أفضل مجموعات دعم التصلب المتعدد على الويب

العثور على الدعم

رحلة كل شخص مع التصلب المتعدد (مس) مختلفة جدا. عندما يترك لك تشخيص جديد البحث عن إجابات، فإن أفضل شخص للمساعدة قد يكون شخصا آخر يعاني من نفس الشيء.

أنشأت العديد من المنظمات طرقا عبر الإنترنت للأشخاص الذين يعانون من مرض التصلب العصبي المتعدد أو أحبائهم لطلب المساعدة من جميع أنحاء العالم. بعض المواقع توصلك بالأطباء والخبراء الطبيين في حين أن آخرين يربطونك بأفراد عاديين مثلك. كل يمكن أن تساعدك على العثور على التشجيع والدعم.

تحقق من هذه المجموعات الثمانية لدعم مس، والمنتديات، ومجتمعات الفيسبوك التي قد تساعدك على العثور على الإجابات التي تسعى.

أدفرتيسيمنت أدفرتيسيمنت

هيلثلين: يعيش مع التصلب المتعدد

هيلثلين: العيش مع التصلب المتعدد

لدينا صفحة المجتمع مس الخاصة جدا يسمح لك لنشر الأسئلة، وتبادل النصائح أو المشورة، والتفاعل مع الناس مع مرض التصلب العصبي المتعدد أحبائهم من جميع أنحاء البلاد. من وقت لآخر نقوم بنشر الأسئلة المجهولة المقدمة لنا من قبل أصدقاء الفيسبوك. يمكنك تقديم الأسئلة الخاصة بك واستخدام الإجابات المقدمة من قبل المجتمع لمساعدتك على العيش حياة أفضل مع مرض التصلب العصبي المتعدد.

كما نشارك البحوث الطبية وأسلوب الحياة المواد التي يمكن أن تكون مفيدة جدا للأشخاص الذين يعانون من مرض التصلب العصبي المتعدد أو أحبائهم. انقر هنا لمثل صفحتنا وتصبح جزءا من المجتمع هيلثلين مس.

هالثلين's مس بادي

حسنا، انها ليست حقا موقع على شبكة الانترنت، انها التطبيق - ولكن مس الأصدقاء لا يزال موردا كبيرا! متوافق مع دائرة الرقابة الداخلية 8. 0 أو في وقت لاحق (وبعبارة أخرى، تحتاج إلى اي فون، آي باد، آي بود تاتش)، مس الأصدقاء يربط لك مباشرة مع الآخرين الذين لديهم مرض التصلب العصبي المتعدد.

هذا التطبيق المجاني يطلب منك بعض الأسئلة عن نفسك، مثل عمرك، والمكان، ونوع من مس. ثم يربطك مع الآخرين الذين لديهم ملف تعريف مماثل. إذا اخترت، يمكنك الوصول إلى المستخدمين كنت المتطابقة مع. انها وسيلة رائعة للتواصل مع الناس الذين يحصلون على ما يشبه العيش مع مس. من يدري - قد تلتقي بك المقبل أفضل صديق!

أدفرتيسيمنت أدفرتيسيمنت أدفرتيسيمنت

اتصال مس

زوار اتصال مس تحتاج إلى إنشاء ملف تعريف للوصول إلى العديد من مكونات الموقع. وتنقسم المنتديات إلى مجموعات محددة جدا، مثل "تشخيص حديثا" أو "المعيشة واحدة. "لقد تم تشجيعك على مشاركة قصتك وتحديد المجالات التي تحتاج فيها إلى أكبر قدر من المساعدة. ويمكن أن تشمل هذه المجالات التخطيط المالي، واتخاذ خيارات الأكل الصحي، أو اكتشاف أحدث الأبحاث.

كعضو في الموقع، سيكون لديك أيضا الوصول إلى برنامج اتصالات الأقران واحد على واحد. مع هذا البرنامج، يمكنك أن تكون متصلا المتطوعين المدربين الذين يمكن أن تساعدك على الإجابة على الأسئلة والعثور على الدعم.ويمكن أيضا أن تكون مرتبطة أحبائهم مع نظير من خلال المتطوعين مسفريندس.

عالم العالم

مس العالم هو المتطوعين الذين لديهم مرض التصلب العصبي المتعدد أو قدمت الرعاية لشخص ما معها. الإعداد هو بسيط جدا: مس العالم يستضيف العديد من المنتديات ودردشة حية مستمرة. وتتركز المحافل على أسئلة محددة، بما في ذلك مواضيع مثل "مرض التصلب العصبي المتعدد الأعراض: مناقشة الأعراض التي ترتبط مع مرض التصلب العصبي المتعدد" و "غرفة العائلة: مكان لمناقشة الحياة الأسرية أثناء العيش مع مرض التصلب العصبي المتعدد. "

غرفة المحادثة مفتوحة للمناقشة العامة على مدار اليوم. ومع ذلك، فإنها تحدد الخطوط العريضة أوقات معينة من اليوم عندما يجب أن تكون مرتبطة مس فقط.

للمشاركة في الدردشات وغيرها من الميزات، سيكون لديك على الأرجح للتسجيل.

أدفرتيسيمنت أدفرتيسيمنت

مؤسسة التصلب المتعدد فاسيبوك غروب

مؤسسة التصلب المتعدد فاسيبوك غروب تسخر قوة مجتمع على الانترنت لمساعدة المصابين بمرض التصلب العصبي المتعدد. وتضم المجموعة المفتوحة حاليا اكثر من 16 الف عضو. المجموعة مفتوحة لجميع المستخدمين لنشر الأسئلة أو تقديم المشورة، والمستخدمين قادرين على ترك تعليقات أو اقتراحات لنرى الجميع. وهناك مجموعة من مسؤولي الموقع من مؤسسة التصلب المتعدد خطوات أيضا في لمساعدتك على العثور على الخبراء عند الحاجة.

أدفرتيسيمنت

برنامج شبكة مسا

توفر جمعية التصلب المتعدد في أمريكا (مسا) العديد من الموارد للأشخاص المصابين بمرض التصلب العصبي المتعدد، بما في ذلك مكتبة أبحاث على الإنترنت وربط منظمات المساعدة المالية. ومع ذلك، فإن الموقع يتطلب منك إكمال الطلب من أجل أن تصبح جزءا من مجتمعهم.

عند التقدم بطلب، سوف يطلب منك إعطاء تاريخ من تجربتك مع مرض التصلب العصبي المتعدد، سواء كان لديك شرط أو أحد أفراد أسرته أو مقدم الرعاية. سيطلب منك أيضا تقديم ملخص لنوع المساعدة التي تحتاج إليها.

بمجرد قبولك، تستخدم مسا هذه المعلومات لمساعدتك في العثور على أفضل الموارد لتلبية احتياجاتك. كما يمكنهم الاتصال بك مع الأعضاء الآخرين في منطقتك أو المجموعات التي قد تفيدك أكثر من غيرها.

أدفرتيسيمنت أدفرتيسيمنت

مس ليفلينس

مس ليفلينس هو مجتمع الفيسبوك للأفراد الذين يعانون من مرض التصلب العصبي المتعدد. يدعم المجتمع برنامج مس ليفلينس لمطابقة الأقران، الذي يربط الأفراد مع مرض التصلب العصبي المتعدد لنمط الحياة والخبراء الطبيين. ويمكن لهذه الأقران تشير إلى البحوث، وحلول نمط الحياة، وحتى المشورة الغذائية.

يتم تشغيل مس ليفيلينس من قبل إمد سيرونو، وشركة، صانع دواء مس ريبيف.

المرضى مثلي

المرضى مثلي يربط الناس مع مرض التصلب العصبي المتعدد وأحبائهم لبعضهم البعض. عنصر فريد من مرضى مثلي هو أن الناس الذين يعيشون مع مرض التصلب العصبي المتعدد يمكن تتبع صحتهم. من خلال عدة أدوات على الانترنت، يمكنك مراقبة صحتك وتطور مرض التصلب العصبي المتعدد. إذا أردت، يمكن استخدام هذه المعلومات من قبل الباحثين الذين يبحثون عن إيجاد علاجات أفضل وأكثر فعالية. يمكنك أيضا مشاركة هذه المعلومات مع أعضاء المجتمع الآخرين.

المرضى مثلي لم يبنى فقط للأشخاص الذين يعانون من مرض التصلب العصبي المتعدد: لديها ميزات للعديد من الظروف الأخرى، أيضا. ومع ذلك، فإن منتدى مس وحده لديه أكثر من 58،000 عضو. وقد قدم هؤلاء الأعضاء آلاف الاستعراضات من العلاجات وأكمل مئات الساعات من البحث. يمكنك قراءة كل شيء عن تجاربهم واستخدام رؤيتهم لمساعدتك في العثور على المعلومات التي تحتاج إليها.

أدفرتيسيمنت أدفرتيسيمنت أدفرتيسيمنت

استخدام مصادر الإنترنت بحكمة

استخدام الموارد عبر الإنترنت بحكمة

كما هو الحال مع أي معلومات تجدها عبر الإنترنت، تأكد من توخي الحذر مع موارد مس التي تستخدمها. قبل استکشاف أي علاجات جدیدة أو وقف العلاجات الحالیة بناء علی النصيحة التي تجدھا عبر الإنترنت، تحدث دائما إلی طبیبك أولا.

ومع ذلك، فإن هذه الميزات والمنتديات عبر الإنترنت يمكن أن تساعدك على الشعور بالاتصال مع الآخرين الذين يعرفون بالضبط ما كنت تمر، سواء كانوا مقدمي الرعاية الصحية، والأحباء، ومقدمي الرعاية، أو غيرهم من الناس مع مرض التصلب العصبي المتعدد. يمكنهم الإجابة على الأسئلة وتقديم الكتف الإلكتروني للحصول على الدعم.

سوف تواجه مجموعة من التحديات التي تعيش مع مرض التصلب العصبي المتعدد - العقلية والجسدية والعاطفية - وهذه الموارد على الانترنت يمكن أن تساعدك على الشعور على حد سواء على علم ودعم عندما كنت تسعى إلى العيش حياة صحية، الوفاء.