الوذمة الوعائية الوراثية: إنشاء خطة علاج طفلك

إذا كان لدى طفلك وذمة وعائية وراثية (هاي)، فمن المهم أن تعمل جنبا إلى جنب مع طبيب طفلك. هذا المرض الجيني النادر يمكن أن يسبب نوبات من تورم شديد في الجلد، مجرى الهواء، والجهاز الهضمي. الهجمات لا يمكن التنبؤ بها وتتقلب طوال حياة الشخص. إذا لم تعالج، هاي الهجمات تحدث في كثير من الأحيان.

اقرأ للحصول على نصائح حول كيفية وضع خطة لمنع وإدارة هجمات هاي طفلك.

تعرف على جميع الأعراض

هناك العديد من الأعراض المختلفة لتكون على بينة من كما كنت تتبع حالة طفلك. وأسرع كنت تعترف الأعراض، وأسرع طفلك يمكن الحصول على العلاج.

طفلك قد لا يكون جيدا في التواصل أعراضهم، أو أنها قد تحاول إخفاء الأعراض لأنها لا تريد أن يزعجك. علم طفلك أهمية قول لك على الفور عندما شيء ما. ابحث عن الأعراض التالية:

>

• تورم القدمين واليدين
• ألم شديد في البطن
• الغثيان
• القيء
• الإسهال
• الحلق تورم
• غير حكة، طفح جلدي أحمر (حوالي 25 في المئة من الأشخاص ذوي الخبرة هاي هذا)

التعرف على مشغلات

بعد الهجوم، فإنه من المفيد الاحتفاظ بسجل ما كان يفعله طفلك قبل الهجوم، مثل ما يأكلون. تتبع أي شيء قد يكون طفلك تم التأكيد حول جدا. تأكد من أن تأخذ أيضا علما بشدة كل هجوم والأعراض المحددة التي واجهها طفلك.

إذا كنت تستطيع أن تعرف أي الأحداث انطلقت هجمات هاي طفلك، يمكنك تعليم طفلك لتجنبها. على أقل تقدير، يمكن أن يساعدك أنت وطفلك على توقع حدوث هجوم وتخضع لعلاج وقائي قصير الأمد قبل أن يصبح مشكلة.

مشتقات هاي الشائعة تشمل:

• الإجهاد والقلق
• الجراحة
• التعيينات الأسنان
• بعض الأدوية مثل المضادات الحيوية
• بعض الأطعمة مثل المكسرات والبيض والمأكولات البحرية والحليب
• النشاط البدني، وخاصة الأنشطة المتكررة مثل الكتابة على لوحة المفاتيح
• المرض أو الالتهابات
• العوامل البيئية، مثل التعرض المفرط لأشعة الشمس، لدغ الحشرات، وبر الحيوان، والطقس البارد جدا

هل لديك ما يكفي من الدواء عند الطلب

وافقت إدارة الغذاء والدواء الأمريكية على ستة أدوية لعلاج اعتداءات هاي، ولكن يمكن استخدام بعض الأدوية لعلاج المراهقين والبالغين فقط.

إذا كنت تدرب على علاج طفلك بنفسك، يجب أن تتضمن خطتك معرفة مكان الحفاظ على دواء طفلك وكيفية تخزينه. يوصى المجلس الاستشاري الطبي الوراثي الوعائي الأمريكي (هيا) لديك اثنين أو أكثر من جرعات القياسية من الدواء في متناول اليد في جميع الأوقات.بعد الهجوم، تأكد من إعادة ملء الوصفة الطبية على الفور.

اتصل بشركة التأمين الخاصة بك في وقت مبكر للتأكد من تغطية الدواء. إذا لم يكن لديك تأمين أو كنت غير متأكد من المنافع الخاصة بك، يمكن للفريق الصحي هيا مساعدة.

تعلم كيفية استخدام الدواء

تعلم كيفية إدارة الدواء لطفلك في المنزل هو أداة هامة في خطة علاج طفلك. انها لا تمنحك المزيد من السيطرة على علاج طفلك، ولكن أيضا يسمح لهم لتلقي العلاج عند الطلب بشكل أسرع. إذا لم تكن عالج طفلك بالفعل في المنزل، يمكن أن يعطيك طبيبك المزيد من المعلومات حول كيفية القيام بذلك.

يجب أن تعرف ماذا تفعل إذا فشل العلاج عند الطلب أو كان لدى طفلك رد فعل سلبي على الدواء. تحدث مع طبيبك حول هذا الموضوع.

تعرف على كيفية الوصول إلى غرفة الطوارئ وكيفية الوصول إليها

حتى إذا كنت تدرب على إدارة العلاج لطفلك في المنزل، يجب عليك البحث عن الرعاية الطبية الطارئة في هذه الحالات:

• يشمل الهجوم مجرى الهواء.
• لم يعمل العلاج كما هو متوقع.
• كان الهجوم غير عادي.
• يؤدي الهجوم إلى تورم الحلق.

هل لديك أقرب غرفة طوارئ تم تعيينها مع الطريق الأكثر مباشرة. کخطوة إضافیة، قم بتحدید السجلات الطبیة الإلکترونیة لطفلك حتی یکون من الواضح لموظفي المستشفی أن طفلك یحتوي علی هاي.

الحصول على لقاح

بالنظر إلى أن العدوى يمكن أن تؤدي إلى هجوم هاي، يجب التأكد من أن طفلك هو حتى الآن على اللقاحات لتجنب المرض، بما في ذلك الحصول على لقاح الانفلونزا كل عام.

لا تضغط

على كل من أنت وطفلك أن يتعلموا كيفية إدارة الإجهاد لمنع الهجمات. إذا كانت بيئتك المنزلية مجهدة، يمكن أن يصبح طفلك مضغوطا بسهولة أيضا. اليوغا، والتنفس، وممارسة، والتأمل هي بعض الأمثلة على كيفية تهدئة القلق. الحفاظ على الروتين، وتناول الطعام الصحي، والالتزام بجدول النوم العادية يمكن أن تساعد أيضا. موقف إيجابي يجعل من السهل أن يشعر أكثر في السيطرة.

تطوير شبكة دعم

بدلا من إخفاء مرض طفلك، تحدث مع أصدقائك المقربين، والجيران، والأسرة حول هاي وماذا يمكن أن تفعل إذا كان طفلك لهجوم.

التقي بموظفي مدرسة طفلك

خذ وقتا قبل أن تبدأ السنة الدراسية في التحدث مع كل من يشارك في رعاية طفلك. ويشمل ذلك المدرسين وممرضات المدارس ومساعدي الغداء والمدربين والمربيات. اطبع الكتيبات التي يمكن أن تقرأها عن هاي أو توجيهها إلى مصادر على الإنترنت.

قبل بدء المدرسة، قم بإعداد حزمة معلومات تفصل كل ما تحتاج إلى معرفته لرعاية طفلك في حالة هجوم هاي. يجب عليك أن تقرأ طبيبك على الحزم للتأكد من عدم تفويت أي شيء.

يجب أن تتضمن الحزمة:

• مهاجمة هجوم
• معلومات عن أدوية طفلك
• كيف وأين يجب أن يتلقى طفلك العلاج
• ما يشكل حالة طوارئ (وعند الاتصال على الرقم 911)
• كيفية التعرف على تورم الحلق (ويتطلب تورم الحلق دائما علاج طبي فوري)
• معلومات الاتصال الخاصة بك
• الذي يجب الاتصال به إذا لم تتمكن من الوصول إلى
• معلومات الاتصال لطبيب طفلك
• أقرب منشأة طبية طارئة

تحدث مع طبيبك

يجب أن تشعر بالحرية الكافية للتحدث مع طبيبك حول خطة علاج طفلك وأي مخاوف قد تكون لديكم.مرة واحدة يتم إجراء خطة العلاج الخاص بك، زيارة الطبيب مرة واحدة على الأقل في السنة لتقييم كيف تسير الامور. إذا كانت الخطة لا تعمل، تتيح لك الطبيب معرفة ونكون صادقين.

الوجبات الجاهزة

خطة علاج طفلك هي أكثر من مجرد علاج الهجمات. انها أيضا وسيلة لتجنب مشغلات وإبقاء الآخرين على علم حول ما يجب القيام به إذا كان طفلك لديه هجوم. مرة واحدة يتم تأسيس خطة العلاج الخاص بك، يجب عليك بذل قصارى جهدها لمنع وقوع هجوم من الحدوث. وبطبيعة الحال، لا يمكن منع جميع الهجمات. ولكن بمجرد التعرف على أعراض الهجوم، وجود خطة العلاج يعني أن إما أنت أو مقدم الرعاية طفلك سوف تعرف بالضبط ما يجب القيام به.