تعيش مع را: أهمية التخطيط طويل الأجل قبل
جدول المحتويات:
بصفتك شخصا مصابا بالتهاب المفاصل الروماتويدي (را)، قد تشعر وكأنك لا تكون دائما على رأس الأمور. إن التخطيط والتنظيم والتشابك في التعامل مع آلام المرض والتعب والمفاصل الهشة يمكن أن يكون صعبا. عليك أن تفكر من خلال ما كنت قادرا على (وجبة الإعدادية؟ دفع الأطفال إلى المدرسة؟) وما هي الموارد التي يمكن الاستفادة عندما كنت لا تصل إلى المهمة (تاكيوت؟ مرافقي؟). ثم هناك مواعيد الطبيب، والرحلات إلى الصيدلية، وربما العلاج الطبيعي، وممارسة، وأحيانا العمل أيضا. يبدو وكأنه أكثر من كافية لإدارة، لكنه ليس كذلك.
إذا كان لديك را أو أي حالة مزمنة، تحتاج أيضا إلى التخطيط لمستقبلك. يجب أن تأخذ بعين الاعتبار رغباتك الطبية واحتياجاتك وكيف أن مجتمع الرعاية الخاص بك والأسرة سوف تعرف لهم. يجب عليك أيضا التفكير في التخطيط المالي، وكيف سيتم استيعاب احتياجات التأمين الخاص بك، وكيف يمكن أن تتغير العلاج الخاص بك.
حافظ على القراءة لمعرفة بعض من أهم الأشياء التي يجب أخذها في الاعتبار لجعل مستقبلك مع را أسهل.
التحدث مع عائلتك
كل شخص لديه را نظرة فريدة على مدى معرفة أفراد العائلة ومجتمعهم. عندما تفكر في تحديد من تخبره، ضع في الاعتبار الأشخاص الذين قد يكونون مسؤولين عن رعايتك أثناء تقدمك في السن وإذا أصبحت معاقا. سيكون على مقدمي الرعاية في المستقبل أن تخطط ماليا ولوجستيا لتلبية الاحتياجات المتبادلة الخاصة بك. كما يجب أن تعبر عن رغباتك في حالة عجزك عن طريق إكمال إرادة المعيشة والتوجيهات المسبقة.
الأطفال و را
إذا لم يكن لديك أطفال حتى الآن ولكنك تفكر في بدء الأسرة، ابدأ محادثة جارية مع فريق الرعاية حول خططك.
أكثر الأدوية الموصوفة من مضادات الروماتيزم (دمارد) هي الأكثر شيوعا وصفا للميثوتريكسيت، والتي يمكن إنهاء الحمل أو تسبب العيوب الخلقية إذا اتخذت عند الحمل. الرجال الذين يتناولون الميثوتريكسيت وتريد أن تبدأ الأسرة يجب التوقف عن تناول الدواء في حوالي ثلاثة أشهر قبل أن وشريكهم في محاولة للحصول على الحوامل. وينبغي مناقشة توقيت وقف الأدوية مع الأطباء الخاص بك.
إذا كان لديك بالفعل أطفال، والنظر في كيفية التحدث معهم حول را. عندما يكونون صغارا، قد يكون ذلك بسيطا مثل شرح أنك بحاجة إلى مساعدة بسبب قيود الجسم.
"لم أكن أتلقى أول محادثة معهم حول هذا الموضوع لأنهم قد نشأوا برؤيتني لديهم را"، تقول جيسيكا ساندرز، وهي أم تبلغ من العمر 34 عاما. "أحيانا يسألون أسئلة مثل" كيف حصلت عليه؟ 'أو' يمكنك القيام بذلك؟"لم تناقش ساندرز أي إمكانية للتوصيل الوراثي مع أطفالها، الذين هم جميعا تحت سن 13.
في حين أن را لا يعتبر وراثي، فإن خطر حدوثه يزداد عندما يكون هناك تاريخ عائلي. فكر فيما إذا كان هذا شيء تريد مناقشته مع أطفالك عندما تشعر بأن الوقت مناسب.
المالية
وجود را يعني أنك تنفق الكثير من الوقت شعوذة المواعيد الطبيب جنبا إلى جنب مع الأنشطة العادية الخاصة بك، كل حين كنت في محاولة لممارسة الرعاية الذاتية مثل الحصول على ما يكفي من الراحة وتناول الطعام بشكل جيد. وهذا قد يسبب لك إهمال اموالك، ولكن عليك أن نأسف للقيام بذلك على المدى الطويل.
يقول دون ماكدونو، المدير التنفيذي الإقليمي لشركة "ميريل إيدج": "ابدأ الحديث الآن حتى يكون الجميع واثقين في هذا الحدث. "لتبسيط الأعمال المالية اليومية في المستقبل، تخطط الآن لإعداد الودائع المباشرة ودفع الفواتير تلقائيا للتأكد من دفع الفواتير في الوقت المحدد، وخاصة في حالة حدوث أزمة صحية. "
التخطيط لمستقبلك الطبي
طبيعة را المزمنة والتقدمية يعني أنك لا تستطيع حقا السماح حراسة الخاص بك إلى أسفل. يجب أن تخطط ورصد المرض وعلاجه. على الرغم من أن أحدث العلاجات تقدم تقدما ملحوظا في تباطؤ تطور المرض، لا يزال هناك إمكانية للتقدم. العلاجات الخاصة بك أيضا قد تتوقف عن العمل.
إذا كنت تتناول حاليا مضادات الالتهاب غير الستيرويدية (نسيدس)، الستيرويدات القشرية، و دمارد مثل ميثوتريكسيت، قد تحتاج إلى النظر في اتخاذ واحدة من أحدث فئة من الأدوية والبيولوجيا.
تسمى أحيانا دماردز البيولوجية، وهذه الأعمال على غرار دماردز عن طريق منع المسارات الخلوية إلى الالتهاب. أيضا مثل دماردز، علم الأحياء تتوقف الألم والتورم وكذلك الحد من تلف العظام. ومع ذلك، عيب واحد من علم الأحياء هو نفقتهم. إذا كنت تفكر في محاولة البيولوجيا، عليك أن تتحدث ليس فقط مع طبيبك، ولكن أيضا معرفة ما سوف تغطي التأمين الخاص بك.
وأنتقل إلى المستقبل، أدرك أن تناول الدواء أمر لا بد منه. ليس لدي الوقت لتجربة العلاجات الطبيعية. وأعتقد حقا إذا لم أكن على مدس، لن أكون قادرا على المشي. الضرر لا رجعة فيه. لا أستطيع أن تأخذ هذا الخطر. - جيسيكا ساندرز، التي تعيش مع راالوجبات الجاهزة
المستقبل مع را قد تبدو أقل من مشرق، على الرغم من أن العلاجات المتقدمة توفر فرصة جيدة جدا لدفع المرض الخاص بك إلى مغفرة. فمن الممكن أن تتوقف هذه الأدوية عن العمل بالنسبة لك، أو قد تتطور أعراض جديدة أو لديك مشاكل مع العدوى المتكررة. ومع معرفتنا بذلك، قد يكون من المغري أن نفقد نفسك في شواغل اليوم الأكثر إلحاحا بدلا من التفكير بفارق كبير جدا. ولكن أخذ الوقت اليوم للتخطيط ليس فقط للغد ولكن لسنوات من الآن يمكن أن تحدث فرقا كبيرا لإدارة التوقعات الخاصة بك.