أبحاث السرطان: لماذا لا تشارك بعض المؤسسات
جدول المحتويات:
يريد جو بايدن من الباحثين في السرطان مشاركة بياناتهم، كما أنه لا ينقص الكلمات.
في مؤتمر مونشوت للسرطان الشهر الماضي، وعد نائب الرئيس لخفض التمويل الاتحادي للدراسات التي لا تكشف علنا نتائجها في غضون المبلغ المحدد من الوقت.
أدفرتيسيمنت أدفرتيسيمنت"نائب الرئيس بايدن هو الصحيح أن التقدم في مجال السرطان كان محدودا بسبب عدم وجود تبادل البيانات. إذا كان الجميع يشتركون في كل شيء، فمن المرجح أن يكون أبعد جنبا إلى جنب مع العلاجات مما نحن عليه "، وقال الدكتور ماري سيتي، دكتوراه في الطب، رئيس وكبير العلماء في هنتنغتون معاهد البحوث الطبية ل هالثلين.
لذا، طرح هذا السؤال المهم. لماذا يعيق الباحثون تبادل المعلومات؟
ريد مور: باحثون يشيدون بخطة الرئيس أوباما ل "مونشوت" ضد السرطان »
إعلانتنظيمية، مخاوف تتعلق بالخصوصية
لوائح تدعو الباحثين إلى إتاحة البيانات للجمهور في غضون عام.
ومع ذلك، قال الخبراء هيلثلين هذه العملية يمكن أن تكون مكلفة ولا تدفع بالضرورة من قبل الحكومة أو الشركات الراعية للدراسات.
"إن مشاركة البيانات والشفافية هي أهداف رائعة"، كما قال الدكتور مايكل A. سيكيريز، م. س.، مدير برنامج سرطان الدم ونائب الرئيس للبحوث السريرية في معهد كليفلاند كلينيك تاوسيج للسرطان."جعل نتائج التجارب السريرية متاحة للجمهور هو شيء يجب علينا أن نفعله، ونفعله. نحن مدينون للمرضى الذين يشاركون في البحوث السريرية. ولكن هذه الولاية تعاني من نقص التمويل. ولهذا السبب فإن بعض المراكز لا تفي بالمواعيد النهائية ".
أضاف سيكيرز أن السرية هي أيضا مصدر قلق.
"ما يزيد الأمر تعقيدا هو أن هذه الولاية الفيدرالية [للكشف عن البيانات] تتعارض إلى حد ما مع الولايات الأخرى التي تهدف إلى حماية خصوصية المرضى". "لا يمكنك فقط أخذ البيانات وتحميلها إلى موقع عام. عليك التأكد من تحديد البيانات. أكثر من ذلك، لديك لمزيد من إلغاء تحديد بحيث المرضى الذين يعانون من سرطان نادر لا يمكن تحديدها. "
عند دراسة السرطان النادر الذي يؤثر على عدد قليل من الناس، فإنه لا يكفي لإزالة أسماء المرضى والأعمار.
أدفرتيسيمنتادفرتيسيمنت"النقطة النهائية الأولية من أي دراسة سريرية تبحث في مدى حياة الناس. تحتاج إلى تسجيل تاريخ التشخيص وتاريخ الوفاة. نأمل، تاريخ العلاج. ولكن لتحميل هذه المعلومات بطريقة تم تحديدها حقا، لا يمكنك سرد تاريخ التشخيص "، وقال سيكيريز.
"إن إزالة الهوية الحقيقية هي القضاء على القدرة على تقييم النقاط النهائية التي تهمنا في الدراسات السريرية للسرطان"."لذلك للقيام بهذا النوع من البحوث المتعمقة المدروسة التي يشير إليها نائب الرئيس، ويجب أن يكون هدفنا، ليس بالأمر السهل مثل تحميل البيانات إلى موقع ويب عام. "
يتطلب الأمر الكثير من الموارد للتغلب على المشكلة.
أدفرتيسيمنتوأوضح سيكيريز أن أحد النهج هو تحديد مراكز السرطان الأخرى مع البيانات في السرطان الذي تريد الدراسة. بعد ذلك، فإنك توافق على أنك ستشارك في البحث وتتعاون معه، مع وضع إرشادات قانونية.
"هذا ما نقوم به الآن. لكنه غير متاح للجمهور ".
أدفرتيسيمنت أدفرتيسيمنتاقرأ المزيد: الوفيات في حالات السرطان لا يتوقع أن تبطئ البحوث في العلاج الجديد »
اعتبارات الميزانية
قال سيتي ل هيلثلين أن تبادل البيانات معقد بسبب حقيقة أن تطوير علاجات جديدة والحصول على براءات الاختراع هو مكلفة وتستغرق وقتا طويلا.
"لا يمكنك الحصول على الاستثمار في علاج جديد إذا لم تكن قد حماية الملكية الفكرية الخاصة بك"، قالت. "لا يمكنك التحدث عن نتائجك في منتدى عام قبل إصدار البراءة. وإلا فإنك تعرض للخطر إصدار البراءة. "
إعلانوقالت إن هناك حاجة لتحقيق التوازن بين الحفاظ على تفاصيل نتائج البحوث لحماية الملكية الفكرية وحماية المعلومات المودعة في منتدى عام لهضم المجتمع والتحليل.
"لم نكن نرى أن التوازن حتى الآن"، وقال سيتي.
أدفرتيسيمنت أدفرتيسيمنتجزء آخر من المشكلة هو أن الدولارات البحثية ممدودة جدا، وفقا للدكتور أوتيس و. براولي، ف. أ. سي. ب.، كبير الموظفين الطبيين للجمعية الأمريكية للسرطان.
"في الوقت الحالي، إذا أخذت التضخم في الاعتبار، فإن ما ننفقه على أبحاث السرطان هو تقريبا نفس ما كان عليه في عام 2001".
الناس الذين يحملون معلومات قريبة من سترة وليس تقاسم يتم جلبها من قبل القليل من المال الذهاب الى علوم السرطان. الدكتور أوتيس دبليو براولي، الجمعية الأمريكية للسرطانوأوضح أن نسبة صغيرة فقط من الأفكار الجيدة أرسلت إلى المعاهد الوطنية للصحة (نيه) الحصول على تمويل.
"ونتيجة لذلك، الناس الموهوبين في العلوم يذهب إلى القيام بشيء آخر"، وقال. "يجب أن يعمل علماء البيولوجيا الجزيئية العظمى على السرطان، لكنهم يعملون في صناعات أخرى. "
أولئك الذين يحصلون على التمويل يحميونه.
"إنهم لا يريدون مشاركة النتائج التي توصلوا إليها مع المنافسين الذين قد يستخدمونها للحصول على ميزة لتمويل المنح".
يساعد التراجع عن النتائج البسيطة في الحفاظ على مختبراتهم الممولة حتى يتمكنوا من الإعلان عن نتيجة رئيسية.
"الناس الذين يحملون معلومات قريبة من سترة وليس تقاسم يتم جلبها من قبل القليل من المال الذهاب الى علوم السرطان"، وقال براولي. "عندما يقول نائب الرئيس بايدن نحن بحاجة إلى الباحثين للتعاون، وهذا جزء منه. "
الاتجاهات التالية يمكن أيضا أن تكون مشكلة.
الاتجاه الحالي، وقال براولي، هو العلاج المناعي.
"العلاج المناعي أمر جيد ونحن بحاجة إلى هذا البحث". "ولكن الآن هو الشيء الحار والكثير من الأشياء الأخرى لا تحصل على الاهتمام والمال يجب أن تحصل عليه.والأدوية المستهدفة جزيئيا تعاني من نقص شديد في التمويل. "
اقرأ المزيد: هل سيكون لقاح السرطان العالمي حقيقة واقعة؟ »
التركيز على الوقاية
تشدد براولي على الحاجة إلى المزيد من التمويل للوقاية والتعليم.
"كل التركيز لا ينبغي أن يكون على علاج السرطان". "يجب أن يكون البعض على الكيفية التي يمكن أن تجعل الناس من الإصابة بالسرطان. كنت بدلا من ذلك بدلا منع بدلا من علاج السرطان. "
وأشار إلى حقيقة أن 20 في المئة من الأمريكيين يدخنون، أحد الأسباب الرئيسية للسرطان. السبب الرئيسي الآخر للسرطان هو مزيج من السمنة، ونقص النشاط البدني، والنظام الغذائي.
"الطعام السريع قد يضر بنا. انها مشكلة أمريكية فريدة من نوعها "، وقال براولي. "نحن بحاجة إلى التركيز على هذه الأنواع من الأشياء. "
وقال براولي إن قانون الرعاية بأسعار معقولة (أكا) يساعد. وتشير دراسة أجريت في عام 2015 إلى أن توسيع نطاق تغطية المعالين حتى سن 26 عاما قد أدى إلى تشخيص سرطان عنق الرحم لدى النساء اللواتي تتراوح أعمارهن بين 21 و 25 عاما. ويتيح التشخيص المبكر لهذه الشابات خيار الخصوبة الذي يحافظ على العلاج.
ويتوقع براولي أن نرى تحسنا مماثلا في سرطان الثدي وسرطان القولون والمستقيم بسبب زيادة توافر الرعاية الوقائية. ويعتقد أن هذه التحسينات ستكون أكبر في الولايات التي توسعت ميديكيد من تلك التي لم تفعل ذلك.
حوالي 600 ألف أميركي سيموتون من السرطان في عام 2016. وسيتم تشخيص أكثر من 1. 6 ملايين حالة جديدة.
تشير براولي إلى وجود تناقضات كبيرة بين الولادات في حالات الوفاة الناجمة عن بعض أنواع السرطان بسبب الخدمات الوقائية وجودة الرعاية وتوافر الرعاية.
"إن زيادة الوقاية والحصول على علاج أفضل للجميع في كل ولاية حتى يتمكن الناس من التعامل مع السرطان بطريقة أكثر إنتاجية يحسن فرص تحقيق نتيجة جيدة".
سيكيريز يوافق على أننا نقصر في الوقاية، قائلا "هذا هو المكان الذي سوف تحصل على أكبر ضجة لباك. "
اقرأ المزيد: الشباب يستهدفون في الخريف أوباباكار محرك»
مونشوت
عندما يتعلق الأمر بالسرطان موشوت، قال براولي الناس يميلون إلى تفسير البرنامج بأنه "دعونا علاج السرطان بسرعة. "
ولكن هناك الكثير أكثر من ذلك.
البيت الأبيض يدعو السرطان مونشوت "مبادرة للقضاء على السرطان كما نعرفه. "
في بعض الحالات، وهذا يعني علاج.
في كثير من الأحيان، فهذا يعني العثور على العلاجات التي توقف المرض حتى الناس لديهم طبيعية أو بالقرب من متوسط العمر المتوقع. ويدعو براولي إلى "العيش في تعايش سلمي مع المرض. "
الفكرة هي السماح للناس أن يموتوا مع السرطان، وليس من السرطان. وأضاف أننا نشهد بالفعل هذه النتيجة مع بعض الأدوية المستهدفة جزيئيا.
وهذا يعني أيضا وضع المال نحو الوقاية والتعليم.
ليس هناك شك في أنه من خلال جهود بايدن، فإن السرطان مونشوت يلفت الانتباه إلى أبحاث السرطان.
"سيكوريس التمويل موانشوت رائع بشكل لا لبس فيه". "تحدث نائب الرئيس بايدن إلى عدد كاف من الباحثين في السرطان لفهم العقبات التي تعترض تبادل البيانات والمتطلبات التنظيمية.انه يحصل عليه. وهو يفهم الأجزاء الصعبة من إجراء البحوث في السرطان، ولماذا يستغرق وقتا طويلا. وما لم نسمعه بعد هو كيف نكسر تلك الحواجز. هناك تعارض واضح مع مشاركة البيانات والمتطلبات التنظيمية. "
وأعتقد أنه قد يكون هناك بعض المناطق التي يمكن أن تكون سبيد فوق. ولكن السلامة العامة والفعالية العلاجية هي معلمات هامة جدا أننا لا نريد لخفض زوايا على. الدكتور كريشنانسو S. تيواري، مركز الوقاية من السرطان وعلاجهد. كريشنانسو S. تيواري هو طبيب الأورام والباحث في مستشفى سانت جوزيف في كاليفورنيا، ومدير برنامج الأورام النسائية في مركز سانت جوزيف للوقاية من السرطان وعلاجه.
شاركت تيواري بشكل مباشر في تجربة سريرية عشوائية من المرحلة الثالثة أدت إلى موافقة إدارة الغذاء والدواء (فدا) على دواء للنساء المصابات بسرطان عنق الرحم المتقدم.
"أنا أعرف جيدا أن عملية تصميم التجارب السريرية، تفعيل، السلوك، والانجاز يستغرق وقتا طويلا"، وقال تيواري. واضاف "اعتقد انه قد تكون هناك بعض المجالات التي يمكن ان تنفجر. ولكن السلامة العامة والفعالية العلاجية هي معلمات هامة جدا أننا لا نريد أن تقطع زوايا عن طريق تسرع دون داع الأمور. "
في رسالة بالبريد الالكتروني إلى هيلثلين، كتب تيواري أنه لم يسمع أبدا عن أي علماء يعيقون البيانات لأي سبب من الأسباب، وخاصة عندما يتعلق الأمر بتمويل اتحادي. ويعتقد أنه كلما تم إعلام الجمهور ببيانات مهمة كلما كان ذلك أفضل بالنسبة للمرضى والعلماء.
"أعتقد أن تعليقات نائب الرئيس بايدن تعكس الإحباط العام (الذي يتقاسمه العلماء والباحثون والعلماء السريريون)، وهو ما يؤسف له أن التجارب السريرية الجيدة، وخاصة التجارب في علم الأورام، تستغرق عدة سنوات حتى تنضج".
قال سيكيريز إن الباحثين يريدون أن يفعلوا الشيء الصحيح.
"نحن لا نتحدث فقط عن هذا الكلام". "نحن حقا المشي على هذا المشي. ونحن حريصون على النظر إلى السرطان من خلال عيون المرضى لدينا - وتلبية التوقعات من الحكومة ليست سهلة. "
اقرأ المزيد: كريسبر تحرير الجينات يحصل على موافقة لعلاج السرطان»
