متلازمة غيلان-باريه: تجربة الناجين شير
جدول المحتويات:
كان كيم إيرنشاو يبلغ من العمر 18 عاما عندما استيقظت صباح يوم واحد ولاحظت أنها لا تستطيع أن تشعر نصائح أصابعها الوسطى.
في اليوم التالي شعرت قدميها بالضحك.
أدفرتيسيمنتادفرتيسيمنتفي اليوم التالي، وقالت والديها عن عدم وجود الإحساس في يديها وقدميه ورأى الطبيب.
الطبيب طبع ذلك إلى نقص البروتين وأرسلت منزلها، ولكن في صباح اليوم التالي كان قد سافر خدر.
"أنا لا أستطيع أن أشعر قدمي"، وقال إيرنشاو هالثلين. "أضع قدمي أسفل على الأرض الصلبة ويضر. "
إعلان
إيرنشاو تجاهل خدر. ذهبت إلى وظيفتها في عداد المأكولات البحرية في محل بقالة محلي.
في تلك الليلة كانت تقوم بجرد في العداد. كان عليها أن تزن 20 رطل صناديق من المأكولات البحرية وتسجيل المعلومات في جدول بيانات. في غضون 20 دقيقة إيرنشاو لم تعد قادرة على رفع الصناديق أو حتى قراءة الأرقام على جدول البيانات.
خائفة، وقالت انها سبرينتد إلى الجزء الأمامي من المخزن.
"كنت أسقط الممر وأبقى السقوط والسقوط"، قالت.
هذا المساء تم تشخيص إيرنشاو بمتلازمة غيلان-باريه (غس). استمر شللها نحو شهرين.
>اقرأ المزيد: الحصول على حقائق على غيلين-بار »
الجهاز العصبي الاعتداء
غس هو اضطراب المناعة الذاتية الذي يهاجم الجهاز العصبي المحيطي للجسم ويسبب الشلل، وفقا للمعهد الوطني من الاضطرابات العصبية والسكتة الدماغية.
أدفرتيسيمنتادفرتيسيمنتالأعراض تبدأ عادة عند القدمين وتعمل طريقها حتى الجسم. يمكن أن تؤثر أيضا على أجهزة غس، مما اضطر بعض المرضى لتلقي بضع القصبة الهوائية للتنفس.
وتشير التقديرات إلى أن حوالي واحد من كل 100000 شخص سوف يطورون نظام تحديد المواقع العالمي.
في حين أن الباحثين غير واضحين لماذا يتطور بعض الناس للاضطراب، فإنهم يوافقون على أنه ناجم عن عدوى بكتيرية أو فيروسية.
إعلان"وقال الدكتور مايكل ويلسون، أستاذ مساعد في علم الأعصاب في جامعة كاليفورنيا سان فرانسيسكو (أوسف)" هناك وباء ضيق بالتأكيد بين كامبيلوباكتر البكتيريا ومتلازمة غيلان باريه " من الطب.
في الآونة الأخيرة أعلنت مراكز مكافحة الأمراض والوقاية منها (سدك) أن هناك علاقة بين غس و فيروس زيكا.
أدفرتيسيمنتادفرتيسيمنتوقد أبلغ عدد من دول أمريكا اللاتينية عن ارتفاع معدلات الإصابة بالفيروس خلال فترة تفشي زيكا. قفزت الحالات البرازيلية من غس 19 في المئة بين عامي 2014 و 2015. شهدت السلفادور 104 حالة من غس في شهر واحد خلال تفشي زيكا في العام الماضي، مقارنة بمتوسط سنوي من حوالي 170 حالة.
كانت بولينيزيا الفرنسية تفشي زيكا من أكتوبر 2013 إلى أبريل 2014 وشهدت ما يقرب من 40 حالة من غس خلال نفس الوقت.وقال ويلسون، المخطط على الرسم البياني، إن الجدول الزمني يكشف عن زيادة في غس عندما يبدأ زيكا في الهبوط. وأشار إلى أن وقت التأخير يعتبر كتابا عند النظر في كيفية ظهور الفاشيات.
هناك نوعان من الفرضيات حول الروابط بين الفيروس و غس، وفقا لويلسون. وقد تسببت زيكا في الإصابة بمرض غس لعدة عقود ولم يلاحظ الناس، أو أن الفيروس قد تحول.
إعلان"لجنة التحكيم لا تزال خارج"، وقال.
اقرأ المزيد: لقاح الضنك يمكن أن يمهد الطريق لقاح زيكا »
أدفرتيسيمنتادفرتيسيمنتسويفت موفينغ ديسيس
بغض النظر عن كيفية حصول شخص على غس، بداية الأعراض سريعة.
كان إيرنشاو مشلولا تماما خلال 10 أيام.
بالنسبة إلى سيندي كونكلين هيوز، حدث شللها الناجم عن غس في نصف ذلك الوقت تقريبا.
كانت كونكلين هيوز تبلغ من العمر 21 عاما تقريبا عندما لاحظت أن شيئا ما كان خارجا أثناء القيادة إلى المنزل من وظيفة جديدة. وقالت إنها لا يمكن أن يشعر دواسات الفرامل. في صباح اليوم التالي شعرت ساقيها ضعيفة وتناول الإفطار لها مثل التينفويل.
وبعد سبعة أيام فقط من البداية الأولى، وجدت كونكلين هيوز نفسها في مستشفى أوسف بينيوف للأطفال حيث تلقت بضع القصبة الهوائية للمساعدة في تنفسها.
قال كونكلين هيوز ل هالثلاين: "لم أستطع التحدث، كان لدي رؤية مزدوجة". "لا وظيفة، أي رقابة. كنت بحاجة حفاضات. كان الأمر مروعا، وكان مثل ذلك لمدة شهر. "
منذ تطوير نظام غس قبل ما يقرب من 30 عاما، استمرت كل من النساء في العيش الطبيعي.
اليوم، كونكلين هيوز، 50 عاما، متزوج ولديه ثلاثة أطفال. إيرنشاو، 48 عاما، متزوج أيضا ولديه طفلان.
ومع ذلك، فإن الذكريات المحيطة بنوباتهم مع غس تبقى حية. كلاهما يمكن أن نتذكر بتفصيل كبير ما كان عليه أن يكون مشلولا.
لم أستطع التحدث، كان لدي رؤية مزدوجة. لا وظيفة، أي السيطرة. كنت بحاجة حفاضات. كان ذلك مروعا. سيندي كونكلين هيوز، مريض متلازمة غيلان-باريه"قال لي هيوز:" سيخبرني الناس أن أغمض عيني، وسوف يكدسوني، ولا أستطيع أن أشعر به حقا ". "ولكن بعد ذلك سوف فرك لي، وسوف يضر سيئة للغاية. "
وقال إيرنشاو أنه كان تقريبا مثل تجربة خارج الجسم.
"شعرت وكأنني لم أكن أعرف أين كانت أطرافي". "كنت أحصل على هذه الآلام، ولكن لم أكن أعرف أين كانوا قادمين من. "
اقرأ المزيد: العلماء فتح سر كيف يعمل الجهاز المناعي لدينا <
أصل لا يزال غير معروف
قال هيوز الأطباء لها أبدا تحديد كيف أنها وضعت غس.
الأطباء إيرنشاو يشتبه أنها تعرضت ل كامبيلوباكتر البكتيريا بسبب عملها. وكانت قسم اللحوم في محل بقالة بجوار العداد المأكولات البحرية، بحيث أن نظرية منطقية.
في حين أن سبب غس غير واضح، والعلماء يعرفون ما يحدث في الجسم عندما يحدث.
يبدأ الجهاز المناعي للجسم بتدمير غمد المايلين الذي يحيط بالأعصاب الطرفية. هذه الأعصاب السيطرة على وظيفة الجسم وعندما الأغماد هي الأعصاب التالفة لا يمكن التواصل مع الدماغ.
"لذا فإن الضرر الناجم عن غيلان باريه يمكن أن يكون مشاكل في المحرك، مشاكل حسية، أو كليهما".كارلوس أ. باردو-فيلاميزار، أستاذ مشارك في علم الأعصاب وعلم الأمراض في جامعة جونز هوبكنز.
هناك نوعان من العلاجات لمكافحة غس. الأكثر شيوعا اليوم هو العلاج عن طريق الوريد المناعي (إيفيغ). يتلقى المرضى ضخ الغلوبولين المناعي المستخرجة من بلازما الدم المتبرع به.
العلاج الآخر هو البلازما. وتسمى أيضا تبادل البلازما، وهذه العملية مماثلة لغسيل الكلى. يتم سحب الدم للشخص، يتم استبدال البلازما "سيئة" مع البلازما "جيدة"، ثم يتم ضخ الدم مرة أخرى إلى المريض.
إيرنشاو و هيوز ذهبت من خلال البلازما، التي يقولون أنها كانت مؤلمة للغاية واستغرق ساعات في وقت لإكمال. ومع ذلك، فإنها تقيد العلاج مع انتعاشهم.
"إيرنشاو قال:" فجأة، كان بإمكاني تحريك يدي ".
ريد مور: E. كولي أند سالمونيلا إنفكتيونس أر دون، ولكن الأمراض الأخرى المنقولة بالأغذية هي »
لا طريق سهل للاسترداد
كان الانتعاش قصير الأمد. وقد عانت المرأة من نكسات.
نقل كونكلين هيوز إلى مركز إعادة التأهيل، ليتم إرساله مرة أخرى إلى المرفق الطبي للأطفال أوسف. وكانت العودة إلى المستشفى مدمرة.
"أنت فقط تسأل لماذا، لماذا، لماذا"، قال كونكلين هيوز. "أنت تسأل نفسك،" أنا من أي وقت مضى يسير مرة أخرى؟ "
وقالت إيرنشاو أنها بدأت تشعر ميؤوس منها عندما أصبح من الواضح أن انتعاشها قد بلاغويد.
"لقد فزعت وخرجت"، وقالت، تمزيق لأنها تذكرت التجربة. "كنت مستاء جدا والبكاء. لم أكن أعتقد أنني ذاهب لجعله. "
بعد مجموعة أخرى من العلاجات البلازما وجدت كل من النساء أنفسهن في الانتعاش وخير هذه المرة. اختفى في نهاية المطاف خدر.
قريبا إيرنشاو يمكن الجلوس من قبل نفسها. لم يكن كونكلين هيوز بحاجة إلى آلة للمساعدة في أنفاسها. وما زالوا يعانون من ضعف في العضلات ويحتاجون إلى كراسي متحركة ومشوا.
دخلت كونكلين هيوز رحاب مرة أخرى للحصول على قوتها مرة أخرى. استغرق الأمر عاما قبل أن تشعر بأنها مثل الذات القديمة.
"كان علي أن أتعلم كل شيء مرة أخرى". "المشي، والحديث، والمهارات الحركية الدقيقة، كل شيء. "
انتهى إيرنشاو إلى إعادة التأهيل في المنزل بسبب إضراب الموظف في المركز الذي كان من المفترض أن يدخل. وقالت انها استغرقت نحو أربعة أشهر للتعافي.
اقرأ المزيد: علاج السرطان يترك الناجين مع ندوب بتسد »
الآثار العالقة
الفرق في وقت الانتعاش بين امرأتين أمر شائع، وقال باردو-فيلاميزار. وذلك لأن إيفيغ والعلاجات البلازما لا تقنيا "علاج" المرضى الذين يعانون من غس.
"إنهم يساعدون في التحكم في الاستجابة [للاضطراب]، لكنه لن يساعد في إعادة تشكيل الأعصاب الطرفية". "هذه النتيجة هي [فعلت] من قبل جسد المريض نفسه. "
معظم الناس مع غس تحقيق الانتعاش الكامل. فقط 5 في المئة من المرضى يرون تكرار.
بشكل عام، الآثار على المدى الطويل خفيفة. أصابع إيرنشاو الحصول على خدر عندما تتعرض للثلوج أو الظروف الجليدية، وأقدام كونكلين هيوز الحصول على خدر في غضون دقائق عندما تتعرض للبرد.
وبصرف النظر عن القضايا المادية، قالت كل من النساء غبس قد تسببت في خسائر عاطفية. ومع ذلك، كان كونكلين هيوز مصمم على محاربة غس والمشي مرة أخرى.
"لم أكن أستسلم يوما".
وقالت إيرنشاو مرة واحدة أنها تعافى، وقالت انها لا ننظر إلى الوراء على تجربتها لسنوات، ولكن اليوم هو بأثر رجعي حول ما ذهبت من خلال.
"مرة واحدة كنت فعلت معها، لقد تم القيام به"، قالت. "أردت أن أعيش الحياة على أكمل وجه. "
