منصة جديدة على الانترنت تتيح مرضى مرض التصلب العصبي المتعدد اسأل أسئلة البحث
جدول المحتويات:
المرضى لم يعد لديهم للجلوس والانتظار للعلماء لاتخاذ قرار ما يهم عندما يتعلق الأمر بالبحوث التصلب المتعدد (مس).
أعلن مشروع علاج التسارع المتعدد (أكب) مؤخرا عن إطلاق مبادرة جديدة يحركها المريض لجمع البيانات الصحية من الأشخاص المصابين بمرض التصلب العصبي المتعدد في محاولة لإحداث أبحاث جديدة.
أدفرتيسيمنتادفرتيسيمنتمن خلال بوابة على الانترنت، إيكونيرمز يضع المرضى في مقعد السائق. ويشارك المرضى سجلاتهم الطبية لرسم "الصورة الكبيرة" للمرض للباحثين.
أكثر من 800 شخص مصابين بمرض التصلب العصبي المتعدد قد اشتركوا بالفعل، حتى قبل البدء الأولي. بفضل وسائل الاعلام الاجتماعية، قاعدة البيانات آخذ في الازدياد.
أخبروا عن قصة مرض التصلب العصبي المتعدد ودعوا مرضى آخرين يعرفون "لقد حصلت على هذا" »
إعلانالمرضى تمكين أنفسهم
إيكونيرمز يتيح للمرضى تبادل السجلات الصحية، والمشاركة في الدراسات الاستقصائية، مس البحث.
جميع المعلومات التي تم جمعها في قاعدة البيانات ثم متاحة لل مس الباحثين في جميع أنحاء العالم. يسمح المشروع للمرضى للعب دور نشط في الجهود المبذولة لفهم المرض ويوم واحد العثور على علاج.
أدفرتيسيمنتادفرتيسيمنت النداء والقوة من البحوث التي تعمل بالمريض هو المجتمع يحصل على تشكيل الرؤية المستقبلية. لورا كولاتشكوسكي، إيكونكيرمزمنذ عقد مضى، لم يكن ممكنا المرضى والباحثين المتعاونين لدراسة مرض التصلب العصبي المتعدد. ولكن الإنترنت أصبح وسيلة لشراكة قوية.
يعتبر المرضى الآن أصحاب المصلحة الرئيسيين في عملية البحث. الأفكار الجديدة من منظور المريض تتحول بسرعة إلى القوة الدافعة وراء البحوث الجديدة.
جديد إلى التصلب المتعدد؟ لا توجد تجربتان هي نفسها »
" إن نداء وقوة الأبحاث التي يقوم بها المريض هو أن يحصل المجتمع على تشكيل الرؤية المستقبلية "، قالت لورا كولاتشكوفسكي، التي تقود ممثل المريض لمبادرة إيكونيرمز، في مقابلة مع هالثلين. "يتم تشجيع الأشخاص الذين ينضمون إلى إيكونيرمز لتكون جزءا من هذه العملية من تطوير شبكتنا، وتقاسم الأهداف مع الآخرين الذين سوف الاستماع، وتقديم أفكارهم ما ينبغي أن الباحثين التحقيق. أكثر من 50 في المئة من المشاركين في كل مجلس الإدارة واللجان هي الناس الذين يعرفون مس جيدا لأنهم يعيشون معها، وهذه هي الناس الذين سوف يحكم كل من الأنشطة المستقبلية إكونكيرمز. "
آرت ميلور، وهو رجل أعمال ذو تكنولوجيا عالية تم تشخيصه بمرض التصلب العصبي المتعدد في عام 2000، وعصابه الدكتور تيم فارتانيان، شكل أكب في عام 2001.
أدفرتيسيمنتادفرتيسيمنتالتمويل الأولي ل إيكونيرمز يأتي من المريض - معهد بحوث النتائج المركزية، وهي منظمة غير ربحية أذن بها الكونغرس في عام 2010.وتشارك المنظمة أيضا مع جامعة ولاية أريزونا وفينشتاين كين الرعاية الصحية.
بوابة المريض سهلة الاستخدام
بوابة إيكونيرمز هي واجهة سهلة الاستخدام، يمكن الوصول إليها تتيح للأعضاء إجراء دراسات استقصائية لقياس الخصائص الديمغرافية ونوعية الحياة والصحة العامة. يمكن للمستخدمين البحث في قاعدة بيانات من مقدمي التأمين من أجل ربط حساب إيكونيرمز الخاصة بهم مع السجلات الصحية الإلكترونية (إهر).
تعتبر السجلات الطبية الدولية ذات أهمية خاصة لأنها لا تقتصر على توثيق تاريخ مرض التصلب العصبي المتعدد، ولكنها تحتوي أيضا على أدلة على جوانب أخرى لا تبدو لها صلة بصحتهم. مع تبادل الأعضاء إهرز مع الباحثين، فإنه قد يتم الكشف عن الاتصالات المحتملة حول مس التي لم ينظر من قبل.
أدفرتيسيمنت"نحن مهتمون في جميع البيانات الصحية"، وقال روبرت ماكبورني، دكتوراه، الرئيس التنفيذي لمشروع التعجيل المعجل لمرض التصلب العصبي المتعدد والمحقق الرئيسي لمبادرة إيكونيرمز ل هالثلين. "قيمة ما يسمى" البيانات الكبيرة "هو أنه يسمح لك على حد سواء لاختبار الفرضية الخاصة بك وتشكيل فرضيات جديدة. وبما أننا لا نفهم بعد مسببات المرض أو تطوره كمرض، فإن جميع أنواع البيانات قد تكون مفيدة لتحليلاتنا. "
تزن في: هل التكنولوجيا تكلف الأطباء الوقت مع مرضاهم؟ »
أدفرتيسيمنتادفرتيسيمنت" أعتقد أن هذا النوع من المبادرة يمكن أن تغير دراسات ماجستير في عدة طرق "، وأضاف ماكبورني. "أولا وقبل كل شيء، فإنه يوفر منصة للسماح للمجتمع المريض نقول للمجتمع البحث ما هي الأسئلة التي تريد الإجابة عليها. بصراحة، لم يكن هناك نظام أو منصة لهذا النوع من "ما يهمني كعلاج المريض". "
بيانات إهر هي مجرد بداية لقاعدة بيانات إيكونيرمز.
"نحن نخطط مع مرور الوقت لإضافة أنواع أخرى من البيانات"، قال مكبورني، "مثل البيانات الجينومية وبيانات التصوير، إلى البيانات التي يساهم بها المرضى، وبالتالي إثراء المزيد من ذلك. "
