انتظرنا 7 سنوات من أجل تشخيص التوحد
جدول المحتويات:
لحظة ولد فون، عرفت أمه كريستين أنه لم يكن طفلا نموذجيا. طفلها الثالث، وقالت انها تريد الكثير من الخبرة مع الأطفال.
"في المستشفى، فوغن فقط لا يمكن الاسترخاء والحصول على راحة في ذراعي مثل بلدي اثنين آخرين فعلت"، وتذكر. "كان شديد المنفعل. لم أستطع التحكم به. شعرت بالرعب لتغيير حفاضته لأنه ركل بعنف. كنت أعرف فقط شيئا لم يكن صحيحا. "
الإعلان الإعلانولكن الأمر سيستغرق سبع سنوات للطبيب للتحقق من مخاوفها.
رحلة طويلة إلى تشخيص
في حين كان فوغن ما قد يعتبره البعض صعبا، تقول كريستين أنه بدأ يعرض المزيد والمزيد من السلوكيات المتعلقة بالشيخوخة. على سبيل المثال، الطريقة الوحيدة التي كان يغفو فيها إذا كان يجلس مدخلا في ركن سريره.
"لم نكن نستطيع أبدا أن نضعه للذهاب إلى النوم في سريره. حاولت وضع وسادة في هناك وحتى حاولت النوم معه في سرير "، ويقول كريستين. "لا شيء يعمل، لذلك دعونا السماح له النوم نجلس في الزاوية، ثم جلبه إلى سريرنا بعد بضع ساعات. "
إعلانومع ذلك، عندما أوضحت كريستين هذه المسألة إلى طبيب أطفال ابنها، قام بتنظيفها وأوصت بأشعة سينية للتأكد من أن رقبته لم يتأثر من وضعه في النوم. "كنت أزعج، لأنني أعرف فوغن لم يكن لديك قضية تشريحية. وفقد الطبيب هذه النقطة. لم يستمع إلى أي شيء قلت، "تقول كريستين.
وأوصى صديق له طفل مع القضايا الحسية أن كريستين قراءة الكتاب، "الطفل خارج المزامنة. "
أدفرتيسيمنت أدفرتيسيمنت" لم أكن قد سمعت عن المضاعفات الحسية من قبل، ولم أكن أعرف ماذا يعني ذلك، ولكن عندما قرأت الكتاب، الكثير من المنطقي "، ويوضح كريستين.
تعلم عن السعي الحسي دفعت كريستين لزيارة طبيب الأطفال التنموي عندما كان فوغن 2 سنة. الطبيب تشخيصه مع العديد من الاضطرابات التنموية، بما في ذلك اضطراب التشويه الحسية، واضطراب اللغة التعبيرية، واضطراب تحدي المعارضة، واضطراب نقص الانتباه فرط النشاط (أدهد).
الطبيب غاب عن هذه النقطة. لم يستمع إلى أي شيء قلت."كانوا يحتفظون بهم كل التشخيصات منفصلة بدلا من أن يطلق عليه اضطراب طيف التوحد، والتي رفضوا تشخيصه مع"، ويقول كريستين. "في مرحلة ما، كنا نظن أننا قد يكون لدينا حتى للانتقال إلى دولة أخرى في نهاية المطاف لأنه بدون تشخيص التوحد، ونحن لن تحصل على بعض الخدمات، مثل الرعاية راحة، إذا كنا في أي وقت الحاجة إليها. "
وفي نفس الوقت تقريبا، اختبرت كريستين فوغن لخدمات التدخل المبكر، وهي متاحة للأطفال في إلينوي في المدارس العامة ابتداء من سن 3 سنوات.فون المؤهلين. تلقى العلاج المهني، والعلاج الكلامي، والتدخل السلوكي، والخدمات التي استمرت من خلال الصف الأول.
"كانت مدرسته كبيرة مع كل هذا. كان يتلقى 90 دقيقة من الكلام في الأسبوع لأنه يواجه تحديات كبيرة مع اللغة "، كما تقول. "ومع ذلك، لم أكن متأكدا من وقوفه مع القضايا الحسية، ولا يسمح لموظفي المدرسة أن أقول لكم إذا كانوا يعتقدون انه التوحد. "
أدفرتيسيمنتادفرتيسيمنتحقيقة أنه في حاجة إلى هيكل وخدمات إضافية لمجرد العمل جعل الحصول على التشخيص حتمية. في نهاية المطاف، وصلت كريستين إلى جمعية التوحد من إلينوي وتطبيقها على خدمة تحليل السلوكية مجموع الطيف الرعاية ليقول لهم عن فون. واتفقت المنظمتان على أن أعراضه تتصدى للتوحد.
في صيف عام 2016، أوصى طبيب الأطفال التنموي في فون أن يتلقى العلاج السلوكي في نهاية الأسبوع لمدة 12 أسبوعا في مستشفى محلي. وخلال الجلسات، بدأوا بتقييمه. وبحلول نوفمبر / تشرين الثاني، كان فون قادرا في النهاية على رؤية طبيب نفساني للأطفال، الذي يعتقد أنه كان على طيف التوحد.
على الرغم من أننا كنا نعرف كل هذه الأشياء كان يجري، التشخيص تلقائيا يمنحك المزيد من الصبر، أكثر تفهما، والمزيد من الإغاثة.بعد بضعة أشهر، بعد عيد ميلاده السابع، تم تشخيص فوغن رسميا بالتوحد.
أدفرتيسيمنتتقول كريستين أن تشخيص التوحد الرسمي ساعد - وسيساعد أسرته بعدة طرق:
1. كآباء، يمكن أن يكونوا مؤكدين
في حين تلقى فوغن خدماته قبل تشخيصه، تقول كريستين إن التشخيص يؤكد كل جهودهم. يقول كريستين: "أريد له أن يكون له منزل ونا لدينا منزل في طيف التوحد، بدلا من التجول حول التساؤل عما هو الخطأ معه". "على الرغم من أننا كنا نعرف كل هذه الأشياء كان يجري، التشخيص تلقائيا يمنحك المزيد من الصبر، أكثر تفهما، والمزيد من الإغاثة. "
AdvertisementAdvertisement2. يمكن أن يكون ابننا مؤكدا
تقول كريستين إن تشخيصها رسميا سيكون له تأثير إيجابي على تقدير الذات الخاص ل فوغن. يقول: "إن إبقاء قضاياه تحت مظلة واحدة قد يجعله أقل إرباكا لفهم سلوكه".
3. الرعاية له يمكن أن يكون أكثر تنظيما
حقائق التوحد والثور؛ 1 في 68 طفلا في الولايات المتحدة يتم تحديد أنهم يعانون من اضطراب طيف التوحد، أو أسد.والثور؛ أسد هو تقريبا 5 مرات أكثر شيوعا في الأولاد.
تأمل كريستين أيضا في أن يؤدي التشخيص إلى إحساس بالوحدة عندما يتعلق الأمر برعايته الطبية. يضم مستشفى فون الأطباء النفسانيين وعلماء النفس، وأطباء الأطفال التنموية، والصحة السلوكية ومعالجي الكلام في خطة علاج واحدة. وتقول: "سيكون الأمر أكثر سلاسة وأكثر كفاءة بالنسبة له للحصول على كل ما يحتاجه من رعاية".
4. يمكن أن تربط كأسرة
أطفال كريستين الآخرين، الذين تتراوح أعمارهم بين 12 و 15 عاما، يتأثرون بحالة فون أيضا.وتقول: "لا يمكن أن يكون لديهم أطفال آخرين أكثر، لا يمكننا أن نأكل كعائلة في بعض الأحيان، كل شيء يجب أن يسيطر عليها ومن أجل ذلك". مع التشخيص، يمكنهم حضور ورش العمل الأخوة في مستشفى محلي، حيث يمكنهم تعلم استراتيجيات المواجهة، وأدوات لفهم والتواصل مع فون. كريستين وزوجها يمكن أيضا حضور ورش عمل للآباء والأمهات من الأطفال المصابين بالتوحد، ويمكن لجميع أفراد الأسرة الوصول جلسات العلاج الأسري كذلك.
أدفرتيسيمنت"كلما زادت المعرفة والتعليم لدينا، كان الأمر أفضل لنا جميعا"، كما تقول. "أطفالي الآخرين يعرفون نضالات فون، ولكن هم في سن صعبة، والتعامل مع صراعاتهم الخاصة … لذلك أي مساعدة يمكن الحصول عليها مع التعامل في حالة فريدة من نوعها لدينا لا يمكن أن يصب. "
5. وهناك مزيد من التعاطف والتفاهم
عندما يكون الاطفال التوحد، ADHD، أو اضطرابات النمو الأخرى، فإنها يمكن أن توصف بأنها "الاطفال سيئة" أو آبائهم من حيث الفكر "الآباء سيئة"، وتقول كريستين. "ليس صحيحا. فوغن هو السعي الحسي، حتى انه قد عناق طفل وضرب بطريق الخطأ له أكثر. من الصعب على الناس أن يفهموا لماذا كان قد فعل ذلك إذا كانوا لا يعرفون الصورة بأكملها. "
أدفرتيسيمنتادفرتيسيمنت كانوا يحتفظون بهم كل التشخيصات منفصلة بدلا من أن يطلق عليه اضطراب طيف التوحد، والتي رفضت لتشخيص له.هذا يمتد إلى نزهات الاجتماعية أيضا. "الآن، أستطيع أن أقول للناس أنه لديه التوحد بدلا من أدهد أو القضايا الحسية. عندما يسمع الناس من مرض التوحد، وهناك المزيد من التفاهم، لا أعتقد أن هذا صحيح، ولكن هذا مجرد النحو الذي هي عليه "، ويقول كريستين، وأضافت أنها لا ترغب في استخدام التشخيص ذريعة لسلوكه، وإنما بوصفها تفسير الناس يمكن أن تتصل.
6. والمزيد من الدعم في المدرسة
كريستين تقول ان فون لا يكون حيث هو اليوم من دون الدواء والدعم الذي حصلت، سواء داخل أو خارج المدرسة. ومع ذلك، بدأت تدرك أنه عندما انتقل إلى مدرسة جديدة، وقال انه تلقى دعم أقل وأقل هيكل.
واضاف "سيكون الانتقال إلى مدرسة جديدة العام المقبل، وكان هناك حديث بالفعل عن أخذ الأمور بعيدا، مثل قطع خطابه من 90 دقيقة إلى 60، ومساعديه في الفن، عطلة، وصالة الألعاب الرياضية"، كما تقول.
"عدم وجود خدمات للصالة الرياضية والراحة ليست جيدة بالنسبة له أو لغيرهم من الطلاب. عندما يكون هناك عصا الخفافيش أو الهوكي، إذا كان يحصل غير منظم، وقال انه يمكن أن يضر شخص ما. انه رياضي وقوي. أنا آمل أن يساعد تشخيص التوحد المدرسة على اتخاذ القرارات بناء على معايير التوحد، وبالتالي السماح له بالحفاظ على بعض هذه الخدمات كما هي. "
7. يمكن أن يحصل على تغطية تأمينية أوسع
تقول كريستين إن شركة التأمين لديها قسم كامل مخصص لتغطية التوحد. "هذه ليست هي الحال بالنسبة لجميع حالات الإعاقة، ولكن التوحد لديها الكثير من الدعم ويقدر بأنها شيء يمكن تغطيتها"، كما تقول. على سبيل المثال، مستشفى فون لا يغطي العلاج السلوكي دون تشخيص التوحد. "حاولت قبل ثلاث سنوات.عندما قلت لطبيب فوغن الذي اعتقدت أن فون يمكن أن يستفيد حقا من العلاج السلوكي، وقال انه كان فقط للأشخاص الذين يعانون من التوحد "، تقول كريستين. "الآن مع التشخيص، يجب أن تحصل على تغطية له لرؤية المعالج السلوكي في ذلك المستشفى. "
" أتمنى لو تلقينا التشخيص قبل أربع سنوات. وكانت جميع العلامات هناك. أضاء الفوتون على النار في قبونا لأن أخف وزنا. لدينا المزالج على كل شيء على أبوابنا لمنعه من الركض خارج. انه كسر اثنين من أجهزة التلفزيون لدينا. ليس لدينا أي زجاج في أي مكان في المنزل "، تقول كريستين.
يقول كريستين: "عندما يحصل على غير منظم، يحصل على فرط، وأحيانا غير آمن، لكنه أيضا محبة وحلي صبي". واضاف "انه يستحق الفرصة للتعبير عن هذا الجزء منه قدر المستطاع. "
