عندما يأتي مس من لا مكان، المعرفة هي الطاقة
2. يعيش 5 ملايين شخص في جميع أنحاء العالم مع التصلب المتعدد. ومعظمهم تلقوا تشخيصا يتراوح عمره بين 20 و 40 عاما. إذن، ما الذي ترغب في الحصول عليه في سن مبكرة عندما يقوم العديد من الناس بإطلاق المهن، والزواج، والبدء بالأسر؟
بالنسبة للكثيرين، الأيام والأسابيع الأولى بعد تشخيص مرض التصلب العصبي المتعدد ليست مجرد صدمة للنظام، ولكن دورة تحطم حول حالة والعالم الذي بالكاد يعرف وجود.
إعلان إعلانراي ووكر يعرف هذا مباشرة. تلقت راي تشخيص مسكس الانتكاس مس في عام 2004 في سن 32. كما يحدث أن يكون مدير المنتج هنا في هالثلين ولعبت دورا رئيسيا في التشاور عن الأصدقاء الأصدقاء، اي فون والروبوت التطبيق الذي يربط الناس الذين لديهم مس مع بعضها البعض للحصول على المشورة والدعم، وأكثر من ذلك.
جلسنا للدردشة مع راي عن تجاربه خلال تلك الأشهر القليلة الأولى بعد تشخيصه ولماذا دعم الأقران مهم جدا لأي شخص يعيش مع حالة مزمنة.
كيف عرفت أولا أن لديك مرض التصلب العصبي المتعدد؟
كنت على ملعب الغولف عندما حصلت على مكالمة من مكتب الطبيب. وقالت الممرضة، "مرحبا ريمون، أنا أدعو لجدولة النقرة العمود الفقري الخاص بك. "قبل ذلك، كنت قد ذهبت للتو إلى الطبيب لأنني خدر وخز في يدي وقدمي لبضعة أيام. أعطاني الطبيب مرة واحدة وسمعت شيئا حتى النداء الشوكي. أشياء مخيفة.
ما هي الخطوات التالية؟
لا يوجد اختبار واحد ل مس. تذهب من خلال سلسلة كاملة من الاختبارات، وإذا كان العديد منها إيجابية، قد طبيبك تأكيد التشخيص. لأنه لا يوجد اختبار واحد يقول: "نعم، لديك مرض التصلب العصبي المتعدد"، والأطباء أعتبر بطيئة.
ربما كان الأمر قبل أسابيع قليلة من أن يقول الطبيب أن لدي مرض التصلب العصبي المتعدد. فعلت اثنين من الصنابير العمود الفقري، وهو اختبار العين المحتملة أثار (الذي يقيس مدى سرعة ما تراه هو جعله إلى الدماغ)، ثم التصوير بالرنين المغناطيسي سنويا.
أدفرتيسيمنتادفرتيسيمنتهل كنت على دراية بمرض التصلب العصبي المتعدد عندما تلقيت التشخيص الخاص بك؟
لم أكن على الإطلاق. كنت أعرف شيئا واحدا فقط، أن أنيت فونيسلو (الممثلة من 50s) كان مس. لم أكن أعرف حتى ما المقصود مس. بعد أن سمعت أنه كان احتمالا، بدأت على الفور القراءة. لسوء الحظ، تجد فقط أسوأ الأعراض والإمكانيات.
أنا شخصيا كنت قد أحب لالمخضرم مس ليقول لي كل شيء كان على ما يرام. و قدامى المحاربين القدامى لديهم الكثير من المعرفة للمشاركة.ما هي أكبر التحديات في البداية، وكيف تعاملت معها؟
واحدة من أكبر التحديات عندما تم تشخيص لأول مرة كان الفرز من خلال جميع المعلومات المتاحة. هناك الكثير من الفظيع لقراءة لحالة مثل مس. لا يمكنك التنبؤ مسارها، وأنه لا يمكن علاجه.
هل شعرت أن لديك موارد كافية للتعامل مع مرض التصلب العصبي المتعدد، جسديا وعقليا؟
لم يكن لدي حقا خيار، أنا فقط للتعامل. كنت متزوجة حديثا، والخلط، وبصراحة، خائفة قليلا. في البداية، كل آلام، ألم، أو الشعور هو مرض التصلب العصبي المتعدد. ثم، لبضع سنوات، لا شيء هو مرض التصلب العصبي المتعدد. انها السفينة الدوارة العاطفية.
من هم المصدر الرئيسي للإرشاد والدعم خلال تلك الأيام الأولى؟
زوجتي الجديدة كانت هناك بالنسبة لي. وكانت الكتب والإنترنت أيضا مصدرا رئيسيا للمعلومات. أنا انحنى الثقيلة على الجمعية الوطنية التصلب المتعدد في البداية.
بالنسبة للكتب، بدأت قراءة السيرة الذاتية عن رحلات الناس. لقد انحنى إلى النجوم في البداية: تم تشخيص كل من ريتشارد كوهين (زوج ميريديث فييرا) ومونتيل ويليامز وديفيد لاندر في ذلك الوقت تقريبا. كنت غريبة عن كيفية مس تؤثر عليهم ورحلتهم.
أدفرتيسيمنتادفرتيسيمنتعندما طلب منك التشاور على التطبيق مس الأصدقاء، ما هي الميزات التي فكرت كانت الأكثر تكاملا للمطورين للحصول على حق؟
كان من المهم بالنسبة لي أنها عززت علاقة معلمه من نوع. عندما يتم تشخيصك لأول مرة، كنت فقدت والخلط. كما قلت سابقا، هناك الكثير من المعلومات هناك، كنت في نهاية المطاف الغرق.
أنا شخصيا كنت قد أحب لالمخضرم مس ليقول لي كل شيء كان على ما يرام. و قدامى المحاربين القدامى لديهم الكثير من المعرفة للمشاركة.
لقد مر أكثر من عشر سنوات منذ التشخيص. ما الذي يحفزك على محاربة مس؟
يبدو كليشيه، ولكن أطفالي.
إعلانما هو شيء واحد عن مس كنت ترغب الآخرين فهم؟
فقط لأنني ضعيفة في بعض الأحيان، وهذا لا يعني أنني أيضا لا يمكن أن تكون قوية.
يتم تشخيص حوالي 200 شخص مصابين بمرض التصلب العصبي المتعدد كل أسبوع في الولايات المتحدة وحدها. يمكن أن تكون التطبيقات والمنتديات والأحداث ومجموعات الشبكات الاجتماعية التي تربط الأشخاص الذين لديهم مرض التصلب العصبي المتعدد مع بعضهم البعض أمرا حيويا لأي شخص يبحث عن إجابات أو نصائح أو شخص ما للتحدث معه.
أدفرتيسيمنتادفرتيسيمنتهل لديك مس؟ تحقق من العيش مع المجتمع مس في الفيسبوك والتواصل مع هؤلاء كبار المدونين مس!
