إيس T1D: مجموعة جديدة للتوعية بمرض السكري | ديابيتسمين
جدول المحتويات:
التشخيص الخاطئ هو مشكلة كبيرة مع مرض السكري من النوع الأول، لأنه غالبا ما يتم تجاهله أو أخذه لبعض الأمراض البسيطة الأخرى قبل أن تترتب على العواقب القبيحة لهذا الخطأ. هذا هو السبب في أنه من الجيد أن نرى شعبية جديدة غير هادفة للربح شكلت لرفع مستوى الوعي حول هذه المسألة فقط: مجموعة تطلق على نفسها إيس T1D.
الاسم هو اختصار ل
لقد أنشأوا ما يبدو نموذجا رائدا للعمل المجتمعي المحلي - ما عليك سوى القيام بالحفر والانتهاء من الأمور في المكان الذي يعيشون فيه.
تحدثنا إلى أحد مؤسسي D- الأمهات، ديبي جورج، مؤخرا حول ما هي هذه المجموعة هو كل شيء، وكيف أنه يختلف عن العديد من مجموعات التوعية الأخرى الموجودة بالفعل على الساحة:
مقابلة مع سهولة T1D مجموعة التوعية بمرض السكري
دم) ديبي، يمكنك البدء من خلال إخبارنا قليلا عن نفسك و D- الأمهات الذين شكلوا هذه المجموعة؟
دغ) كل ثلاثة منا لديهم أطفال وضعوا في خطر حقيقي من خلال تشخص خطأ. تم تشخيص ابني ديلان عندما كان عمره 25 شهرا. وقد تم تشخيصه مرتين مما أدى إلى انحدار الأوردة من الجفاف، و بغ من 538 وإقامة المستشفى لمدة أربعة أيام. هذا هو السبب في رفع الوعي للعلامات والأعراض هو مهم جدا بالنسبة لي! ديلان هو الآن ما يقرب من 14 ومزدهرة. وهو ذكي (على التوالي طالب) مضحك، طفل رياضي يحب اللعب البيسبول على الجليد. انه يتمتع به فقط عن أي شيء في الهواء الطلق. سوف T1D لا تبطئ له. هو خارقة بلدي!
وابنة روبين إيما هي الآن 14 سنة، وتم تشخيصها مع T1D في يونيو من عام 2010 في سن 9. يحب الكلاب وتأمل في تشغيل منظمة الإنقاذ الكلب يوم واحد.وهي طالب مستقيم- A وتشارك كثيرا في أنشطة مثل الحرس اللون، نادي الفن، والتطوع بانتظام في مجتمعنا. قوتها وشجاعتها إدارة مرض السكري لها هو ملهم جدا.
ما الذي جعلك تقرر إنشاء مؤسستك غير الربحية؟
تلتزم إيس T1D بإذكاء الوعي العالمي حول مرض السكري من النوع الأول من خلال المواد التعليمية والحملات الإعلانية الوطنية ورعاية الأطفال لمخيم السكري، فضلا عن التبرع بالأموال للعثور على العلاج الذي تشتد الحاجة إليه. وجود وضع غير ربحي يساعدنا على جمع هذه الأموال لتحقيق مهمتنا.
ما الذي أنجزته حتى الآن؟
مهمة إيس T1D هي جلب:
- التعليم إلى المهنيين الطبيين، وموظفي المدرسة، وعامة الناس حول كيفية علاج ورعاية الأطفال الذين يعانون من مرض السكري من النوع 1.
- الوعي بشأن الاختلافات بين النوع الأول والسكري من النوع 2، فضلا عن دعم تنفيذ التشريعات بشأن علامات وأعراض مرض السكري من النوع الأول للآباء على الإطلاق في زيارات رعاية الطفل / الطفل، في محاولة لمنع التشخيص الخاطئ.
- دعم مجتمعنا T1D من خلال تقاسم الموارد والأحداث العائلية والتجارب الشخصية.
- التمكين للأسر من خلال الدعم والمعرفة والوحدة.
نشعر أن هناك فراغات كبيرة في مجتمع T1D التي يجب أن تتحقق. على سبيل المثال، نحن بحاجة إلى المهنيين الطبيين وموظفي المدرسة ليكونوا أفضل تعليما عن مرض السكري من النوع 1 من أجل رعاية أطفالنا. وهناك أيضا حاجة إلى فهم أفضل للفروق بين النوع الأول والسكري من النوع 2. ونحن نعتقد مع مشاركة المجتمع، معا، يمكننا أن نجعل التغيير يحدث!
هل تفكر في التعاون مع مجموعات أخرى تعمل على تحقيق هذه الأهداف المتطابقة، مثل الحصول على مرض السكري وما بعده من النوع 1؟ كيف يمكنك تجنب "إعادة اختراع العجلة"؟
مجموعتنا بالطبع لا تكسب شيئا بالتنافس مع المنظمات T1D الأخرى. ولكن لا ننسى أن التشريع هو دولة تلو الأخرى. وتوجد منظمتنا لأننا ملتزمون بمعالجة العديد من القضايا التي قد لا يكون لدى الآخرين وقت أو اهتمام لمتابعةها. على سبيل المثال، ليس كل فرد أو منظمة قد يشعر أنه من المعقول أو الضروري لمعالجة مسؤولي المدارس المحلية أو المهنيين الطبيين حول فحص T1D. ونحن على استعداد لإجراء هذه المحادثات المعقدة لتوفير فهم أفضل لهذا المرض سوء الفهم للمساعدة في ضمان سلامة جميع أطفالنا.
ونحن ندرك تماما جهود الدعوة مهمة جدا من توم كارليا والحصول على مرض السكري الحق، واحد. لقد اتصلنا مع توم فيما يتعلق بتنفيذ تشريع "القاعدة ريجان" مماثلة في ولاية كاليفورنيا. توم كان مفيدا جدا ونحن نقدر معرفته والبصيرة.
أين أنت في الحصول على هذا التشريع السكري مرت في ولايتك؟
وقد بدأت إيس T1D العملية التشريعية لسن في ولاية كاليفورنيا، ولاية ريغان في ولاية كارولينا الشمالية، والذي يدعو إلى تعليم الوالدين على علامات وأعراض مرض السكري من النوع 1 في زيارات رعاية الطفل جيدة من الولادة إلى سن 5 سنوات، في محاولة لمنع التشخيص الخاطئ.ونحن نطلب أيضا فحص مستويات مرتفعة من الجلوكوز في الدم عندما يعرض الأطفال أعراض تشبه الانفلونزا مع اختبار عصا الإصبع. وقد اجتمعنا مع كل من عضو الجمعية الكندية في كاليفورنيا إريك ليندر وممثلو السيناتور ريتشارد روث على أمل أن يكون هذا التشريع قد تأليف. لدينا اجتماع آخر مع السناتور روث نفسه في 16 ديسمبر.
هل تركز فقط على ولاية كاليفورنيا، أو هل لديك خطط للتوسع خارج الساحل الغربي؟
قاعدة إيس T1D في جنوب كاليفورنيا، ومع ذلك، نحن نشر الوعي عالميا من خلال وسائل الاعلام الاجتماعية.
ما وراء خطة عمل ريجان، ما هي خطتك لرفع الوعي T1D؟
نحن حاليا بصدد توزيع نشرة التوعية من النوع الأول التي تمت الموافقة عليها مؤخرا إلى منطقة تعليمية محلية. أملنا هو الحصول على هذه النشرة توزيعها على الصعيد الوطني من خلال وسائل الاعلام الاجتماعية.
لقد بدأنا أيضا في التحدث عن T1D وكيف يحتاج أطفالنا إلى رعاية أفضل في المدارس في مجموعات محلية مثل اجتماعات يونيتيد نايبورس إنفورماتينغ توداي's يوث) (كورونا، كا-أكتيون سوسيال أكتيون أليانس)، في اجتماعات نادي كيوانيس ، وفي اجتماعات محامي منطقة التجارة التفضيلية المحلية، والتي تشمل المشرف في منطقتنا التعليمية وكذلك مدراء المدارس والإداريين. وقد تمت الموافقة مؤخرا على نشر الوعي لدينا لتوزيعها على جميع المدارس K-6 في منطقتنا كورونا / نوركو مدرسة في محاولة لزيادة الوعي حول علامات وأعراض T1D ولكن أيضا إبلاغ الناس فقط ما T1D هو.
ماذا عن رعاية مرض السكري الخاص بك؟
إيس T1D لديه اتصالات شخصية مع كامب كونراد تشينوك والأسر الشباب السكري من كاليفورنيا (ديف). تجربة المخيم هي واحدة نشعر الأطفال الاستفادة منها إلى حد كبير. ومع نمو منظمتنا، سنقوم بتوسيع عدد المخيمات التي سنقوم برعايتها.
لقد ذكرت أنك تدعم أبحاث العلاج أيضا؟
إيس T1D لا تدعم البحوث العلاج، ولا سيما عمل الدكتور دينيس فوستمان. ومع ذلك، فإن تركيزنا الرئيسي كما ذكر في مهمتنا هو على التوعية والمواد التعليمية على T1D. وتختلف النسبة المتبرع بها تبعا للأموال التي يتم جمعها.
بدأ الكثيرون في الدعوة لمرضى السكري ومجتمع المرضى يدفعون نحو جبهة دعم أكثر اتحدا لا تميز بين الأنواع. ماذا تقول عن ذلك؟
يركز إيس T1D على التوعية بمرض السكري من النوع الأول.
ومع ذلك، في بعض الأحيان، يبدو أن اللغة التي نستخدمها تشير ضمنا إلى أن النوع الثاني يستخدم تلقائيا في الخطأ … لا يمكننا أن نفعل ما هو أفضل؟
أنا متأكد من أنك ستوافق على مدى أهمية فهم الجمهور للفروق بين النوع الأول والسكري من النمط الثاني. كما تعلمون، فإن مرض السكري من النوع الثاني له العديد من العوامل المساهمة وحصته الخاصة من المفاهيم الخاطئة، لا أحد منها نديم. مرض السكري ليس مرض واحد، كما أن هناك أنواع مختلفة والتي هي مختلفة جدا. مرض السكري من النوع 1 آخذ في الارتفاع ونعتقد أنه يستحق التقدير. إذا لم يتم التمييز بين الاثنين، ونحن نخشى أننا سوف نرى العديد من الشموع الزرقاء تطفو على السطح في موقعنا على أخبار الفيسبوك يغذي وسيتم فقدان الأموال اللازمة لإيجاد علاج.ومن الصعب جمع الأموال لمرض غير مرئي تقريبا. إيس T1D هي منظمة صغيرة ملتزمة بأشياء كبيرة في مجتمعنا. لدينا مجتمع T1D هو مثل الأسرة وبدون دعم بعضهم البعض، لا شيء من هذا ممكن.
ما هو التالي ل إيس T1D؟
لقد بدأنا للتو. نحن نستخدم وسائل الاعلام الاجتماعية لرفع مستوى الوعي، وفي نهاية المطاف ترغب في الحصول على T1D التجارية - وهذا هو في المستقبل بالطبع. ونحن نخطط أيضا لزيادة التبرعات لدينا إلى المخيمات، لأن وجود تجربة المخيم لطفلك هو مثل أي شيء آخر، ويبني السندات مع الأسر الذين يعانون من نفس الصراعات التي تقوم بها يوميا. فيما يتعلق بالتبرع لعلاج، ونحن نعتقد في الدكتور دينيس فوستمان الذي هو في المرحلة الثانية المحاكمات السريرية لقاح بسغ. يرجى زيارة موقعنا على شبكة الاتصالات العالمية. EASET1D. أورغ لمزيد من المعلومات.
نحن نحب شغفك، السيدات. نتطلع إلى رؤية كيف يمكنك المضي قدما مع إيس T1D.
تنويه : المحتوى الذي تم إنشاؤه من قبل فريق الألغام مرض السكري. لمزيد من التفاصيل انقر هنا.تنويه
يتم إنشاء هذا المحتوى لمرض السكري، وهي مدونة صحة المستهلك تركز على مجتمع السكري. لا تتم مراجعة المحتوى طبيا ولا يلتزم بإرشادات تحرير هيلثلين. لمزيد من المعلومات حول شراكة هيلثلين مع منجم السكري، الرجاء الضغط هنا.
