10 أشياء أريدك أن تفهمها عن مرضي

الصورة: ديفري فيلازكيز من قبل مونيك رودريجيز

لدي التهاب الشرايين تاكاياسو، وهو الشرط الذي يكون فيه الشريان الأكبر في جسدي (الشريان الأورطي) ملتهبا ويواجه صعوبة في حمل الدم من قلبي إلى بقية جسدي.

في الأشهر التي سبقت دخول المستشفى لمدة أسبوع، واجهت هجوما مفاجئا من الأعراض المنهكة. فقط لتسمية بعض: شعرت خفقان القلب، وآلام العصب على نطاق واسع، والصداع النصفي الغثيان، وفقدان الرؤية المؤقتة، والحمى المستمرة، وفقدان الوزن السريع، وآلام العضلات والمفاصل، وأكثر من ذلك.

الإعلان الإعلان

أدى هذا في النهاية إلى تشخيص بلدي. كنت محظوظة بما فيه الكفاية للعثور على فريق مدهش من الأطباء الذين جاءوا معا في محاولة للحفاظ على لي على قيد الحياة، على الرغم من النظرة القاتمة من حالتي. وقدموا خطة علاج يمكن أن تساعدني على الحفاظ على "طبيعية" للحياة قدر الإمكان.

ليس من السهل دائما ترجمة علامات حالة مزمنة، خاصة عندما لا تكون مرئية للعين المجردة. بالنسبة لمعظم الناس، رؤية شخص يعيش حياة كاملة دون علامات واضحة من الألم أو عدم الراحة يمكن أن يكون مربكا. قد يكون من الصعب التعاطف، ومن المفهوم ذلك.

>

في تجربتي، التواصل هو المفتاح لكسر سوء فهم أن شخصا ما مع مرض غير مرئي لا يزال لا يزال يعيش بشكل كامل. هنا 10 أشياء أتمنى أن تعرفها ويمكن أن نأخذ في الاعتبار.

إعلانات

1. أنا أقدر تعاطفك

نعم، أنا أعلم أنك لا تشعر بالألم، وكنت قد ذهبت أبدا من خلال تجربة الصدمة قرب الموت، لذلك كنت ببساطة تشعر وكأنك لا يمكن أن تتصل. ومع ذلك، معرفة أن كنت هناك للحصول على الدعم عندما أشعر الضعفاء أو في حاجة إلى المساعدة يعني أكثر بكثير مما كنت تعرف من أي وقت مضى.

2. أنا في الكثير من الألم اليوم

كما ذكرت سابقا، يعيش مع مرض مزمن يأتي مع مجموعة من الحلقات أعراض التي يمكن أن تأتي في أي لحظة. على مر السنين، لقد أصبحت موهوبة جدا في اخفاء ذلك من أجل راحة الجميع من حولي. ولكن هذا لا يعني أنني أشعر عظيم، سواء.

AdvertisementAdvertisement

3. أنا فقط بحاجة إلى الاستماع

بينما أعرف أن كنت ترغب في مساعدة ونواياك جيدة، والنصيحة غير المرغوب فيها حول كيفية "علاج" لي قد يخيفني بعيدا عن الرغبة في تنفيس لك في المرة القادمة أنا في الألم.

4. أنا بحاجة لفترات راحة

على الرغم من أنه لا يوجد شيء أكثر من ذلك أحب أن أفعله من المشي أو أن تسحب كل شيء من أجل صنع 20 ذكريات شيء، لا أستطيع. جسدي حساس بسبب الأشياء التي لا يمكن أن نرى ولكن يمكنني أن أشعر. أنا بحاجة إلى احترام طلبات جسدي.

5. أحتاج إلى الوقت وحده

ثق بي، لا شيء ضدك أو صداقتنا.أنا فقط بحاجة إلى أيام من ممارسة الرعاية الذاتية. انها حاسمة للغاية لتلك اللحظات من الألم الشلل والسفينة الدوارة من العواطف.

6. لا أستطيع الحفاظ على الهدوء

لسوء الحظ، لا بد لي من القلق كلما يشعر شيء خاطئ فظيعة في جسدي. إن حالتي الموجودة مسبقا - والتي تعرف بأنها غير متوقعة تماما - يمكن أن تكون أحيانا مهددة للحياة.

7. أنا أكثر وعي الذاتي من أي وقت مضى

أفعل أفضل ما يمكنني مع ما لدي. ولكن علي أيضا أن فرض الحدود على المواقف التي قد تكون أكثر من اللازم بالنسبة لي للتعامل معها.

AdvertisementAdvertisement

8. أحتاج إلى الكتف إلى البكاء على

كما صديقي، أفضل شيء يمكنك القيام به بالنسبة لي هو أن يكون هناك. كما ذكرت من قبل، أنا لا أسعى للحصول على المشورة الطبية أو الإدانة. أريد فقط أن تعقد مساحة بالنسبة لي عندما أحتاج إليها أكثر من غيرها.

9. أتمنى لكم أن تفهموا حقا

على الرغم من أنني لا أتمنى هذا المرض غير المرئي على أسوأ عدو، إلا أنني أشعر بأن ذلك سيساعد أحيانا إذا شعرت بألم دقيق، حتى لو كان ليوم واحد فقط. من المؤكد أن تعاني من حالتي من شأنه أن يساعد في الحصول على التفاهم والتعاطف.

10. أنا متفائل

على الرغم من ما أقول خلال تلك اللحظات من الخوف والألم، لقد تم من خلال بعض الشيء في هذه الرحلة الحياة. وقد حققت العلوم الطبية تقدما لا يصدق، حتى في السنوات السبع من الذين يعيشون مع هذا المرض المزمن النادر. أعرف مستقبلي مشرق.

إعلان

اسأل أي شخص يعيش مع حالة مزمنة وسوف يقولون لك: ليس من السهل جعلها تبدو هذا سهلا. إذا كان هناك أي شيء رحلتني رحلتي، فمن أهمية التواصل والصوت لمطالب جسدي.

ديفري فيلازكيز هو محرر محتوى ل ناتوراليكورلي. كوم. ساهمت في منشورات الجمال والعافية بما في ذلك Refinery29 ، بلافيتي ، ألور ، شوجين ، وأكثر من ذلك. يمكنك العثور عليها على إنستاغرام و تويتر.