كيفية التحدث إلى الآخرين حول را: دليل خطوة بخطوة

إذا كان لديك التهاب المفاصل الروماتويدي (را)، فإنك تعرف كم من الخسائر التي يمكن أن تأخذ بسرعة على حياتك. يضرب مرض المناعة الذاتية المفاصل والأنسجة مع تورم وألم، مما يؤثر على الأنشطة اليومية. القتال را وألمه يسبب استنفاد في معظم الناس الذين لديهم، وأحيانا يقودهم إلى سرير النوم أو الخمول لعدة أيام أو أسابيع. يمكن أن تستمر آثار التهاب المفاصل الروماتويدي مع زيادة العمر، إن لم تعالج، وليس هناك علاج.

هذه الأعراض والمضاعفات هي تحديات ضخمة للأشخاص الذين يعانون من التهاب المفاصل الروماتويدي. ولكن هناك تحديا آخر في وجود را: التحدث إلى الناس عن حالتك.

لماذا من الصعب الحديث عن را

واقعان يجعل من الصعب على را مناقشة. الأول هو أن معظم أعراضه غير مرئية، على الرغم من أن بعض، مثل التهاب الأوعية الدموية الطفح الجلدي، هي. وهذا قد يجعلك مترددا في تقديمه لأن الآخرين قد لا يعتقدون أنك مريض.

بما أن مرض التهاب المفاصل الروماتويدي غالبا ما يكون مرضا غير مرئي، فأنا أحيانا أشعر بالذنب أو بجنون العظمة أن زملائي في العمل يعتقدون أنني كسول أو كذب. - جيني بيرس، التي تعيش مع را

المشكلة الأخرى هي أنه يمكن أن يكون أقل هبوطا لمناقشة. يكتب المدون جانين مونتي عن را لها في أرثريتيك تشيك. عندما تلقت لأول مرة تشخيص را وبدأت في التحدث إلى من حولها، تقول: "تعلمت أن أسرع طريقة لإنهاء محادثة هاتفية، زيارة، أو تاريخ القهوة كان لبدء الحديث عن ألمي. "

قرر من يقول

بعض الناس يقررون إخبار الجميع عن حالتهم، في حين أن آخرين يختارون دائرة حميمة. والامر متروك لكم الطريقة التي سوف تذهب. قد تقرر أن تواجه المرض رئيس على وسائل يعني وضع ملصق الوفير را ذات الصلة على سيارتك. من ناحية أخرى، إذا كنت تشعر بأن صحتك هي مسألة خاصة، واختيار عدد قليل اختيارها سوف يعهد مع المعلومات الخاصة بك. هذه القائمة القصيرة سوف تشمل بلا شك أقرب أفراد عائلتك وقد تشمل الأشخاص الذين تعمل معهم.

تقرر كم تخبر

الشيء حول مناقشة را هو أن هناك الكثير جدا للمناقشة. قائمة الأعراض هي فريدة من نوعها لكل شخص، ولكن يمكن أن تكون طويلة جدا. كم تبلغين عن حالتك؟ هل يمكن أن تكون قصيرة كما إعلان سريع وتعريف: "لدي التهاب المفاصل الروماتويدي. انها حالة المناعة الذاتية التي غالبا ما تهاجم المفاصل بلدي. "

أبعد من ذلك، يمكن أن تفكر في الحديث عن كيفية تأثير الأعراض عليك. على سبيل المثال، "را يعني أن لدي الكثير من الألم وتحتاج إلى راحة إضافية. "أو، بدلا من الحديث عن كيفية تأثير را علىك بشكل عام، قد تختار أن تشرح كيف تقومون به على أساس يومي وكيف يمكن أن يؤثر ذلك على قدراتك:" بلدي را يؤثر على معصمي اليوم.هل يمكنك مساعدتي في التقاط هذه الملفات؟ "

وبطبيعة الحال، لا يمكنك أبدا أن تعرف عندما يجتمع شخص ما كيف أنها سوف تتفاعل مع تقاسم الخاص بك، ولكن عليك على الأرجح التقاط مع مرور الوقت على أدلة أن شخص يشعر بالغرق مع الأخبار الخاصة بك. وبدلا من التحدث إليهم، قد يكون من المناسب تبادل المعلومات المكتوبة عن إدارة األبحاث عن طريق توجيههم إلى موقع إلكتروني أو مورد آخر.

الحديث عن إدارة العمل في العمل

عليك أن تأخذ عدة أشياء في الاعتبار عند اتخاذ قرار ما إذا كنت سوف اقول مديرك وزملائك في العمل حول را الخاص بك. ليس مطلوبا منك أن تتحدث عن حالة طبية مع أي شخص، وإذا كانت أعراض التهاب المفاصل الروماتويدي لا تؤثر على عملك، قد تختار عدم تقديمها على الإطلاق. ومع ذلك، إذا كنت بحاجة إلى إجازة للتعيينات أو أماكن الإقامة الخاصة في مكان العمل الخاص بك، فمن المحتمل أن تكون فكرة جيدة للسماح لبعض الناس يعرفون لديك را.

اعتمادا على كيفية هيكلة الشركة، يمكنك أن تبدأ مع المشرف المباشر أو التحدث مع شخص ما في قسم الموارد البشرية الخاص بك. كل من تتحدث معه، اوضح لماذا تقول لهم. قد تقول، "أردت أن أخبرك أن لدي التهاب المفاصل الروماتويدي. وهذا يعني أنني أحيانا بحاجة إلى الوقوف على مكتبي للضغط من المفاصل. "

عندما يتعلق الأمر بحقوقك في مكان العمل فيما يتعلق ب را، قد تجد موقع ويب جوب أكوموداتيون نيتورك مفيدا: إنه مركز معلومات اتحادي حول قانون الأمريكيين ذوي الإعاقات.

الحديث عن مرضى التهاب المفاصل الروماتويدي مع الأطفال

إذا كان أطفالك صغيرا، فقد تشعرون بأنهم أقل ميلا للتحدث معهم مباشرة عن إدارة األبحاث وأكثر تركيزا على طي تلك المناقشات في األنشطة اليومية. جيسيكا ساندرز، 34 عاما، هي أم لثلاثة أطفال دون سن 13 عاما. إنها لم تجلس أبدا لأطفالها من أجل الحديث عن التهاب المفاصل الروماتويدي، لكنها تقول: "إنهم يدركون جيدا التهاب المفاصل ولكن كيف نشير إليه هو" هل يمكنك المساعدة لي مع هذا؟ بلدي التهاب المفاصل لن اسمحوا لي أن تفعل ذلك اليوم. "

قد يشعر بعض الأطفال بالخوف عندما يتعلمون أن إدارة األبحاث لن تختفي - وقد تزداد سوءا. ركز على الجوانب الإيجابية لموقفك: اسمحوا أطفالك يعرفون أن لديك طبيب الذي يدعم لك وأن حرفيا الآلاف من العلماء المدربين تدريبا خاصا وتحسين العلاج والبحث عن علاج ل را.

التحدث مع الشركاء الحميمين

يمكن أن يكون مرض الداء الدخيل متسللا غير مرغوب فيه في غرفة النوم، مما يسبب جفاف المهبل وحساسية للنساء اللواتي يعانين من ذلك وربما يسبب خللا في الانتصاب لدى الرجال. بالإضافة إلى ذلك، لا أحد يشعر مثير عندما يكون الجسم غير مريح. ولكن الحياة الجنسية الصحية هي عنصر هام من عناصر الهوية الشخصية والسعادة.

يقول أرا ديكرانيان، طبيب أمراض الروماتيزم في مركز كابريلو لأمراض الروماتيزم: "في رأيي، فإن أهم شيء عند التحدث مع شريك حياتك حول مرض التهاب المفاصل الروماتويدي هو طرح الأسئلة والاستماع إلى بعضنا البعض". "إذا كان هناك حالة مزمنة تسبب الألم، لا توجد وسيلة لشريك حياتك لمعرفة ما لم تقول ذلك. "

الوجبات الجاهزة

شرح أن لديك حالة مزمنة يمكن أن يكون صعبا. قد تشعر بعدم الارتياح في جلب المزيد من الاهتمام لنفسك أو يعني أن حالتك تجعلك أقل قدرة على نحو ما.مع مرور الوقت، سوف تحصل على شعور أفضل لوقت وكيفية التحدث عن را الخاص بك. الذهاب ببطء والاستماع إلى صوت الداخلية الخاصة بك أن يخبرك ما إذا كان هذا الشخص وهذه اللحظة هي حق لكم.