يعيش مع مرضى "فتاة حلوة" في بولندا
جدول المحتويات:
زميل مرضى السكري الذين يعيشون في جميع أنحاء العالم الذين يقومون بأشياء مذهلة. هذه هي النقطة من سلسلة السكري العالمية، وتسليط الضوء على وجهات نظر مختلفة من جميع أنحاء العالم.
في الآونة الأخيرة، سمعنا من أحد قادة مرض السكري الشباب الذين يعيشون في أرض بعيدة: وج سيتش زاجو … ج، وهو طالب جامعي بولندي يدرس في جامعتين مختلفتين في بولندا، لمدة عقد تقريبا لا ث.
لقد وجد مؤخرا دعوته كمدافعة عن حقوق الإنسان من خلال برنامج القيادات الشابة للاتحاد الدولي للسكري في برنامج أبيتيس، ويعمل على نشر الوعي ومساعدة الأشخاص ذوي الإعاقة المحتاجين في بولندا وخارجها.
A غوست بوست بي ووجسيتش زاجو …
مرحبا، أنا ووجسيتش من بولندا وأنا في الحادية والعشرين من العمر. بالنسبة لمعظم حياتي، كنت أعيش في كوزالين بالقرب من بحر البلطيق، ولكن الآن أعيش في الجانب الآخر من بولندا، في كراكوف (عاصمة بولندا القديمة، وهي مدينة رهيبة عليك زيارتها!). أدرس الميكاترونيك في أغ - جامعة العلوم والتكنولوجيا والعلوم المعرفية في جامعة جاجيلونيان، ونأمل أن دمجها معا لإيجاد طريقة جديدة للتفكير وحل المشاكل المتعلقة بمرض السكري.
بدأت قصتي مع مرض السكري بالصدمة. لم يكن أحد في عائلتي مصابا بمرض السكري - ولا جانب والدي ولا الأم - وكنت أعتقد دائما أن مرض السكري هو شيء وراثي. هذا ما ضربنا. كان 13 فبراير 2004، الجمعة 13 ال على وجه الدقة (ولا، لم أكن أبدا خرافية، على الرغم من أن هناك وقت اعتقدت أن اليوم كان شيئا "سيئا" الذي حدث لي - أنا ليس متأكدا بعد الآن). كنت صبي يبلغ من العمر 10 سنوات، الخلط بين ما يحدث، مع أسرتي الأقرب يجلس بجانب سرير المستشفى، في الدموع. في ذلك الوقت لم أفهم الوضع جيدا، ولكن من ردود أقاربي كنت أعرف أنني ينبغي أن يكون الشعور بالأسى، حزن كبير جدا.
وهكذا بدأت أصعب ست سنوات من حياتي بسبب الاكتئاب والشعور بالذنب لأنني كنت مثل هذا العبء على والدي، ومشاعر الرفض الاجتماعي والتمييز. هذه هي حياتي حتى ارتفع إلى التحدي وقررت أن أعيش بسعادة مع تلك الفتاة مدى الحياة من الألغام، ومرض السكري.
يكبر في حين الشعور أسفل
كلمة 'ديابيتس' في البولندية أوكرزيكا (مشتق من كلمة كوكير معنى السكر). إنها كلمة أنثوية، وهذا هو السبب في كثير من الناس يحبون أن نسميها صديقة حلوة، رفيق مدى الحياة. كتبت عن "طفلي" مرض السكري في واحدة من قصائدي في وقت لاحق في الحياة.
لقد تم استخدام مضخة الأنسولين باستمرار تقريبا منذ تشخيص بلدي وأنا استخدام نظام مراقبة الجلوكوز المستمر (سغم) في بعض الأحيان لضبط جرعة الأنسولين بلدي.
كان أخي وأختي صغيرا جدا في تذكر وقت قبل تشخيص إصابتي ب T1D (لنكون صادقين، ولا أتذكر ذلك جيدا). بالنسبة لهم كان جزءا طبيعيا مني. لن أنسى شقيقي الصغير، عندما كان في الثانية من عمره، وذهب حول المنزل مع الموز في يده قائلا لا 'الموز' ولكن '3 وحدات الكربوهيدرات "مرارا وتكرارا. كان مرض السكري جزءا من عائلتي بأكملها.
كان الوضع في المدرسة أكثر تعقيدا. بسبب ضعف الوعي بمرض السكري كنت قادرا على الغش (عندما لم أكن على استعداد جيد للطبقة الأولى تظاهرت أنني كنت تعاني من نقص السكر في الدم وأرسلت إلى الممرضة، في حين كنت في الحقيقة أشعر أنني بحالة جيدة). من ناحية أخرى، لم يكن هناك الكثير من الناس يمكنني الثقة. أنا لست متأكدا من كيف ظهرت لزملائي بعد أن تم تشخيص أنني كنت مكتئبا جدا وتركز على نفسي القتال مع المرض أنني لست متأكدا من الذكريات الحقيقية. شعرت وكأنني من الخارج لأنني كنت خجولة بشكل لا يصدق وشعرت أنني لا يمكن أن يعيش حياة طبيعية مثل أي شخص آخر.
في كل مدرسة حضرت، على طول الطريق من خلال المدرسة الثانوية، أعطيت محاضرات عن مرض السكري، حول كيفية التعامل معها، والنظام الغذائي السليم وكيف يمكن أن الناس من حولي يمكن أن تساعد في حالة الطوارئ. بعد ذلك شعرت أكثر أمانا إلى حد ما. وكان ذلك مفيدا بالفعل لأن بعض حالات الطوارئ هذه وقعت في المدرسة الثانوية.
التمييز حقيقي هنا. لا ترغب المدارس في فحص الأطفال بغ أو الحقن في الفصول الدراسية، وعادة ما يتم إرسالها إلى الممرضة ولكن ليس كل مدرسة لديها ممرضة خاصة بها، وإذا كانت لا تتوفر إلا 2-3 أيام في الأسبوع. حتى الأطفال الذين يعانون من مرض السكري فحص بغ الخاصة بهم واتخاذ الأنسولين في الصف، والمعلمين بي طلب الإعفاء السنوي من الطبقات، وأحيانا المدارس حتى طلب التعليم المنزلي الشخصي.
أعتقد أن التعليم عن مرض السكري في المدارس في بولندا لم يتم تحديثه بشكل صحيح مع تغير العصر. ونعتقد بشكل مختلف الآن، لذلك يجب أن يكون نظام التعليم مختلفا أيضا. كان تعليمي في مرض السكري يتألف من الأنواع التالية من البيانات:
يجب أن أهتم بنفسي من خلال إدارة مستويات السكر في الدم، وضغط الدم، والوزن، والنظام الغذائي، وممارسة الرياضة أو سأعاني من الاعتلال العصبي، اعتلال الكلية، اعتلال الشبكية، الصرع، القلب والسكتات الدماغية الدماغ، تصلب الشرايين، جنبا إلى جنب مع أطرافهم بتر.
ومع ذلك، إذا كنت تأخذ الرعاية من نفسك، وربما كنت تعيش لفترة أطول. وصدقوني، هذه قطعة صغيرة واحدة من الأمل تضيع في كل تلك البيانات "يجب أو آخر". لم أتلق أي أمثلة عن الناس الذين يعيشون بشكل طبيعي أو القيام بأشياء عظيمة مع مرض السكري. ولم يكن هناك نهج إيجابي. هذا هو على الأرجح لماذا استغرق مني وقتا طويلا لقبول مرض السكري.
بولندا والسكري: الصورة الأكبر
بعد التشخيص، شخص ما
هذا هو أساسا كيف يبدو في منطقتي لرعاية مرض السكري، ولكن عموما صحيح أن رعاية مرض السكري للأطفال أفضل بكثير من للبالغين.
يسمح لك مرض السكري بتقديم طلب للحصول على بطاقة الإعاقة، ولكن المضاعفات التي تواجه النظام الصحي تقودنا إلى عدم وجود الأنسولين المجاني. بولندا هي واحدة من 5 بلدان في المنطقة الأوروبية للجيش الإسرائيلي، جنبا إلى جنب مع الدنمارك وجزر فارو وأيسلندا وإسرائيل واسبانيا، والتي لا يتم توفير الأنسولين مجانا. شرائط الاختبار والمعدات لمضخات الأنسولين ليست حرة سواء. يمكن للمرء أن يعتقد أن حقيقة أن الأنسولين هو المخدرات المنقذة للحياة يجب أن يكون كافيا لإجراء تغيير. هناك لوائح في بولندا أن ما يصل إلى مبلغ معين لا ينبغي أن يكون الشخص لدفع الثمن الكامل. إذا كنت بحاجة إلى أكثر من يتم تخصيص لك لديك لدفع ثمنها من جيبه مع عدم وجود رد. لا تسدد أجهزة الاستشعار سغم وتكلف الكثير جدا. كثير من الناس يخشون الخروج من شرائط اختبار السكر في الدم حتى تحقق فقط من السكر في الدم 2-3 مرات في اليوم (أو أقل)، على الرغم من حقيقة أن المزيد من الشيكات بغ يعني تحسين السيطرة على مرض السكري. ومع ذلك، فإن الوضع يتحسن ببطء.
هناك بعض مشاكل الوصول التي أعتقد أنها كبيرة. في معظم الصيدليات لا يوجد الأنسولين. يمكنك طلب ذلك، ولكن إذا كنت في حاجة ملحة لا توجد وسيلة للحصول عليه. وهناك أيضا مشكلة مع منتجات الجلوكوز لنقص السكر في الدم. في الصيدليات يمكنك عادة العثور على مسحوق الجلوكوز، ولكن نادرا ما الجلوكوز هلام وعموما لا أقراص الجلوكوز. بالطبع يمكنك طلب وشرائها على الانترنت ولكن أعتقد أن توافر في الصيدليات سيكون أفضل.
الوصول إلى التكنولوجيا كاف. يمكننا الحصول على مضخات، نظم سغم (على الرغم من أنها مكلفة) و غلوكمترز، على الرغم من أن هناك نماذج معينة فقط المتاحة.
وفيما يتعلق بالتعليم والتوعية الاجتماعية، سأقول مرات عديدة إنها ليست مشكلة إقليمية بل مشكلة واحدة على نطاق عالمي. من الضروري أن يفهم الناس ما هو عليه حقا أن يعيش مع مرض السكري. إن تدريس المبادئ الأساسية يمكن أن يساعد الآخرين في الواقع لأنه ينطوي على قواعد حياة صحية.
أعتقد أنه من المهم أن نلاحظ أن مساعدة الآخرين أمر حيوي. كنت أثير مع التفكير "مساعدة الآخرين ولكن لا نتوقع أي مساعدة منهم. "قيل لي لمعرفة كيفية التعامل مع كل حالة تقريبا من نفسي عندما لا يكون هناك أحد حولها. القطبين عادة مغلقة الناس، مشبوهة وحسود، ليست سعيدة جدا في الحياة، ولكن ليس الجميع هو من هذا القبيل. إذا نظرتم أقرب هناك الناس الذين يريدون المساعدة؛ انهم لا يعرفون كيف. حتى الناس الذين لا يعرفون حقا عن مرض السكري (وخاصة مرض السكري من النوع 1) يمكن أن تساعدك على مساعدة نفسك إذا كنت منحهم الأدوات المناسبة وتلميحات بسيطة.
المجتمع، حتى المجتمع الطبي، غير متعلمين جيدا في بولندا. إذا تم تشخيصك كشخص بالغ أو بالغ فلن تحصل على تعليم أو علاج كاف. قد يتم التعامل معك كما لو كنت لا تعرف شيئا، حتى لو كنت تعيش مع مرض السكري لمدة اثني عشر عاما.
مثال آخر يوضح لماذا نحن بحاجة إلى مزيد من الوعي بمرض السكري: في العام الماضي نشرت صحيفة وطنية (وليس صحيفة بسيطة) مقالا حول كيفية مرضى السكري الذين يبيعون مضخات الأنسولين التي تلقوها من صندوق الصحة الوطني (الذي هو في الواقع ممنوع) للحصول على الأغنياء. وخلق نظرة عامة للأشخاص الذين يعانون من مرض السكري كما المحتالين. لا يهم أنه ربما كان مجرد حادثة واحدة وربما لا تغني ولكن البقاء على قيد الحياة. بالنسبة لكثير من الناس، يعيش مرض السكري أكثر من تكلفة. وينبغي تزويد دولة تضم نحو 3 ملايين شخص مصاب بمرض السكري بنتائج بحثية جديدة، وينبغي أن تكون حافزا لتطبيق قيود جديدة لمنع نمو الوباء بدلا من قراءة مقالات غير مهنية. ولكن، بما فيه الكفاية يشكو! نحن البولنديين أحب حقا أن يشكو.
دعائي لمرض السكري
بدأ عمل الدعوة مع ثلاث دول (كرواتيا وبولندا وإسبانيا) من خلال معسكر صيفي في مدريد في عام 2012، حيث كنت أحد القادة البولنديين. هذا حيث التقيت الناس رهيبة تعمل لقضية مرض السكري - وهذا هو المكان الذي اكتشفت أنني أردت أن تفعل الشيء نفسه. ومنذ ذلك الحين قمت بقيادة المحاضرات والممارسة التدريبات خلال اجتماعات جمعية في كوزالين. لقد أجريت مقابلات إذاعية، ونشرت مقالاتي في موجاكوكرزيكا. أورغ (الموقع البولندي الرائد حول مرض السكري)، ولقد نظمت ركوب الدراجة دمجها مع مهرجان الأفلام الأوروبية. كما تلقيت معلما اجتماعيا في شهادة مرض السكري، وفي الآونة الأخيرة، أصبحت جزءا من برنامج القادة الشباب في جيش الدفاع الإسرائيلي، حيث التقيت بعدد كبير من الأشخاص الرائعين من جميع أنحاء العالم.
في العام الماضي، أطلقت حملة اجتماعية بعنوان "Å" yjÄ ™، بو biorÄ ™ (الترجمة: أعيش لأني أتعاطى المخدرات)، وركزت على رفع الوعي الاجتماعي بمشاكل مرض السكري، إلى تعاطي المخدرات أو الاعتداء الجنسي، فضلا عن الإدمان على الأنسولين، تم تطويره بالكامل تقريبا من خلال إنهاء طلاب المدارس الثانوية والشباب المصابين بمرض السكري، وهي الحملة الأولى من هذا النوع، ويسرني أن أتيحت لي الفرصة لمساعدتهم، ، دعت مواقع التلفاز وإعلانات مواقع الويب الأشخاص لزيارة موقع الحملة حيث يمكنك العثور على الكثير من المعلومات المفيدة حول مرض السكري (على سبيل المثال ما هو كيفية مساعدة الأشخاص) في شكل مسابقات وقصص عن الشباب المصابين بمرض السكري،
وأخيرا، أريد أن أعرب عن أنه على الرغم من T1D، وأنا أستمتع بحياتي، وأنا أدرس مواضيع أحب حقا، وأنا تشغيل مسافات طويلة (على الرغم من أنني لست عداء الماراثون، ولكن حتى الآن)، أحضر الأطراف، السفر، ولقد لعبت الغيتار ط ن فرقة الروك. أنا محظوظة حقا أنني ولدت في مثل هذه العائلة العظيمة وأنا محاط مع مثل هذا النوع من الناس. ليس لدى الجميع الراحة التي أفعلها، ولهذا السبب أعتقد أن جمعيات مرض السكري والعمل الذي أفعله على مشاريع مرض السكري مهم جدا للوصول إلى الأشخاص المحتاجين.
شكرا، وجسيتش! لا يمكن أن تنتظر لنرى ما ينتهي بك الأمر إضافة إلى مجتمعنا قوية ومتنامية دائما من دعاة السكري.
تنويه : المحتوى الذي تم إنشاؤه من قبل فريق الألغام مرض السكري. لمزيد من التفاصيل انقر هنا.تنويه
يتم إنشاء هذا المحتوى لمرض السكري، وهي مدونة صحة المستهلك تركز على مجتمع السكري. لا تتم مراجعة المحتوى طبيا ولا يلتزم بإرشادات تحرير هيلثلين. لمزيد من المعلومات حول شراكة هيلثلين مع منجم السكري، الرجاء الضغط هنا.
