، قامت كيلي بزيارة طبيب أسنانها لمعرفة ما إذا كانت الأعراض قد تكون مرتبطة بالتهاب اللثة. لم يأخذه طويلا يقول: "أنت مصاب بالذئبة. "

أدفرتيسيمنت أدفرتيسيمنت

" لحسن الحظ، كان طبيب الأسنان لديه بعض الخبرة مع الأعراض من قبل، وكان [بلدي] طبيب الأسنان منذ كنت حقا الشباب "، ويقول كيلي. وأوصى بها إلى أخصائي في مستشفى لندن المستقل، البروفيسور ديفيد دروز، الذي اعترف كيلي بالمستشفى على الفور.

"في الموعد قال:" أنت لن تذهب إلى ديارهم "،" كيلي يتذكر "، وبعد ذلك تم إدخاله إلى المستشفى هناك وبعد ذلك."

مع حالتها غير المنضبط لفترة طويلة، كيلي لديها الآن محرك واسع (العصبي العضلي) والكبد، وتلف الكلى. لمدة 10 أيام، بقيت في المستشفى حتى يتمكن الأطباء من تأكيد التشخيص وتطوير مسار العلاج: "كان لدي ضخ، والمنشطات، وجميع أنواع الأدوية للحصول على المرض تحت السيطرة. "

" لا أتذكر الكثير من الوقت في المستشفى "، كما يقول كيلي. "أتذكر فقط الذهاب من خلال اختبارات مروعة حقا، مثل الاختبارات العصبية، والتي هي مثل علاج الصدمة أنها تعطيك أن ترى ما هو جزء من أعصابك تتأثر. ومسح الدماغ، والتصوير بالرنين المغناطيسي، والكثير والكثير من الاختبارات المختلفة. "

" لا يبدو أنهم يقولون لي ما هو الخطأ لأنه لا يزال هناك اختبار نهائي واحد للذئبة، لذلك كان علي أن أذهب فقط من خلال الكثير والكثير من الاختبارات المختلفة. "

أدفرتيسيمنت أدفرتيسيمنت

أفضل بلوق الذئبة من السنة»

"ماذا نفعل معها؟

في حين أن ما يقرب من 20 عاما قد مرت منذ ذلك الحين، يقول كيلي لم يتغير الكثير من حيث ما يعرفه المجتمع الطبي عن الذئبة.

في صيف عام 2016، تعاقدت كيلي مع عدوى فيروسية من ابنتها، التي التقطتها في المدرسة: "كانت طفلي الصغيرة، كايوري، عادت من الحضانة مع [عدوى المكورات السحائية]، أعطتني قبلة كبيرة - mwaa! - ثم في غضون 48 ساعة كنت في العناية المركزة، وكان لي الالتهاب الرئوي. "

في المستشفى، كان رد فعل الأطباء غير مطمئن. بدلا من معالجتها على الفور، وقالت إنها نظرت إلى رؤية أطبائها … قراءة الكتب.

معضلة؟ يسبب الذئبة الجهاز المناعي الخاص بك للهجوم وتلف الأنسجة والأعضاء الصحية الخاصة بك، ويترك لك أكثر عرضة لالتهابات الفيروسية والبكتيرية الجديدة. في حالة مثل كيلي، يمكن أن يكون من الصعب محاربة العدوى الفيروسية دون المبالغة في الجهاز المناعي.

أدفرتيسيمنتادفرتيسيمنت

"إنها مثل خسارة تفقد لمريض الذئبة"، كما تقول. "ماذا يحدث بعد ذلك؟ كنت قد حصلت على المرض الذي يتم قمعها، لذلك كنت محاربة الذئبة أو هل تحارب الالتهاب الرئوي؟ كيف نحصل على هذا الشخص للعيش؟ "

" كنت أكذب في العناية المركزة وأنا أشاهد هؤلاء الأطباء تيرة صعودا وهبوطا. انهم مثل 'البيت'، قراءة الكتب. ويقول كيلي: "من الصعب جدا، حتى الآن، أن يقرأ الأطباء الكتب ويتحدثون عن اختصاصي:" ماذا نفعل معها؟ "

"الذئبة لا تميز"

الذئبة الحقائق

الذئبة يؤثر على أكثر من 5 ملايين شخص في جميع أنحاء العالم، بما في ذلك 1. 5 مليون في الولايات المتحدة
63 في المئة من المصابين بالذئبة يقولون أنهم في البداية تشخص خطأ.

الذئبة تؤثر على أكثر من 5 ملايين شخص في جميع أنحاء العالم، وهي أكثر شيوعا بين النساء اللواتي تتراوح أعمارهن بين 15 و 44 عاما، ولسوء الحظ، لا يزال الوعي بالمرض منخفضا للغاية، إذ أن أكثر من 60٪ من الناس في الولايات المتحدة لم يسبق لهم أبدا حتى سمعت عن الذئبة.

يقول كيلي أن ذلك يرجع جزئيا إلى أن تأثيرات الذئبة قد بدأت في البداية.

"أعتقد، للأسف، في البداية، كان هناك نقص كبير في الوعي أو فهم المرض"، كما تقول. "والناس مجرد فكر في ذلك قليلا من طفح جلدي، لأن هذا كل ما تم نشره حقا. "

أدفرتيسيمنتادفرتيسيمنت

وكان هناك أيضا مسألة من الذي كان يؤثر. "في الأيام الأولى، أظهرت الأبحاث أنها أثرت على الأقليات الإثنية. ليس صحيحا، أليس كذلك؟ ولكن هذا ما اعتقدوا في الأيام الأولى "، ويقول كيلي. "وهكذا، مرة أخرى، مع المرض الذي يؤثر فقط على أقلية من الناس … حتى لو كان هذا هو الحال، حقا؟ انها الناس. "

" لوبوس لا يميز، "يقول كيلي. "هل يمكن أن يكون أسود، أبيض، شاب، قديم، أنثى، ذكر، مثلي الجنس، على التوالي … حقا لا يهمني. انها ليست مضطربة مع ما المضيف الذي يستغرقه. انها فقط سوف تتخذ ما تريد وكلما يريد. "

" إنها حياتي "

اليوم، تعمل كيلي مع منظمات مختلفة، بما في ذلك سانت لوبوس تروست سانت توماس، لرفع مستوى الوعي حول الذئبة وإخبار القصص التي لا نسمع عنها في كثير من الأحيان. في عام 2016، أجرت مقابلة مثيرة للقلق حول "المرأة فضفاضة"، وجواب U. K. ل "الرؤية"، وانفتاحها والصدق حتى اشتعلت المضيفين من الحرس.

يقول كيلي: "سيكون من الأسهل بكثير إذا لم يكن لي الذي كنت أتحدث عنه، وكنت مجرد دافع عن بعض الأسباب التي اعتقدت أنها جديرة بالاهتمام". "ليست كذلك. انها حياتي. "

كأم، فقد أثر الذئبة على كيلي بطرق عديدة. لأنها عرضة بسهولة للإصابة، يجب أن تتوقف عند الباب عند إسقاط أطفالها في الحضانة. عندما تكون مريضة، يجب عليها ارتداء القفازات وقناع فقط للتفاعل معهم.

"وإذا كانت سيئة، وأنا سيئة، انها أسوأ مزيج"، كما تقول. "سأحاول حقا من الصعب ألا يكون حولهم. لذا سوف أحصل على شخص آخر لأخذهم بعيدا عن عطلة نهاية الأسبوع، أو الذهاب إلى أمي، أو لا يكون في بلدي محيط. "

" انها ليست لي وقحا. إنني أنقذ حياتي "

أنت فقط يجب أن تكون جريئة بما فيه الكفاية لشرح [الذئبة] للناس. كيلي برايان

"من الصعب أن يكون أحد الوالدين. كيف تفسر ذلك لطفلك البالغ من العمر 5 سنوات؟ إلى طفلك البالغ من العمر 3 سنوات؟ كيف تفسر ذلك؟ "يسأل كيلي.

"وعندما هم هنا وأنا سيئة، كل ما يريدون القيام به هو الذهاب" مومياء! مومياء! أريد أن تجعلك أفضل! هل أنت بخير؟ "أنا مثل،" لا "،" تضحك. "أنا فقط أقول لهم بطريقة آمل أن يفهموا وأنا أقول فقط أن المومياء سيئة، وهذا ما هو عليه. "

المضي قدما مع الذئبة

بالنسبة إلى كيلي، دفعت لتكون مفتوحة عن ذئبة لها مع جميع المشاركين في حياتها - من أبنائها، إلى الموظفين في حضانة أطفالها، لاستكمال الغرباء. في رحلة القطار الأخيرة، في حين أنها كانت تخضع للعلاج الكيميائي، رصدت كيلي سعال الركاب الآخرين ووضع على القناع الجراحي انها تحمل معها. "قلت لها فقط:" انظروا. أنا ذاهب لوضع قناع بلدي على، ولكن أنا فقط بحاجة لك أن تعرف انها ليست لك.انها لي، حسنا؟ "

" أعتقد أنك قد حصلت للتو على جرأة كافية لتشرح للناس "، كما تقول. واضاف "انها ليست لي وقحا. انها انقاذ حياتي. وبعد ذلك، عندما ينظرون إليها على هذا النحو، انها ليست صفقة كبيرة. "

" لذلك بالنسبة لي، كل شيء عن التواصل و مجرد صادقة و حقيقية مع الناس. "

عندما يتعلق الأمر بالحياة اليومية، تقول كيلي إن كل ما تستطيع فعله هو واقعي لما تستطيع القيام به، وعندما تستطيع أن تفعل ذلك.

"تقول كيلي، التي تسبب حادثها في التنفس والتنفس والصعوبات الحركية في عام 2016:" عليك أن تكون مرنا، وأن تعرف أنه ستكون هناك أيام يمكنك وأيام لا يمكنك " طويل. "كنت قد حصلت للتو لتكون على استعداد للصعود والهبوط. "

" أعتقد أنك قد حصلت على نوع من الحفاظ على وضعها الطبيعي قدر الإمكان والقيام الأشياء التي يمكنك القيام به، ولا تقلق بشأن ما لا يمكنك القيام به "، كما تقول.

"ما لا أستطيع فعله، لا أستطيع أن أفعل، أليس كذلك؟ ولكن ما يمكنني القيام به، ويمكنني أن أفعل. "

كيلي لم شملها لفترة وجيزة مع إترنال في عام 2014، وتعيش حاليا في لندن مع زوجها جاي وطفلين، ريجان وكايوري روز. فضلا عن تعزيز الوعي الذئبة، وقالت انها تدير وكالة المواهب من منزلها. يمكنك معرفة المزيد عن كيلي برايان على موقعها على الويب ، واتبعها على تويتر لقراءة ما تبذله من جهود لتعزيز الوعي بالذئبة.