مسح: مرضى مرض التصلب العصبي المتعدد عدم الوعي ب جسف

عندما يكون لديك مرض التصلب المتعدد (مس)، فإن اختيار دواء معد للمرض هو قرار كبير. هذه الأدوية القوية يمكن أن توفر فوائد كبيرة، ولكن ليس من دون بعض المخاطر الخطيرة.

العديد من الأدوية الأكثر شيوعا لتعديل المرض المستخدمة في مرض التصلب العصبي المتعدد، على سبيل المثال، يمكن أن تضر بالجهاز المناعي، وتسبب الأشخاص المصابين بفيروس جون كونينغهام (جسف) في تطوير اعتلال بيضاء الدماغ متعدد البؤر التقدمي (بمل).

جسف هو فيروس شائع جدا يؤثر على أكثر من نصف سكان العالم. في حين أنه في معظم الحالات فإنه لا يسبب أي آثار جانبية، بالنسبة لبعض الناس المتضررين من مرض التصلب العصبي المتعدد، فإنه يمكن أن يؤدي إلى حزب الرابطة الاسلامية. بم هو مرض المنهكة التي تحدث عندما يصيب جسف المادة البيضاء في الدماغ ويهاجم طلاء المايلين واقية حول الخلايا العصبية. يمكن أن يؤدي إلى إعاقات عصبية شديدة، وحتى الموت.

هل الناس الذين يتعاطون هذه الأدوية يدركون خطورة تطوير لقاح التهاب الكبد البائي قبل أن يبدأوا العلاج، أو حتى على علم بما هو بمل؟

كشف استطلاع للرعاية الصحية ل 1، 715 شخصا مصابين بمرض التصلب العصبي المتعدد أن أقل من نصفهم كانوا على علم بكل من جسف و بمل.

من بين أولئك الذين كانوا على علم من جسف، ما يقرب من 60 في المئة التقليل من مدى شيوعا هو عليه.

ما هي جسف و بمل؟

جسف شائع جدا. في الواقع، حوالي نصف السكان لديها. معظم لن يعرف أبدا، لأن لدينا أجهزة المناعة إبقاء الفيروس تحت السيطرة.

عندما يسمح الجهاز المناعي الضعيف ل جسف أن يصبح نشطا، فإنه يمكن أن يؤدي إلى بمل، وهو مرض دمايلينتينغ المهدد للحياة. ويصل معدل وفيات الأمهات إلى 30 إلى 50 في المائة في الأشهر القليلة الأولى بعد التشخيص. وغالبا ما يعاني الناجون من إعاقات شديدة.

فهم جسف والمخاطر بالنسبة للأشخاص المصابين بمرض التصلب العصبي المتعدد "

خطر الإصابة بم منخفض في عموم السكان، على الرغم من أنه لا يزال صغيرا، فإن الخطر أكبر إذا كنت تستخدم الأدوية المثبطة للمناعة.

حاليا، هناك 14 مرض - تعديل الأدوية المستخدمة لعلاج أشكال الانتكاس من مرض التصلب العصبي المتعدد ثلاثة قائمة بم كآثار جانبية محتملة.يمكنك ربط المعلومات عن المخدرات والتحذير من الشركات المصنعة للمخدرات لمزيد من المعلومات:

• جيلينيا (فينجوليمود)، عن طريق الفم <999 > تيكفيديرا (ديميثيل فوماريت)، عن طريق الفم
• تيسابري (ناتاليزوماب)، التي تعطى عن طريق الحقن
• كيف يمكنك معرفة المخاطر الخاصة بك؟

يمكن أن اختبار الدم تحديد ما إذا كان لديك الأجسام المضادة جسف، والتي يمكن يساعدك على تقدير خطر الإصابة بمرض الالتهاب الرئوي اللاحق، ولكن يمكن الحصول على نتائج سلبية كاذبة، بالإضافة إلى ذلك، لا يزال بإمكانك الحصول على العدوى في أي وقت دون تحقيق ذلك.

تم اختبار حوالي ثلث الأشخاص الذين شاركوا في مسح هالثلين من أجل أولئك الذين يأخذون تيكفيديرا أو تيسابري، 68 في المئة لديهم تم اختبارها ل جسف، مع 45 في المئة منهم اختبار إيجابي.

وقال طبيب الأعصاب بروس سيلفرمان، D. O.، F. A. C. N.، مدير خدمة علوم الأعصاب في مستشفى الصعود سانت جون بروفيدنس بارك في ميشيغان ل هالثلين المشكلة الأولى جاءت إلى النور مع إطلاق تيسابري.

"كان الجميع متحمسين للاستجابة القوية التي قدمها الدواء لمرضى التصلب العصبي المتعدد".

ثم، ثلاثة مرضى التجارب السريرية وضعت بمل، اثنان قاتلة. الشركة المصنعة سحبت الدواء في عام 2005.

وقد تبين أن خطر بم كان أكبر في الناس الذين كانوا على الأدوية المثبطة للمناعة قبل أو بالاشتراك مع تيسابري، وأوضح سيلفرمان.

تم إعادة تقييم الدواء وعاد إلى السوق في عام 2006. في نهاية المطاف، تم اعتماد جيلينيا و تكفيديرا أيضا لعلاج مرض التصلب العصبي المتعدد.

"كلاهما يحمل نفس المشكلة المحتملة المرتبطة بمل"، وقال سيلفرمان. "يمكن أن يحدث مع أي المخدرات المثبطة للمناعة. نحن الأطباء لدينا للتحدث إلى المرضى حول هذه المسألة ومراقبة عن كثب أولئك المعرضين لخطر تطوير حزب الرابطة الاسلامية. "

وقال سيلفرمان لا توجد مبادئ توجيهية حقيقية لمراقبة مرضى مرض التصلب العصبي المتعدد باستخدام هذه الأدوية. يقوم بإجراء اختبارات التصوير واختبارات الأجسام المضادة جسف مرة واحدة على الأقل في السنة، ويراقب عن كثب المرضى الذين يأخذون لهم.

المعرفة قوة

معظم الناس الذين لديهم هذا المرض هي صغيرة نسبيا ونشطة في الحياة. انهم يريدون استجابة أقوى، لذلك اختيار الدواء الذي من شأنه أن يعطيهم هذا النوع من الحماية. انهم على استعداد لاتخاذ خطر للقيام بذلك. - بروس سيلفرمان، D. O.، F. A.C.N.

من بين أولئك الذين يأخذون تيكفيديرا أو تيسابري، 66 في المئة يدركون المخاطر. لماذا يختارون هذه الأدوية؟

تشير سيلفرمان إلى أن السبب الرئيسي هو الفعالية.

"من المحتمل أن تحسن الأدوية الأصلية المعدلة للمرض معدل الانتكاس بنسبة تتراوح بين 35 و 40 في المائة. مع هذه الأدوية، قد تكون الفائدة حوالي 50 إلى 55 في المئة أو أكثر. قد يكون تيسابري أعلى قليلا ".

"معظم الناس الذين يعانون من هذا المرض هم صغار السن نسبيا ونشطون في الحياة". "إنهم يريدون الاستجابة الأكثر قوة، حتى يختاروا دواء يمنحهم هذا النوع من الحماية. انهم على استعداد لاتخاذ خطر للقيام بذلك. "

لماذا يتعرض بعض الأشخاص لخطر

ديزيريه باركر، 38 عاما، من ويليامزبرج بولاية فرجينيا، تم تشخيصها بمرض التصلب العصبي المتعدد المسبب للانتكاس في عام 2013. اختارت في البداية كوباكسون، ولكنها انتقلت إلى تكفيديرا في وقت سابق من هذا العام.

"أنا أعرف ما هو بمل، وأنا أفهم خطر متزايد أثناء هذا الدواء، والمعرفة حصلت من التحدث مع طبيب الأعصاب بلدي ومن القراءة عن المخدرات من تلقاء نفسي".

"اخترت ذلك لعدد من الأسباب، الأول هو أنه لم يكن حقن أو ضخ. كان لي الكثير من المتاعب مع الحقن الذاتي، وكان مريضا منه. أردت الطب عن طريق الفم مع أقل المخاطر والآثار الجانبية الأكثر قابلية للإدارة. "

قبل أخذ تيكفيديرا، اختبار باركر سلبية للأجسام المضادة جسف.

"أعرف أن هذا لا يعني أنني لن أتعرض للفيروس، وبالتالي فرصة لحزب الرابطة الاسلامية، في المستقبل. إذا كنت قد اختبرت إيجابية، من المحتمل أن يكون قد اختار واحد من الأدوية عن طريق الفم، على الرغم من أنني كنت أكثر قلقا بشأن هذا الخطر "، وأوضح باركر.

"بلدي العصبية قال أنه فقط عندما تحصل على الليمفاويات - انخفاض خلايا الدم البيضاء - أن كنت في أعلى خطر لتطوير بمل إذا كنت مصابا. لذا، فإنني أهتم حقا أكثر من مشاهدة ذلك من الحصول على اختبار مستمر للفيروس "، قالت.

قلق باركر حول الآثار طويلة الأجل قد يكون تكفيديرا على جسدها، ولكن أكثر قلقا بشأن تباطؤ تطور المرض.

فيكس إدواردز أوف نونيتون، وارويكشير، U. K.، تم تشخيصه بمرض التصلب العصبي المتعدد المسبب للانتكاس في عام 2010. بعد 18 شهرا فقط، تم تغيير تشخيصها إلى مرض التصلب العصبي المتعدد الثانوي الثانوي مع الانتكاسات. حاولت كوباكسون وريبف، لكنها استمرت في الانتكاس مرة واحدة على الأقل في الشهر.

بعد الكثير من النظر، تحولت إلى تيسابري. علمت عن خطر اللقاح من ممرضة مرض التصلب العصبي المتعدد، الذي أوضح ذلك بتفصيل كبير على الهاتف، مرة أخرى في شخص، وعن طريق البريد.

"أنا لا أشعر بالقلق الشديد من حزب الرابطة الاسلامية، وذلك أساسا لأن احتمالات أنني يمكن أن العقد هذا أقل بكثير من فرص بلدي الانتكاس دون تيسابري"، وقال ادواردز هيلث لاين.

حتى الآن، كان لديها 50 ضخ دون انتكاس.

وفقا ل إدواردز، قد لا يكون معيارا في جميع أنحاء U. K.، لكنها اختبرت ل جسف كل ستة أشهر.

غرفة للتحسين

يقر باركر وإدواردز الممارسين لديهم بتزويدهم بالمعلومات اللازمة قبل البدء في تناول الأدوية. هذا ليس الحال بالنسبة للجميع.

أكثر من ربع الذين شملهم الاستطلاع يتناولون دواء يزيد من خطر الإصابة بم. وثلث هؤلاء لا يدركون أو يساءلون عن المخاطر.

"هذا غير مفهومة"، قال سيلفرمان. "بكل التقديرات، هذه الأدوية هي مدافع كبيرة ذات مخاطر عالية. يحدق أسفل بمل هو مكان غير مريح أن يكون. كنت أشعر جدا، للخطر جدا إذا لم يكن لديك محادثة طويلة مع المريض حول الفوائد المحتملة والمخاطر المتعلقة باستخدامها. "

يعتقد باركر أنه ينبغي على المرضى أيضا إجراء أبحاثهم الخاصة على كل خيار من خيارات العلاج واتخاذ قرار بشأن معايير الاختيار الأكثر أهمية.

يوافق سيلفرمان، لكنه يؤكد ضرورة البحث عن مصادر حسنة السمعة عند البحث عبر الإنترنت.

ويشجع على المشاركة النشطة في مجموعات الدعم مثل جمعية مس الوطنية، وخاصة وجها لوجه اجتماعات الفصل المحلية.

"إنهم يساعدون في نشر معلومات جيدة يمكن أن توجه المرضى نحو طرح الأسئلة الصحيحة لأطبائهم"، وقال سيلفرمان.