داء السكري الدعوة إلى الكابيتول هيل في عام 2017
الكونغرس الآن في عطلة حتى آب / أغسطس حتى عودته إلى جلسة بعد يوم العمال، ولكن البلاد لا تزال تتأرجح من عرض مذهلة من النشاط الكونغرس في أواخر يوليو.
هذا صحيح بشكل خاص بالنسبة لنا في مجتمع السكري، لا تزال تتصارع مع الجدل حول إصلاح الرعاية الصحية. لحسن الحظ، كانت هناك أيضا موجة من الدعوة لمرض السكري على كابيتول هيل جلب الكثير من مقل العيون إلى القضايا الهامة للأشخاص ذوي الإعاقة (الأشخاص الذين يعانون من مرض السكري).
>
- رد كبير من قبل الجمعية الأمريكية للسكري وغيرها من المنظمات الوطنية للدعوة للمرضى على محاولات مجلس الشيوخ لإلغاء (ولكن لا يحل محله) قانون الرعاية بأسعار معقولة (ويعرف أيضا باسم أوباماكار).
- العديد من المناقشات حول تسعير المخدرات والاحتجاجات خارج مبنى الكابيتول ومكاتب مجلس الشيوخ التي شملت دوك الشعبية الدعوة على # الأنسولين 4all.
- مؤتمر "جردف" نصف السنوي للأطفال الذي عقد في الفترة من 24 إلى 27 يوليو، ليحضر المئات من الأطفال والأسر والبالغين والمشاهير مع T1D إلى العاصمة، وحث الكونغرس على تجديد البرنامج الخاص للسكري للبحث والتمويل الآخر ذي الصلة حيث أنها تنظر في أولويات الميزانية الوطنية هذا العام.
- جلسة استماع حكومية حول تغيير سياسة الرعاية الطبية وكيفية تأثير عملية المناقصات التنافسية على الأشخاص ذوي الإعاقة.
- قدامى المحاربين الذين يعانون من مرض السكري يشاهدون عصبيا كما صوت في النهاية أخيرا لصالح تعزيز فا التمويل الرعاية الصحية بمقدار 2 $. مليار دولار، ولكن مجلس الشيوخ ما زال يتعين عليه الموافقة على هذا الإجراء.
على محمل الجد، أي شخص لا تعاني من مستوى من التعب مجرد محاولة لتبويب علامات على كل هذا يجب أن يكون القدرة على التحمل من الصلب! في الواقع، ويشير الخبراء إلى أن محاولة لمتابعة كل هذا النشاط الكونغرس المضطربة يضيف المزيد من الضغط على الناس الذين يعيشون حالات مزمنة - شكرا جزيلا لك! (NOT).
لمساعدتك على فرز من خلال كل شيء، وهنا تحديث على جهود داعمة للسكري الرعاية الصحية الخاصة السكري الجارية الآن:
الحديث ميديكار والمناقصات التنافسية
مع حوالي خمس دقائق فقط من الكلام، كانت كريستل واضحة وموجزة وتمكنت من تغطية الكثير من المعلومات، بما في ذلك دراسة حديثة لجمعية تكنولوجيا السكري تبين أن 12 من 18 متر الجلوكوز المتاحة حاليا في الولايات المتحدة ليست دقيقة بما فيه الكفاية.
"شعرت أنني أردت تسريع الحصول على كل الأشياء التي أردت أن أقول في هناك، ولكن هذا لم يكن هناك حاجة.كانت هناك بعض الأسئلة العظيمة من أعضاء الكونجرس بعد الخطاب المعد الذي ساعد على إبراز حقيقة أن مرض السكري له مضاعفات خطيرة عندما يكون سوء الإدارة، وإذا كان لديك عدادات غير دقيقة، وهذا جزء من المشكلة. آمل أن يسيروا مع فهم أنهم يلعبون دورا في إدارة مرض السكري للأشخاص في ميديكار، ويساعدون على توفير المال وكذلك الحفاظ على سلامة الناس "، كما قالت لنا.
تحدث المتحدثون بعد أن تحدث كريستل في الصيف الماضي في مؤتمر للكونجرس والسكري في مؤتمر الكونجرس حول المناقصات التنافسية، وأظهروا أن مركز دبي للمحيطات أصبح صدارة صوته في قضايا سياسات الرعاية الطبية لمرض السكري. كانت واحدة من 11 متحدثا الدعوة في ذلك اليوم، وتقول كريستل أنها تتداخل على العديد من النقاط - من نتائج المختبر وتطبيقات الجوال للرعاية المنزلية، وكفاية تكنولوجيا السكري والوصول إليها، وأكثر من ذلك. وقالت إن جميع الأشخاص ذوي الإعاقة يتأثرون بهذه المشكلات.
كريستل تقول إنها ارتدى لها ديسكوم سغم و أومنيبود مضخة التصحيح بشكل واضح على ذراعها، وبالتالي فإن المشرعين يمكن أن نرى تلك الأجهزة D وفهم كيف أنها دائما جزء من حياتنا.
في الأيام التي سبقت تلك الجلسة، قدم السيناتور ديانا ديجيت من ولاية كولورادو تشريعات تهدف إلى تحسين عملية تقديم العطاءات التنافسية للأشخاص ذوي الإعاقة: هر 3271، التي تدعو إلى تحسين الوصول إلى عدادات دقيقة للذين يعملون في ميديكار، 't أن تحول إلى أقل دقة، متر مشكوك فيه.
"هذا هو الإنفاذ الذي كان من المفترض أصلا أن يحدث مع العطاءات التنافسية، ولكن لم يفعل"، يقول كريستل. "انها قواعد مكافحة التبديل و 50٪ من متر المتاحة، بحيث يمكن لكبار السن الحصول على واستخدام متر هم والمهنيين الطبيين هم الأكثر راحة مع ويمكن الوثوق بها. هذا هو حول سد الثقوب وملء الثغرات في العطاءات التنافسية. "
صدر تشريع مماثل خلال الدورة التشريعية السابقة، ولكن لم يحصل على ما يكفي من الدعم، ويجري الآن إعادة إدخاله.
بعد جلسة مجلس الشيوخ في يوليو / تموز، قالت كريستل إنها اجتمعت مع غوس بيليراكيس (R_FL) الذي كان قد وصل إليها حول قضية ميديكار هذه. وشارك في رعاية تشريعات بشأن الوصول إلى سغم وإنشاء لجنة وطنية للرعاية السريرية؛ وجهود لم تحصل على تمريرها في الجلسة السابقة. انهم يخططون الآن منتدى المدينة المحلية داخل منطقته المحلية، لرفع مستوى الوعي حول مرض السكري في كبار السن وعلى نطاق أوسع حول D- القضايا يحدث على كابيتول هيل. وتقول كريستل إنها تجتمع أيضا مع أعضاء آخرين في الكونغرس لمناقشة تغييرات سياسة الرعاية الطبية التي تمت مناقشتها خلال جلسة الاستماع.
إنشاء لجنة للرعاية الوطنية "سيكون فوزا صغيرا من شأنه أن يحقق مثل هذه المكاسب الضخمة للأشخاص المصابين بمرض السكري في ميديكار". "نحن نعلم جميعا أن ما يحدث عندما ينتقل ميديكار إلى ميديكيد وشركات التأمين الخاصة، لذا فهو يفكر بشكل أكبر. نحن بحاجة إلى اتخاذ خطوة واحدة فقط، للتأكد من أن الناس في الكونغرس يعرفون أن مرض السكري لن يذهب بعيدا، وليس نحن. "
مؤتمر نزع السلاح والتسريح وإعادة الإدماج (جدرف) للأطفال (# JDRFCC17)
كل عامين منذ عام 1999، تجمع مجموعة من أطفال وعائلات T1D في العاصمة للتحدث إلى المشرعين المنتخبين وموظفيهم حول مواضيع السكري الملحة.وفي هذا العام، عقد مؤتمر الأطفال التابع لجردرف في الفترة من 25 إلى 27 يوليو / تموز، وتراوحت الأنشطة بين جلسة استماع رسمية أمام لجنة شيخوخة خاصة في مجلس الشيوخ لعقد اجتماعات فردية عديدة على التل. <وكان تركيزهم الرئيسي، وفقا لجدول أعمال الصندوق، حث على تجديد البرنامج الخاص للسكري الذي يوفر مبلغ 150 مليون دولار أمريكي (!) في التمويل الاتحادي لبحوث السكري الرئيسية والبرامج التي تساعد السكان من الأقليات الهندية. وتنتهي في 30 سبتمبر 2017، ومثل السنوات السابقة، نحتاج إلى تجديد هذا البرنامج في الأشهر المقبلة قبل فوات الأوان. هذا التمويل هو المفتاح لدعم العمل على العلاجات الهامة للسكري والتكنولوجيا والبحوث العلاج التي استمرت لسنوات عديدة - بما في ذلك المساعدة على جعل سغم حجر الزاوية للرعاية هو اليوم، ومساعدتنا تمهيد الطريق لتكنولوجيا حلقة مغلقة مثل و مدترونيك 670G.
في كل شيء، 160 أطفال وعائلات ودعاة يحضرون هذا # JDRFCC17. في حين أننا الكبار T1Ds يمكن أن تتشبث في بعض الأحيان حول كيفية جدرف يستخدم دائما وجوه الشباب للدعاية، ليس هناك شك في أن وجود الأطفال الحاضر دائما يجعل فرقا كبيرا عندما يتعلق الأمر الدعوة إلى الكابيتول هيل. والكبار مع T1D كانت ممثلة تمثيلا جيدا، من الناس "العادية" إلى كبار الشخصيات المشاهير مع مرض السكري.
على سبيل المثال، تحدث الممثل بول بول سباركس، الأكثر اعترافا من الأدوار في
الإمبراطورية الممشى و بيت البطاقات سلسلة، إلى لجنة مجلس الشيوخ الخاصة للشيخوخة جنبا إلى جنب مع د - ومدير المعهد الوطني للصحة، وتقاسم قصته عن تشخيصه في العشرينات من عام 1999، وتجاربه مع سغم و أفريزا استنشاق الأنسولين. وقد قام بعمل جيد يربط كل ذلك مع سبب أهمية التمويل. في حين أنه لا يمكن للجميع أن يوافقوا على الرسائل الحالية أو العلامة التجارية للدعوة، فإن المؤسسة تعمل بجد لزيادة الوعي حول مرض السكري مع المشرعين.
إصلاح الرعاية الصحية وتسعير الدواء
الجهود المبذولة في أوباماكار تلغي أهم العناوين في هذه الأيام، وبغض النظر عن المكان الذي تقف فيه على الطيف السياسي، يجب أن تكون قلقا إذا كنت شخصا يعاني من حالة صحية مزمنة.
في واحدة من العديد من السخرية خدش الرأس الذي يجعلنا حقا مرضى، تقدم مجلس الشيوخ قدما في إلغاء الرعاية الصحية للملايين ذوي الإعاقة في الذكرى جدا لقانون الأمريكيين ذوي الإعاقة (أدا) التي تم تمريرها في 26 يوليو 1990 مثير للاشمئزاز، بصراحة. الحمد لله أن المحاولة الأولى لم تمر، ثم درامية 2 أ. م. التصويت على 28 يوليو اسقاط ما يسمى "إلغاء نحيل" التي قد تراجعت أجزاء من أكا دون بديل.
قامت الجمعية الأمريكية للسكري بإعداد مخطط إنفوجرافيك جميل جدا حول كيفية تأثير الإلغاء على الأشخاص ذوي الإعاقة، ومن المفيد التحقق منه.
كنا فخورون لرؤية أصدقاء دوك هانا كرابتري (Lollydaggle) و D-داد جيمس ويدينغ (مؤسس مؤسسة نايتسكوت) بين أولئك الذين يكثفون - حرفيا - لرفع أصواتهم احتجاجا على التغييرات التي يمكن أن تؤذي الأشخاص ذوي الإعاقة واستخدام # الوسم الأنسولين 4all في الرسائل الخاصة بهم.
"بين يومي الثلاثاء والجمعة الأسبوع الماضي (25-28 يوليو)، كانت أنشطتي الوحيدة هي تناول الطعام والنوم والعمل والاحتجاج، ومع مرور ترامكار يبدو وكأنه نتيجة متخلفة، شعرت حقا بحياتي وحياة الكثيرين كان آخرون على الخط، في حين لم أكن متأكدا من أن أفعالي سوف تحدث فرقا (تنبيه المفسد: فعلوا)، لن أذهب إلى أسفل دون قتال "، كتب هولي.
"أنا لست محترفا محترفا أو متظاهرا، فأنا لست عفوية جدا، وإذا كنت سأذهب واحتجاجا، أحب أن أكون جزءا من حدث منظم بالفعل، ولكن على يوم الثلاثاء، توجهت إلى مبنى الكابيتول بدون خطة أو جدول أعمال، وأنا أحسب أن مسيرة ما بعد الظهر كانت قد انتهت بالفعل، وأنا أحسب أسوأ السيناريوهات، وكنت قد شنق في الكابيتول مع علامة كنت قد بذلت سرا في العمل في وقت سابق في اليوم، حتى لو كان مجرد لي وبلدي، كان أفضل من لا يفعل شيئا ".
ما بدأ كما هانا فقط على بلدها تحولت إلى تجمع مرتجلة من المدافعين من جميع أنحاء الطيف للاحتجاج على نشاط الكونغرس. وتقول هانا إنها شاركت قصة D وكيف توفيت أمها T1D الخاصة بها، وسمعت الكثير من القصص الصحية المختلفة من الناجين من السرطان وما بعدها.
في ليلة "أكوا نحيل" التصويت أكا، هانا تقول سمعت العديد من الخطب تتحدث عن مرض السكري وكيف مكلفة الأنسولين هو لها وزملائه د المدافعين الذين خرجوا هناك للاحتجاج عقدت لها اليدوية # Insulin4all الاشتراك على قدر ما يمكن، حتى يمكن للعالم أن يرى. & لوت؛ 999 & غ؛ & غ؛ & لوت؛ & غ؛ & لوت؛ 999 & غ؛ & غ؛ & لوت؛ & غ؛ & غ؛ & لوت؛ 999 & غ؛ & غ؛ & غ؛ & لوت؛ & غ؛ & غ؛ & غ؛ & غ؛ & غ؛ & غ؛ & غ؛ & غ؛ & غ؛ توقفت فقط بسبب الدعوة الشعبية، وهذا النوع من العمل المحلي الذي يجعل أكبر الفرق.
"السخرية والشعور كما لو أفعالك لا يهم يمكن أن يوقف الدعوة قبل أن تتاح له الفرصة لتزدهر.الأفعال لا يهم، فقط يأخذ شخص واحد للادلاء ببيان.كل شخص لديه علامة تجارية مختلفة من الدعوة وسوف الألغام دائما تكون القاعدة الشعبية وصنع الضوضاء في العاصمة وحولها "، كما تقول.
كل ما يمكننا قوله هو شكرا لك هانا، وجميع الذين ظهرت مع علامات جريئة والأصوات للدعوة للتغيير.
قدامى المحاربين المصابين بمرض السكري، …
في حين أنه لم يكن من الممكن أن يلتقط نفس النوع من الاهتمام والعناوين، فإن رعاية قدامى المحاربين كانت أيضا قضية في الهيئات التشريعية الاتحادية مؤخرا. لدينا صديق دوك توم غوف، وهو من قدامى المحاربين مع مرض السكري من النوع 1 من ولاية كارولينا الشمالية، وتساءل على وسائل الاعلام الاجتماعية حيث كان جميع الدعوة D عندما يتعلق الأمر بهذه القضايا التي تؤثر على قسم فرعي من مجتمع السكري؟كان توم يعيش مع T1D واثنين من المضاعفات التي نوقشت قليلا لأكثر من عقد من الزمن الآن - غاستروبارسيس و ديسوموتيليتي السكري. وقد ساء كلاهما قبل عام، ونظرا لقضايا التغطية والنقاش حول برنامج لرعاية المحاربين القدامى، فقد كافح توم للحصول على العلاجات التي يحتاجها.
"في حين أن الملايين من المدافعين، وشركات التأمين، وجماعات الضغط في مجال الرعاية الصحية، ومنظمات المرضى كانت مقفلة في" مباراة قفص "تشريعية بشأن مستقبل قانون الرعاية الصحية بأسعار معقولة، على كابيتول هيل: تمويل برنامج اختيار قدامى المحاربين، الذي أنشئ في عام 2014 لتوفير الرعاية الخاصة لملايين من قدامى المحاربين الذين لا يستطيعون ذلك من وزارة شؤون المحاربين القدامى "، يكتب توم.
حصلت التشريعات ذات الصلة على قانون الأسرة على موافقة البيت في نهاية يوليو، ومن المتوقع أن تحصل على موافقة مجلس الشيوخ قبل نهاية عطلة أغسطس، مع توقيع رئاسي بعد ذلك.
>وهذا
ينبغي أن يكون
صفقة كبيرة للمنظمة الوطنية للدفاع عن حقوق الإنسان، يشير توم، مشيرا إلى أن المؤسسات المعمول بها مثل جردف، أدا، إيد، دباك لم تكن على الرغم من أنه كان مندهشا لأن هذا ليس هو الحال في العادة. قام بدوره عن طريق التعاقد مع الكونغرس الشعبي والتحدث لنفسه وأهله المخضرم. لكنه يتساءل إذا كانت الأصوات الفردية كافية؟"اعترف بأن كل من له مصلحة في الرعاية الصحية كان مهووسا بمحاربة أكا، فوجئت بأن منظمات الدعوة التي تتلقى الكثير من المال والدعم من مرضى السكري كانت غير قادرة على المشي مضغ العلكة في نفس الوقت، وقد علمني العمل على الموظفين التشريعيين وشركة الضغط أن لا يمكنك التركيز فقط على قضية واحدة في وقت واحد. "
من المهم أن نأخذ، كما قلنا، والكثيرون منا يشعرون بالإرهاق في مشاهدة وتحقيق التوازن بين كل هذا.
"بشكل عام، يعاني المدافعون من التعب من المناصرة، وكان كل منهم 110٪ ويحاولون فعل ما في وسعهم في جميع أماكن الرعاية الصحية هذه، لكن الجميع استنفدوا". مرة أخرى، ونأخذ نفسا، لأنه لن يتوقف، وهذا هو السبب في أننا جميعا بحاجة إلى أن تكون ذكية حول ما نطلبه والقيام به في روح الدعوة ".لدينا الكثير من الأصوات وجهات النظر المتنوعة في هذا المجتمع الكبير من بلدنا، ومن المهم جدا أن ندرك أن كل بوف هو المهم. في الوقت نفسه، إلا من خلال العمل معا يمكن أن نحدث حقا فرقا.
كمريض، هناك تطبيقات ل بيستر الكونغرس للتعبير عن آرائكم، ومجموعات مثل مؤسسة الدفاع عن المرضى (باف) التي تقدم معلومات عن المكان الذي يمكن التبرع والتطوع ومسيرة.والأمل هو أن هذه الجهود الفردية العديدة، جنبا إلى جنب مع المنظمات غير الربحية المهنية التي تدفع أجنداتها، سوف تتضافر للتأثير على تغيير السياسات.
في كثير من الأحيان، كماالمحترم
مجلة كتب مؤخرا، "أنه يبدأ في الشوارع" مع الدعوة الشعبية، لذلك لا يشعر أبدا أن صوتك لا يهم. نعم هو كذلك.
نتوجه بالشكر إلى الجميع الذين يرفعون أصواتهم، بأي طريقة يرونها مناسبة. تنويه: المحتوى الذي تم إنشاؤه من قبل فريق الألغام مرض السكري. لمزيد من التفاصيل انقر هنا.
تنويه
يتم إنشاء هذا المحتوى لمرض السكري، وهي مدونة صحة المستهلك تركز على مجتمع السكري. لا تتم مراجعة المحتوى طبيا ولا يلتزم بإرشادات تحرير هيلثلين. لمزيد من المعلومات حول شراكة هيلثلين مع منجم السكري، الرجاء الضغط هنا.
