الجدل حول إنهاء متلازمة داون

التحضير لطفل جديد يعني الكثير من الزيارات للطبيب والكثير من الاختبارات.

أحد الاختبارات الشائعة للأمهات هو الفحص لفحص متلازمة داون، وهو اضطراب وراثي ناجم عن نسخة إضافية كاملة أو جزئية من الكروموسوم 21.

الإعلانالبحث

في الولايات المتحدة كل عام، أكثر من 6 ، ويولد 000 طفل مع متلازمة داون، وفقا للجمعية الوطنية لمتلازمة داون.

ومع ذلك، لا يولد أي شخص تقريبا في أيسلندا.

وذلك لأن ما يقرب من 100 في المئة من النساء في أيسلندا الذين يحصلون على اختبار إيجابي لمتلازمة داون اختيار لإنهاء الحمل.

إعلان

أيسلندا ليست وحدها في وجود معدلات إنهاء عالية.

في الدنمارك، يتم إنهاء 98 في المئة من حالات الحمل مع تشخيص متلازمة داون.

أدفرتيسيمنتادفرتيسيمنت

في فرنسا، انها 77 في المئة، وفي الولايات المتحدة انها 67 في المئة.

في أيسلندا، يسمح القانون بالإجهاض بعد 16 أسبوعا إذا كان الجنين لديه تشوه.

ونتيجة لذلك، فإن طفل واحد أو اثنين فقط مصابين بمتلازمة داون يولدان كل عام في أيسلندا، ويبلغ عدد سكانها 330 ألف نسمة.

"تشخيص مزعج"

اقترح خبير قابلته كبس نيوس أن من خلال اشتراط أن يتم إعلام النساء أن اختبار ما قبل الولادة لمتلازمة داون هو متاح، وتقترح أيسلندا (أو دفع) لهم لإنهاء الحمل متلازمة داون.

>

"نحن نحاول أن نفعل كمشورة محايدة قدر الإمكان، ولكن بعض الناس يقولون ان مجرد تقديم الاختبار يشير لك نحو اتجاه معين"، وقال هولدا هجارتاردوتير، رئيس وحدة تشخيص ما قبل الولادة في مستشفى لاندسبتالي الجامعي في ريكيافيك.

أدفرتيسيمنتادفرتيسيمنت

هذا الرأي هو أيضا من قبل اريك شيدلر، المدير التنفيذي لجمعية العمل من أجل الحياة.

"أعتقد أن هذا النوع من الاختبارات [قبل الولادة] مناسب للآباء الذين يريدون ذلك، ولكن يجب استخدامه من أجل التحضير لرعاية الطفل"، قال شيدلر.

ويعتقد أن الآباء والأمهات أن يكون الضغط من قبل المتخصصين في الرعاية الصحية لإنهاء الحمل مع "تشخيص مزعج. "

إعلان

" يتم حث الآباء على إحباط أطفالهم ". "ليس هناك حقا عرض عادل للخيارات التي يتم تقديمها للآباء والأمهات. "

وأضاف:" بعد أن تعرفت على العديد من الأشخاص الذين يعانون من متلازمة داون في حياتي، أشعر بالفزع من الفكر بأن آيسلندا، والمجتمع الغربي عموما، يرفض هؤلاء الأطفال. "

أدفرتيسيمنتادفرتيسيمنت

" هذا يتعلق بالسياسة "

في الولايات المتحدة، حاولت دول عديدة تقييد الفحص قبل الولادة لمتلازمة داون، السنسنة المشقوقة، أو بشكل عام" تشوهات وراثية "، من خلال التشريع.

في عام 2016، فرض مجلس الشيوخ في ولاية ميسوري حظرا على الإجهاض على أساس اختبارات ما قبل الولادة التي أظهرت تشخيص متلازمة داون.

هزم مشروع القانون.

إعلان

وفقا لمخاطبة الأبوة المخططة في ولاية ميسوري، كتب المشرعون ضد الإجهاض أن مشروع القانون بالتحديد عن متلازمة داون هو محاولة لجعلها "قضية إسفين في جهود [المشرعين] لحظر الإجهاض تماما. "

" هذا يتعلق بالسياسة ويغتنم قدرة المرأة على اتخاذ القرارات الشخصية والخاصة، وغالبا ما تكون معقدة "، وقال منظمو الدعوة الأبوية من ولاية ميسوري في صحيفة وقائع. "هذا القانون لا يفعل شيئا لمعالجة الشواغل الكامنة الخطيرة بشأن التمييز ضد الأشخاص ذوي الإعاقة. "

أدفرتيسيمنتادفرتيسيمنت

لم يستجب المسؤولون في المكتب الوطني للوالدية المخططة لطلب من هيلث لاين لإجراء مقابلة لهذه القصة.

في مكان آخر، فشلت أيضا فواتير محاولة لتقييد الإجهاض بعد تشخيص متلازمة داون أو تشوهات وراثية أخرى لتمرير في ساوث داكوتا، إنديانا، أوهايو، نيو هامبشاير، وأوكلاهوما.

فشل مشروع قانون عام 2015 قدم في مجلس النواب تكساس أيضا. وكان من شأن مشروع القانون أن يحظر على وزارة الصحة تقديم معلومات خطية تشير إلى الإجهاض كخيار بعد تشخيص متلازمة داون.

"القضاء على متلازمة داون"

المدافعين عن الأشخاص الذين يعانون من متلازمة داون يشعرون بالقلق من الأخبار من أيسلندا.

قالت سارة هارت وير، رئيسة الجمعية الوطنية لمتلازمة داون إن منظمتها "تشعر بقلق عميق" من هذا الاتجاه.

"نحن لا نتغاضى عن تصرفات بلد ما للقضاء على متلازمة داون".

وأشارت إلى أن هذه الاختبارات قبل الولادة لا تنظمها إدارة الغذاء والدواء الأمريكية (فدا).

شارك <وير> أيضا رأي شيدلر بأن الآباء يجب أن يكونوا على علم صحيح من قبل المتخصصين في الرعاية الصحية حول ما الحياة مع الطفل مع متلازمة داون يمكن أن يكون مثل.

"إن النساء - حتى في الولايات المتحدة الأمريكية - لا يتلقين معلومات دقيقة ومحدثة عن متلازمة داون من مقدمي الرعاية الصحية - وهي قضية حيوية نطالب بها للعديد من العقود". .

وقال وير أن الأشخاص الذين يعانون من متلازمة داون يجب قبولهم كجزء من المجتمع.

"في الولايات المتحدة، لا يزال الأشخاص الذين يعانون من متلازمة داون يتجاوزون التوقعات". "الأفراد الذين يعانون من متلازمة داون يعيشون بشكل مستقل، والذهاب إلى الكلية، والعمل في وظائف تنافسية، والزواج، والعيش على كامل إمكاناتهم، وقيادة حياة تفي. "

اختبار متلازمة داون

اختبارات الفحص لمتلازمة داون اختيارية في أيسلندا.

ومع ذلك، فإن الحكومة تتطلب إبلاغ الأمهات بوجود مثل هذه الاختبارات.

ما يقرب من 85 في المئة من النساء الحوامل اختيار لإجراء اختبارات الفحص المتاحة، ذكرت شبكة سي بي اس نيوز.

اختبار الفحص الأول، الذي يدار في الأشهر الثلاثة الأولى، لا يشخص بشكل نهائي متلازمة داون. بدلا من ذلك، فإنه يتنبأ احتمال أن الجنين قد يكون الشذوذ الكروموسومات.

أول اعتبار للمهنيين الطبيين هو عمر الأم، حيث أن خطر متلازمة داون يزداد مع تقدم المرأة في السن.

بعد ذلك، سيقوم الأطباء بإجراء فحص الدم الذي يتحقق من مستويات غير طبيعية من البلازما.

ثم يديرون الموجات فوق الصوتية التي تركز على منطقة بالقرب من الرقبة الجنين. وفقا لمايو كلينيك، "عندما تشوهات موجودة، أكثر مرونة من المعتاد تميل إلى جمع في هذا النسيج الرقبة. "

في بعض الحالات، يتم إجراء هذه الاختبارات في جزأين يسمى اختبار الفحص المتكامل، وتحدث خلال الأشهر الثلاثة الثانية.

إذا كان الفحص الأولي يشير إلى احتمال أن يكون الجنين متلازمة داون، ثم يمكن أيضا أن تستخدم الاختبارات التشخيصية.

وتشمل هذه بزل السلى، الذي يأخذ عينات من السائل الذي يحيط بالجنين من داخل الرحم لاختبار، وكذلك خلايا اختبار من المشيمة.