هشاشة مرض السكري: مدة عفا عليها الزمن أو حالة مهملة؟

في بعض الأحيان، تنخفض نسبة السكر في الدم إلى 40، ثم تصل إلى 500 ثانية خلال اليوم. يمكن أن تختلف الأسباب من جرعات محددة من الأنسولين أو أخطاء عد الكربوهيدرات إلى الكسل من جانبي … أو لمجرد أن الشمس قررت أن تألق أكثر إشراقا، نسيم تهب بطريقة معينة في ذلك اليوم، أو شخص عطس على الجانب الآخر من العالم.

هذا مجرد حياة مع مرض السكري في أيام معينة.

كما أميل إلى القول، هذه هي الأيام عندما أكون "ركوب الغلو-كوستر."

ما لا أقول: "لدي مرض السكري هش."

ليس بعد الآن، على الأقل. مرة أخرى في '80s و' 90s، سمعت هذا المصطلح في كثير من الأحيان من كل من الأطباء والمرضى. وقد قيل لأمي، التي تم تشخيصها على أنها طفلة نفسها، لعقود من الزمن أنها مصابة بمرض السكري "الهش"، والمصطلح لا يزال يستخدم من قبل بعض 1s المخضرم، حتى الآن.

ولكن في معظم الأحيان، يعتبر هذا التصنيف القديم الذي تلاشى بشكل كبير في السنوات ال 15 الماضية. العديد من الخبراء الطبيين يحاولون الآن تثبيط استخدامه، قائلا ان هذا المصطلح هو تسمية خاطئة ولا يؤدي إلا إلى الارتباك.

لكن بعضهم لا يوافقون على ذلك، قائلا إن "مرض السكري الهش" لا يشير إلى الصعود والهبوط اليومي، بل إلى حالة نادرة ولكنها حقيقية حيث يتقلب الأشخاص ذوي الإعاقة تقلبات السكر في الدم التي يكاد يكون من المستحيل السيطرة عليها. ويعرف هذا المرض باسم مرض السكري المخاطي في اللغة السريرية وهناك بعض في المجتمع D المريض الدعوة إلى تحقيق المزيد من الوعي والاعتراف لهذا النوع النادر والشديد من نوع 1.

مؤسسة جديدة

عائلة سورج من لونغ آيلاند، نيويورك، مثال واحد على المدافعين الصوتيين لجلب المزيد من الانتباه إلى مرض السكري الهش. روزماري سورج، تم تشخيصها في عام 2010 في سن ال 40. في البداية، تم تشخيصها مع النوع 2. والدها، الدكتور ماني سورج، يقول لها الأطباء وصف لها بأنها "غير متوافقة" للعامين المقبلين على الرغم من ابنته تفعل كل شيء لقد سألوا. في وقت مبكر من العام الماضي، ذهبت إلى دكا (الحماض الكيتوني السكري) غيبوبة وتوفي تقريبا، وكان الأطباء غير قادرين على إدارة فعالة لمستويات السكر في الدم لها حتى في ظل ظروف سريرية مكثفة. في نهاية المطاف تم إعطاء تشخيص "مرض السكري الهش".

روزي على مضخة الأنسولين و سغم (رصد الجلوكوز المستمر)، والدها يخبرنا، ولكن حتى مع استخدام الدؤوب من تلك الأجهزة الحديثة للسكري انها ليست قادرة على وإدارة مرض السكري بشكل مناسب ومنع تقلبات السكر في الدم خلال النهار.

"على الرغم من أن ابنتي على المضخة لا تستطيع التكنولوجيا في الوقت الحاضر مواكبة التحولات السريعة التي لا يمكن التنبؤ بها، والتي تتسبب في إصابة مريض بالسكري من النوع 1،" الدكتور سورج (عالم فيزيولوجي ورجل أعمال) كتب لنا في رسالة بريد إلكتروني ". يمكن أن تتحول روزي صعودا أو هبوطا عدة مرات في اليوم بمقدار 300 نقطة في أقل من 90 دقيقة، وبصرف النظر عن الشعور بالمرض، هناك أعراض إضافية مثل التعرق، والهز، وفقدان الوظيفة الإدراكية، هذه التحولات السريعة."

في وقت سابق من هذا العام، شكلت الأسرة منظمة غير ربحية تسمى مؤسسة هشاشة السكري، مع وجود على الانترنت في bdtype1. كوم المهمة: لإنهاء أسطورة أن هش هو مجرد مصطلح قديم يشير إلى" غير المنضبط " النوع 1. هدفهم النهائي هو المساعدة في تطوير مركز هشاشة مرض السكري "لمعالجة مخصصة لهؤلاء الأفراد الذين تم تشخيصهم على أنهم هش".

موقعهم على الانترنت يضع وجهات نظر متباينة من مرض السكري هش، مما يؤدي إلى نقطة هامة ومستمرة أنه يمكن يمكن أن يعامل بنجاح: سورج ومجموعته يعتقدون أن السبب هو سبب مجموعة من العوامل، وغالبا ما تشمل المشاكل النفسية والاجتماعية، وأن العلاج يتطلب المهنية الطبية التي هي على استعداد لاستكشاف هذه الأسباب الجذرية وعلى استعداد، على الأقل نصف أولئك الذين تم تشخيصهم هش يمكن أن يعود مرض السكري إلى "حالة مستقرة من النوع 1"، ويصر.

واستهدفت المؤسسة مكتب المعاهد الوطنية للصحة من الأمراض النادرة، وفي 3 يوليو، نيه الأمراض الوراثية والنادرة إنفورمات مركز أيون (غارد) المدرجة مرض السكري هش لأول مرة باعتبارها واحدة من الآلاف من الأمراض المعترف بها على موقعها. تتضمن صفحة الويب الجديدة قسم الأسئلة والأجوبة، وقائمة التجارب السريرية الحالية، وأحدث المقالات البحثية حول الحالة.

تيدبيت على قائمة مرض السكري الهش: الحالة على ما يبدو هو الأكثر شيوعا في النساء في 20s و 30s، ولكن يمكن أن يحدث في أي سن وفي أي من الجنسين.

نيسايرس & تيرم ميسوسيس

على الرغم من تجارب عائلة سورج ومعرض المعاهد الوطنية للصحة في قائمة المقاصة الخاصة بكل حالة ممكنة تحت الشمس، فإن العديد من الأسماء المحترمة في مجال السكري ليست سريعة التعرف على مرض السكري الهش كتشخيص شرعي. هيك، حتى المرجع الطبي الموثوق به يقول دليل ميرك من عام 2010 أن مصطلح "ليس له أساس بيولوجي ولا ينبغي استخدامه".

هناك نقاش مستفيض. ولكن عدد قليل من المحاربين القدامى في المجتمع الطبي للسكري الذي تساءلنا بدا أنه يوافق على أنه: حالة نادرة، ويستخدم المصطلح في الغالب بشكل غير صحيح من قبل المرضى والعديد من الأطباء.

"لقد رأيت معظم الأطباء الأطباء عملة" هش "عندما لم يكن لديهم فقط الوقت والخبرة أو الميل لمعرفة ما يسبب الصعود والهبوط أن بعض من مرضاهم تجربة"، وقال محترمة سد غاري شاينر، وهو نوع طويل الأمد 1 في بنسلفانيا. "هذا ليس أكثر من مجرد انسحاب".

كتب غاري مقالا عن مرض السكري الهش قبل عقد من الزمان، قائلا ذلك. ومنذ ذلك الحين، ظهر المزيد من الأبحاث على التصنيفات الفرعية لمرض السكري، وأصبح من الواضح الآن أن معظم الأشخاص ذوي الإعاقة من النوع الأول لا يزالون ينتجون أثرا صغيرا للأنسولين. فالبعض لديه ما يكفي لتوفير درجة من الاستقرار، في حين أن البعض الآخر لديه أقل الانسولين والاستقرار.

وتظهر بعض الأبحاث أن أقل من 1 في المئة من السكان من النوع 1 "هش"، ولكن حتى هذا العدد هو على الأرجح سخية، وتقديرات أخرى تبين أنه قد يكون فقط عن. 3٪ من الأشخاص ذوي الإعاقة من النوع 1.

د. G

يوور غرونبرغر في ميشيغان، الذي كان يمارس لأكثر من 30 عاما، يتفق مع غاري.ويقول إن المصطلح قد تم التخلص منه في الغالب في العقد الماضي وفي جميع سنوات ممارسته لم يكن لديه مريض مع تشخيص مرض السكري الهش الحقيقي.

"في أبسط العبارات، إذا كنت تستطيع أن تجد سببا لتقلبات السكر في الدم، فإنه ليس مرض السكري الهش"، وقال "كانت هذه مسألة صعبة حقا لمعالجة، لأن المشكلة لديك هو أن كلا الأطباء والمرضى الذين يستخدمونها لفترة طويلة دون أن يفهموا حقا ما يتحدثون عنه، وأنا أعلم أنه موجود، وأنا لا أنكر ذلك، ولكن في الحقيقة، هذا هو التشخيص والتشخيص الذي يسيء تصنيفه من قبل الكثير. "

ترو كيسس ؟

قال غرونبرجر إنه إذا كان الطبيب أو المريض يعتقد أنهم يعرفون تشخيص هش حقيقي للسكري، فيجب بحث الحالة ونشرها للمساعدة في توجيه المجتمع الطبي والمريض على ما يبدو عليه مرض السكري الهش.

وفي المركز الطبي لجامعة فاندربيلت، يقول الدكتور شوبهادا جاغاسيا إن الجمعية الأمريكية للسكري كانت صديد

الأطباء بعيدا عن استخدام هذا المصطلح بسبب التغيرات في العلاج على مر السنين، بما في ذلك التكنولوجيا والأجهزة الأفضل والمزيد من الأنسولين المعاصر.

عندما تسمع مريضة استخدام هذا المصطلح، تقول جاغاسيا إنها تحاول تثقيف الأشخاص ذوي الإعاقة بشأن مخاوفهم من السكر في الدم حتى يتمكنوا من التعرف على ما يمكن أن يلعب دورا في الصعود والهبوط الدراماتيكي - سواء كان الانسولين أو عدم تطابق الطعام، أو بعض القضايا النفسية العميقة مثل الاكتئاب التي يمكن أن تؤثر بشدة على استقرار الجلوكوز.

"جميع العوامل تحتاج إلى النظر فيها واستبعدت قبل أن يمكن أن نسميها مرض السكري الهش"، وقالت "أنا حقا في محاولة لتمكين مرضائي للتفكير أكثر حول إدارة السكر في الدم، وليس مجرد تعليق قبعة على "

وفي الوقت نفسه، على الرغم من تأكيدهم أن الأسباب يمكن العثور عليها ومعالجتها، فإن مؤسسة بد تصر على أن" هش "هو شرط فريد من نوعه وراء الصراع النوعي النموذجي 1 للحفاظ على بي جي يتأرجح في الاختيار:

"إن مرض السكري الهش ليس من المضاعفات غير المألوفة لداء السكري من النوع الأول، بل هو نموذج متميز ومفصل من النوع 1. مرضى السكري الهش يمكن أن يفعلوا كل شيء (النظام الغذائي الأمثل، وممارسة التمارين الرياضية، عد الكربوهيدرات ونظام الأنسولين)، ولكنهم يعانون من مستويات عالية وقابلة للتنبؤ السريع ويعرف مرض السكري الهش بأنه تحول سريع غير متحكم فيه في بغ، والذي يسبب اضطرابات مستمرة في الحياة اليومية. "