دروس الحياة مع فائز أصوات المرضى كريستيل أبريجليانو

مرحبا بكم في زيارة أخرى مع فائزين في أصوات المرضى لعام 2013، الذي سوف يمثل المرضى في قمة الابتكار ديابيتسمين في جامعة ستانفورد في نوفمبر تشرين الثاني.

نتحدث اليوم مع كريستيل مارشاند أبريغليانو، الذي يعيش في الجزء الجنوبي من البلاد، وكان في الطابق الأرضي من مجتمع السكري على الانترنت (دوك) مرة أخرى عندما كان قد بدأ للتو منذ حوالي ثماني سنوات.

ضرب كريستيل موجات الأثير على الانترنت في أغسطس 2005 (حوالي 8 أشهر بعد "بدأت الألغام!)، مع أول من أي وقت مضى دواء السكري الأسبوعي دعا ديابيتيكفيد. بعد عدة سنوات من العمل، كنا سعداء لرؤية كريستيل إعادة الاتصال مع دوك مؤخرا وبدء مدونة جديدة تسمى الكمال D.

تشخيص قبل ثلاثة عقود، كريستل هو نوع المخضرم 1 الذي يشهد الكثير من التغييرات في مرض السكري العالم منذ ذلك الحين. نحن متحمسون لها بوف اليوم:

دم) نود دائما أن نبدأ بالسؤال عن قصة التشخيص الخاص بك …

كا) كنت 12، ساسي وغالبا ما تكون ذكية جدا لبلدي جيدة معظم الأيام. تم تسليم تشخيص مرض السكري الرسمي لي بعد يوم من عيد الفصح في عام 1983، على الرغم من أنني قد تشخيص نفسي قبل أسبوع أو أسبوعين قبل الوقت مرض السكري السكري مجلة بسا الإعلان. (سألت إذا كان لدي أي من الأعراض على قائمة التحقق؛ كان لي كل منهم.) في حين كنت أعرف أنني مريض، لم أكن عناء ذكر مرض السكري لأحد، على افتراض أنني سوف تتحسن. لم يكن لدي أي فكرة عن خطورة الوضع أو ما هو مرض السكري، ولكن والدي اعترف بأنني مريض جدا وأخذني لإجراء اختبارات الدم. صدمت الطبيب عندما قلت لها أنني مصاب بمرض السكري قبل أن تخبر والدي النتائج.

نجاح باهر، 30 سنة (!) كيف ينظر الكون السكري الآن، مقارنة مع ذلك الحين؟

كان النمو مع مرض السكري مختلفا جدا بالمقارنة مع الأطفال الذين يعانون من T1D الآن. (ليس هذا هو الحال دائما؟ تكلفة الغاز النيكل.يمكنك ترك الباب الخاص بك مقفلة بلاه بلاه بلاه.) لا نظائر الأنسولين. لا مضخات. أخذت بضع طلقات يوميا، فحص عدة مرات في اليوم. وكانت التكنولوجيا متر ثقيل في حقيبة ظهر.

لقد ساعدت فعلا إنشاء مجتمع السكري على الانترنت منذ عقد تقريبا مع إنشاء ديابيتفيد. كيف تحققت هذه الفكرة؟

جاء ديابيتيكفيد عن عندما اشتكت إلى صديقي ثم (زوج الآن) أنه لم يكن هناك أي دبليو حول مرض السكري. رده؟ حسنا، إذن، دعونا نفعل شيئا حيال ذلك. "أنتجت ذلك وأنا بحثت وأجرى مقابلات مع الناس. في حين كنا نحب أن نفعل ذلك، حياتي المهنية والسفر جعل من الصعب الاستمرار في القيام باستمرار. مرة أخرى في عام 2005، و دوك لم تكن موجودة كما هو الحال الآن. أنا ممتن للقيام ديابيتيكفيد، لأنه يتصل بي إلى أشخاص آخرين يعانون من مرض السكري الذين أصبحوا منذ ذلك الحين الأصدقاء المقربين.

وبصرف النظر عن مرض السكري، ماذا علينا أن نعرف عنك؟

لقد عشت في ثلاثة بلدان (كندا وألمانيا والولايات المتحدة)، وتتكلم أربع لغات ضعيفة (الفرنسية والألمانية والإيطالية والإنجليزية)، ولديها ابنة فضولي تبلغ من العمر عامين، وزوج داعم بشكل لا يصدق. مهنيا، خلفيتي في المبيعات والتسويق، مع شغف غير الربحية. قبل قبول موقف الأنشطة بدوام كامل مخطط لابني، كنت مدير العضوية لمنظمة دولية غير ربحية كبيرة. أكتب للمتعة هذه الأيام، لأنني بالتأكيد لا تحصل على الأغنياء من كلماتي. وبمجرد أن تصبح ابنتي أكبر سنا، فإنني أخطط لمواصلة عمل الدعوة الخاص بمجتمع السكري حتى يصبح مرض السكري شيئا كنا نستخدمه.

ما الذي ألهمك لإدخال مسابقة مسابقة أصوات المرضى؟

مرض السكري هو مرض معقد مع الآلاف من نقاط البيانات المحتملة كل يوم، ولكن من الصعب الحصول على نظرة شمولية عندما الأجهزة المختلفة التي نستخدمها لا نتحدث مع بعضها البعض. أود أن أرى طريقة لوضع كل البيانات الخاصة بي (وإضافة بيانات إضافية لا تتبع من خلال جهاز طبي) في مكان واحد وتبادل تلك البيانات بشكل آمن مع الفريق الطبي. لا أستطيع أن أكون الوحيد، لذلك أردت أن أكون صوت يقول: "دعونا نجعل هذا يحدث! '

ضعه لنا: ما هي الرسالة التي تريد أن تنقلها مع دخولك؟

متر والمضخات و سغمس لا تشارك البيانات بشكل جيد مع بعضها البعض. برامج الملكية لا تسمح بعرض متكامل، لذلك لا تعطي وجهة نظر 360 درجة من إدارة السكري اليومية. نحن بحاجة إلى هذا. إن وجود تطبيق آمن عبر الإنترنت يستند إلى السحابة لتحميل جميع البيانات التي لدينا من أي جهاز طبي لمرض السكري سيسمح لنا (وفريقنا الطبي، بغض النظر عن مكان وجودهم) بالقبض على "الصورة الكاملة" واتخاذ قرارات أفضل لفترة طويلة إدارة مرض السكري.

بما أن هذا هو عصر تويتر، ما هو الشعور السريع 140 حرفا على أدوات وتكنولوجيا السكري؟

أدوات تكنولوجيا السكري اليوم تحتاج للذهاب إلى رياض الأطفال وتعلم كيفية المشاركة.

ماذا تريد أن تجرب وتجلب إلى قمة الابتكار السكري؟

الفرصة لرؤية "ما هو التالي" في تكنولوجيا مرض السكري ومناقشة أفكاري من وجهة نظر المستخدم هو التسمم. أنا التكنولوجيا-جونكي ومع الاعتماد على تكنولوجيا السكري والابتكار للحفاظ على لي على قيد الحياة، كل شيء أكثر أهمية لتعلم كل ما أستطيع. بعض المشاركين الآخرين ذوي الإعاقة لديهم مفاهيم فتح العين التي أود أن أشيد يجري وضعها في البحث والتطوير الفوري، لذلك أود أن أرى نشأة هذه المشاريع يحدث في القمة.

كيف يمكن لهذا النوع من الدعوة أن يؤثر على حياتك وحياة المعاقين الآخرين؟

في حين أن العلاج سيكون رائعا (أيا كان تعريفك للعلاج قد يكون)، حتى ذلك اليوم يأتي، ونحن نعتمد على التكنولوجيا والابتكار الصناعة للحفاظ على صحة جيدة. للاستماع والتعلم ومشاركة ما يحدث في قمة الابتكار ديابيتسمين هو هدفي، وربما إلهام الآخرين لتصبح أكثر انخراطا مع صوت وجهة نظر المستخدم.

شكرا جزيلا، كريستيل. ونحن نتطلع إلى جرعة صحية من ذلك بوف في القمة في 15 نوفمبر

تنويه : المحتوى الذي أنشأه فريق الألغام مرض السكري. لمزيد من التفاصيل انقر هنا.

تنويه

يتم إنشاء هذا المحتوى لمرض السكري، وهي مدونة صحة المستهلك تركز على مجتمع السكري. لا تتم مراجعة المحتوى طبيا ولا يلتزم بإرشادات تحرير هيلثلين. لمزيد من المعلومات حول شراكة هيلثلين مع منجم السكري، الرجاء الضغط هنا.