الأمراض النادرة: تحتاج إلى اهتمام
جدول المحتويات:
عندما تتأثر بمرض قاتل أو مهين، فإن تجربتك لا تكون أقل خطورة بسبب قلة من الناس الآخرين. والواقع أن التعامل مع مرض نادر ينطوي على إمكانية أن يكون أكثر صعوبة وعزلة من وجود حالة أكثر شيوعا.
29 فبراير هو يوم المرض النادر، وهو اليوم الذي يلفت الانتباه إلى ما يقرب من 7000 الأمراض التي تعتبر رسميا "نادرة. "على الرغم من أنها تؤثر على عدد قليل نسبيا منا، فمن المهم أن نستمر في البحث عن سبل لمساعدة الناس الذين يشعرون بهم الدعم والحصول على العلاج والمعلومات التي يحتاجونها.
إعلان إعلانما هي الأمراض النادرة؟
حقائق سريعة:- مرض "نادر" هو مرض يؤثر على أقل من 200 ألف شخص.
- فقط 5 في المئة من الأمراض النادرة لديها أي العلاجات المعتمدة.
- نصف الأمراض النادرة تؤثر على الأطفال.
في الولايات المتحدة، تصنف المعاهد الوطنية للصحة (نيه) مرضا "نادرا" بأنه مرض يؤثر على أقل من 200 ألف شخص. وثمانون في المائة من هذه الأمراض وراثية، ونصفها يؤثر على الأطفال.
الأمراض النادرة هي تحديا خاصا بالنسبة للأشخاص الذين لديهم، لعدد من الأسباب. بالنسبة للمبتدئين، هم أكثر صعوبة في تشخيص - عادة ما تتطلب شخص لإجراء عدة زيارات الطبيب فقط لمعرفة ما لديهم. ولأنهم لا يؤثرون على العديد من الناس مثل العديد من الأمراض الأخرى، لا يتم توجيه الكثير من المال للبحث عن الأسباب والعلاجات، وليس هناك مجتمع أوسع لتبادل الخبرات والأفكار العلاجية مع.
وفقا للبحوث الصيدلانية ومصنعي أمريكا، 5٪ فقط من الأمراض النادرة لديها أي "وافق" (من قبل ادارة الاغذية والعقاقير) العلاجات.
إعلانالأمراض النادرة في الأخبار
على الرغم من الأمراض النادرة التي تكون أقل شيوعا من مرض السكري، على سبيل المثال، ربما كنت قد سمعت عن بعض منهم - مثل الإيبولا، ومرض هنتنغتون، التصلب الجانبي الضموري (ألس)، و الشرق الأوسط التنفسية (ميرس).
لا يتعين على المرء أن ينظر بعيدا لرؤية أمراض مثل فيروس زيكا والفيروسات التاجية في العناوين الرئيسية. ولأن فيروس زيكا ينتشر "بشكل متفجر"، فإن منظمة الصحة العالمية تتخذ خطوات لفرض الفيروس "حالة طوارئ صحية دولية". "
أدفرتيسيمنتادفرتيسيمنتكانت إيبولا هي آخر حالات الطوارئ هذه، وفي حين أن 36٪ من الأشخاص الذين تم تشخيص إصابتهم بفيروس كورونا قد لقوا مصرعهم، لم يتم تسميته بعد.
ألس جعلت العناوين الرئيسية في عام 2014 عندما انفجرت وسائل الاعلام الاجتماعية مع "التحدي دلو الجليد" التي تم إنشاؤها لرفع مستوى الوعي بالمرض - الذي يؤثر على ما يقدر بنحو 30،000 شخص في الولايات المتحدة. رفعت الحملة الفيروسية أكثر من 115 مليون دولار لبحوث ألس.
صعوبات المعاقين
بالإضافة إلى الصعوبات المرتبطة بإيجاد العلاجات المناسبة، فإن الأشخاص الذين يتم تشخيصهم بأمراض نادرة ليس لديهم عادة مجتمع يتجهون إليه. العثور على مجموعة دعم محلية للتواصل مع المرضى الآخرين، أو خبير الصحة العقلية للمساعدة في التحدث من خلال النضالات الخاصة بمرض، يمكن أن يكون صعبا عندما يكون هناك سوى عدد قليل من الأشخاص الآخرين الذين يتأثرون به في جميع أنحاء البلاد.
ومع ذلك، مع القدرة على الاتصال عبر الإنترنت، وهذا هو التحسن. فالمنظمة الوطنية للاضطرابات النادرة، على سبيل المثال، لديها قائمة كاملة بمنظمات المرضى. وبالمثل، ظهرت مجموعات الدعم على وسائل التواصل الاجتماعي لتوصيل المرضى الذين من شأنه أن لا يكون على خلاف ذلك الاتصال مع بعضها البعض.
التقدم في علاج الأمراض النادرة
في محاولة لتوجيه المزيد من الموارد لتطوير هذه العلاجات، أنشأ قانون الأدوية اليتيمة لعام 1983 حوافز لشركات الأدوية التي تنشئها - وهي الآن تفرض أسعارا ضخمة على الأدوية الجديدة و الأدوية الحصرية، مما يعطيهم مزيدا من الزخم لتطويرها.
أدفرتيسيمنتادفرتيسيمنتونتيجة لذلك، كان حوالي ثلث جميع الموافقات الجديدة على المخدرات خلال السنوات الخمس الماضية لأمراض نادرة.
في عام 2015، على سبيل المثال، وجد أن لقاح الإيبولا فعال للغاية ضد المرض النادر الذي ينتشر على نطاق واسع خلال عام 2014. ومن المتوقع أن تنتشر هذه التطورات، على الرغم من أن التكاليف ستكون بالتأكيد مصدر قلق.
مرض نادر قد لا يؤثر على شخص تعرفه - يمكن أن تذهب حياتك كلها دون لقاء شخص لديه واحد. ولكن هذا لا يعني أنها لا تهم الناس الذين يتأثرون بها. وينبغي لنا جميعا أن نفعل ما في وسعنا للمساعدة في زيادة الوعي والتمويل للبحوث والعلاجات التي يمكن أن تساعد.
