المعاهد الوطنية للصحة المنح 30 مليون دولار لدراسة مرض الدماغ النادر يسمى الخرف الجبهي الصدغي
جدول المحتويات:
تقوم المعاهد الوطنية للصحة بضخ أكثر من 30 مليون دولار خلال السنوات الخمس المقبلة لدراسة مرض نادر في الدماغ. فإنه يسبب سلوك غير عادي في المرضى كما فصوص الأمامية يتقلص.
هذا المرض، الذي يسمى الخرف الجبهي الصدغي (فتد)، هو في الواقع مجموعة من الاضطرابات التي تشمل فقدان الذاكرة ومشاكل السلوك. فقط 50، 000 إلى 60، 000 الأميركيين من المعروف أن يكون فتد.
أدفرتيسيمنتادفرتيسيمنتالبديل السلوكي، أو بففتد، هو الشكل الأكثر شيوعا. ويؤدي ذلك الشخص إلى التصرف بشكل غير مناسب في المواقف الاجتماعية. قد يقول المريض أشياء غير لائقة، يتصرف بطريقة عدوانية جنسيا، وفقدان الاهتمام بالنظافة الشخصية، أو الإفراط في تناول الطعام أو الكحول أو التبغ.
واحدة من أكبر المشاكل هي أن فتد من الصعب تشخيص. العديد من أفراد الأسرة ومقدمي الرعاية يخلط بين الأعراض مع أعراض الاكتئاب، أو ببساطة وجود موقف سيء، وخاصة في البداية.
ثلاثة من المنح المعاهد الوطنية للصحة هي حوالي 6 ملايين دولار لكل منها، وسوف تستخدم لمساعدة العلماء على التركيز على تشخيص وعلاج أفضل للمرض. وسوف ينظر الباحثون في الطفرات الجينية لكل من فتد الموروثة و ألس الموروثة، أو مرض لو جيهريج. وتشمل المنحة الرابعة الأموال المخصصة لدراسة جميع الأمراض النادرة.
أدفرتيسيمنت العلم مثير للغاية. سوزان ديكنسون، رابطة التنكس الجبهي الصدغيعلى عكس الخرف الناجم عن مرض الزهايمر أو اضطرابات أخرى، يمكن أن تضرب فتد شخص ما دون سن العشرين. بداية يحدث عادة عندما يكون الشخص في 50s أو 60s. معظم الناس يعيشون بين ست وثماني سنوات بعد التشخيص، على الرغم من أن الموت يمكن أن يحدث في غضون عامين أو ما دام 20 عاما بعد التشخيص.
في بعض الأحيان، تأتي فتد مع فقدان القدرة على الكلام، وهو عدم القدرة على فهم اللغة، وفي نهاية المطاف، التواصل على الإطلاق. العديد من الناس مع فتد تصبح غير قادرة على رعاية أنفسهم وتتطلب الرعاية على مدار 24 ساعة في منشأة.
أدفرتيسيمنت أدفرتيسيمنتريد مور: هيلث لاين كاتب يصف رعاية لأبيه مع فتد »
مقدمي الرعاية تقرير التحديات الجسدية والعاطفية
العيش مع شخص لديه فتد يمكن أن تكون محيرة كما هو ساحق. تم تشخيص زوج رونا كلاين كين مع فتد في يناير 2012، إلا بعد مجموع السيارة.
ترأس مجموعة دعم في وينستون-سالم، نورث كارولينا. كين هو في تجربة سريرية. (هناك قائمة من التجارب السريرية للأشخاص الذين يعانون من فتد يمكن العثور عليها هنا.)
"في البداية كنا نظن أنه كان فقط من الصعب السمع، لذلك حصلنا عليه السمع" قالت رونا كلاين. "ثم كنا نظن ربما كان مكتئبا لأن العمل بدأ يتباطأ، لذلك ذهب مضادات الاكتئاب. "
اقرأ المزيد: أدوية باركنسون قد تؤدي إلى القمار القهري، التسوق والجنس»
أدفرتيسيمنتادفرتيسيمنتفي وقت واحد، كان كين، وهو مدرب بندقية سابق، أطلق النار على حفرة من خلال غرفة المعيشة الطابق، وقال كلين.
الأشخاص الذين يعانون من فتد يمكن أن تظهر المشاعر تتراوح بين العنف إلى اللامبالاة. تدرس إليزابيث فينجر، وهي باحثة في جامعة ويسترن أونتاريو في كندا، ما إذا كان الأوكسيتوسين، وهو هرمون معروف لتعزيز الرعاية، يمكن أن يخفف من بعض السلوك البارد والهجوم الذي يظهره الأشخاص الذين يعانون من فتد أحيانا.
قالت رونا ل هيلثلين إن سلوك زوجها أصبح صعبا للغاية بالنسبة لها لأنها كانت تخطط لطالقته في وقت تشخيصه. وقال انه سوف يطرح نفس الأسئلة مرارا وتكرارا. لم يكن يريد أن يفعل الكثير من أي شيء.
إعلانهناك العديد من مجموعات الدعم عبر الإنترنت وعبر الهاتف لكل من المرضى ومقدمي الرعاية مع فتد. لأن فتد نادر نسبيا، وليس كل مجتمع لديه مجموعة شخصيا. هناك أيضا مساعدة متاحة للأطفال والمراهقين المتضررين من فتد.
اقرأ المزيد: معركة الرعاية الصحية الأخرى لجوان لوندن للبحث عن مساكن عالية الجودة لكبار السن »
أدفرتيسيمنتادفرتيسيمنتتشخيص غير مؤكد، ولا علاج
لأن التشخيص يمكن أن يكون صعبا، غالبا ما تكون الأعراض خاطئة في مرض الزهايمر. يصف الأطباء أحيانا الأدوية مثل أريسبت ونامندا. هذه الأدوية يمكن أن تكون فعالة للمرضى الذين يعانون من مرض الزهايمر، ولكن يمكن أن تفاقم الأعراض في الواقع مع الناس مع فتد.
العديد من الناس مع فتد يتم تشخيصها مع باركنسون، وأمراض الدماغ التنكسية آخر.
لا يوجد علاج ل فتد. وقد تم تصميم الأدوية الحالية المستخدمة لعلاجها لأمراض أخرى ومعالجة الأعراض فقط. ومع ذلك، تم الإعلان عن دراسة المرحلة الثانية الجديدة في 9 عشر المؤتمر الدولي حول الخرف الصدغي الصدغي في كندا في أواخر أكتوبر.
إعلانفورم الصيدلة يختبر فرم-0334. في التجارب المرحلة 1 فورم، تلقى 70 مريضا فرم-0334 ورأى العلماء أن العلاج كان جيد التحمل.
ويهدف هذا الدواء التجريبي لتعزيز بروغرانولين. بروغرانولين هو واحد من البروتينات الناس مع نقص فتد. علم الباحثون في عام 2006 أن الطفرات في جين الغرانولين تسبب في بعض الأحيان فتد. وهذا يمكن أن يؤدي أيضا إلى كميات غير طبيعية من البروتين الحمض النووي تار ملزمة البروتين 43، أو تدب-43، والتي تم العثور عليها في حوالي نصف المرضى فتد.
أدفرتيسيمنتادفرتيسيمنتوالباقي لديهم كميات غير طبيعية من البروتين يسمى تاو أو تنصهر في ساركوما (فوس).
اقرأ المزيد: الأعراض والأسباب والعلاج من الخرف الجبهي لوب »
جميع الناس مع ألس لديهم تدب-43، وبعض مرضى الزهايمر لديهم تاو الزائد. لذلك هناك العديد من المرضى الذين يمكن أن تستفيد من البحوث على هذه البروتينات. وتتعاون رابطة التنكس الجبهي الصدغي (أفتد) مع جمعية ألس لنقل الحقل إلى الأمام.
قالت سوزان ديكنسون، المديرة التنفيذية ل أفتد إن الوعي بالمرض يكتسب زخما. وقالت "ان الكثير منها يتعلق بالدعوة التى نقوم بها مع الاسر والمرضى الذين هم على استعداد للتحدث".
قبل عدة سنوات، على سبيل المثال، قررت إدارة الضمان الاجتماعي تسريع الفوائد للأشخاص الذين يعانون من فتد. كما تظهر البرامج التي يمكن للأسر أن تبرع بها أدمغة أحبائها مع فتد إلى العلم بعد وفاتهم.
قال ديكنسون: "إن العلم مثير للغاية"، مضيفا أن الكثير من الطنين حول فتد يركز على الاكتشاف الأخير لجين يعرف باسم C9. الجين هو أيضا موجود في الأمراض العصبية الأخرى. لكنها اعترفت بأن المجهول هائل وأنه لا يزال يتعين القيام بالكثير من العمل.
اقرأ المزيد: مقدمو الرعاية للآباء المسنين هم الأمهات العاملات الجديدات
