صندوق مرجوري: "روبن هود" من مرض السكري مستوحاة من إحداث فرق في جميع أنحاء العالم
جدول المحتويات:
وكان اسمها مارجوري. كانت عمرها 29 عاما من أوغندا الشرقية. وبعد أن عاشت مع مرض السكري من النوع 1 من سن الثالثة، توفيت العام الماضي نتيجة لمرض الكلى ذات الصلة بالسكري.
الآن، تكريما لمارجوري، طبيب الغدد الصماء في نيويورك الذي يعيش مع النوع 1 نفسه يستخدم قصتها باعتبارها العمود الفقري لجمهور جديد غير هادفة للربح يهدف إلى مساعدة الناس في البلدان النامية الحصول على المزيد من الموارد والتعليم عن العيش بنجاح مع مرض السكري.
>بصراحة، كنا نشعر بانخفاض شديد في كيفية معالجة مرض السكري في العالم الثالث بعد تقرير ويل دوبوا يوم الأربعاء عن عدم وجود براعة في المبادئ التوجيهية الجديدة للرعاية العالمية للاتحاد الدولي للسكري.
لذلك نحن أكثر متحمس لمعرفة المزيد عن "الخير الحقيقي والمستدام" يحدث في الدول النامية، حيث هناك حاجة ماسة لمزيد من الاهتمام بمرض السكري. بالإضافة إلى هذا الجهد الذي يقوده شخص من ذوي الإعاقة وطبيب من الدول، الذي يأخذ حياته الخبرات الخاصة والمهارات إلى أجزاء أخرى من العالم التي تحتاج إليها كثيرا جدا.
التقى الدكتور جيسون بيكر، الذي أطلق الصندوق الجديد غير الربحي المسمى مارجوري's فوند، والذي سمي تكريما للشابة التي قال إنها غيرت حياته.
تحدثنا مع جيسون يوم الأربعاء عن المنظمة التي شكلها بعد وفاة مارجوري، وقصته الخاصة بمرض السكري، وحدث إطلاق التبرعات الذي يحدث هذا المساء في مدينة نيويورك (!)
على الرغم من أنه يتمتع بممارسة خاصة تقدم خدمات صحية وصحية مرضى جيدين في مانهاتن، يرى جايسون نفسه كنوع من روبن هود الذي يأخذ مجموعة مهاراته وشغفه لمساعدة أولئك في البلدان النامية الأكثر فقرا.
كل ذلك يعود إلى مارجوري، الذي التقى به قبل عامين في أوغندا حيث عاشت وذهب للعمل لمساعدة المصابين بداء السكري.
تشخيص "الطبيب مخيف"
الآن 36، تم تشخيص جيسون مع النوع 1 في سن 25 خلال أول رحلة دولية له إلى جمهورية جورجيا، حيث كان يبحث عن انتشار فيروس نقص المناعة البشرية والتهاب الكبد C في المرضى الذين يعانون من السل. طور حمى وقشعريرة وحصل على المرضى أثناء دوران الجراحة، ولكن في ذلك الوقت لم يفكر في أي شيء من ذلك وألقى باللوم على بورشت سيئة كان يأكل في اليوم السابق.
العودة إلى الولايات المتحدة لبدء سنته الثالثة من كلية الطب، يقول جيسون أنه كان يفقد الوزن، وعندما بدأ دوران الأطفال، وقال انه "تضاءلت لظل من بلدي السابق". زوايا فمه كانت جافة جدا لأنها في بعض الأحيان بليد، ويقر كيف ظهوره جعل الأطفال يخجلون منه بأنه "الطبيب مخيف."
لم يفكر أحد في مرض السكري رغم ذلك، فقد عانى من درجاته وصحته، حتى أنه ذهب إلى الطبيب وتم نقله إلى المستشفى بعد أن كان معدل السكر في الدم أعلى من 600 ملغم / ديسيلتر إلى جانب تشخيصه بالنوع 1 ، كما تم تشخيص جيسون في ذلك الشهر الأول مع اضطراب الدم أنيما اللاتنسجي وقال انه بدون خزعة نخاع العظام كان يموت، وتلقى تلك الخزعة، وقيل ان جسده كان في حالة جوعا وكان نخاع العظام لديه تم تدميرها في هذه العملية، ثم تعافى في وقت لاحق من تلقاء نفسها، والحمد لله.
بعد ذلك الخوف، بدأ جيسون عامه الثالث من كلية الطب في جامعة إيموري وكان مجرد نقطة في تحديد مجال خبرته، وهو اهتمام في علم الغدد الصماء، لكنه لم يستقر عليه حتى ذلك الحين، وبعد تشخيصه، كان يشك في أنه سيكون قادرا على أن يصبح طبيبا … ولكن ذلك تغير بمجرد قبوله للتحدي.
"عاطفيا، كنت أعرف أن هناك أن يكون سببا لبقائي "، كما يقول." العثور على معنى في بلدي هيلثك هي رحلة تقودني إلى تكريس نفسي مهنيا لرعاية الآخرين الذين يعيشون مع مرض السكري ".
يعمل جاسون الآن في شركة ويل كورنيل ميديكال أسوشيتس على الجانب الشرقي العلوي من مانهاتن، وهو أيضا أستاذ مساعد في الطب وحضر إندو في كلية كورنيل الطبية في نيويورك، نيويورك .
>ما خلقه مع هذه المبادرة العالمية هو الحق في زقاق له، ومصالحه تشمل إدارة المرض من خلال التعليم وتدخل نمط الحياة، والوقاية من النوع 1، وأثر مرض السكري على الصحة الدولية. وقد شارك في مختلف المبادرات العالمية حول مرض السكري، بما في ذلك جهود الاتحاد الدولي للسكري والتحالف العالمي للسكري.
كما انها تستحق الكثير من الوقت لقراءة هذا Q & A على الانترنت عن هذا الرجل غير عادية؛ فإنه يذهب إلى مزيد من التفاصيل عن حياته الشخصية، تشخيصه، وسمات ملهمة للشخص الذي يحدث فرقا لا يصدق في جميع أنحاء العالم.
تقارب العالمين
كل ذلك قاد جيسون إلى أوغندا في عام 2010، حيث كان في مؤتمر طبي والتقى امرأة تم تشخيصها قبل أكثر من ربع قرن، وكان واعتبرت "واحدة من المحظوظين" في أنها كانت قادرة على الحصول على ما يكفي من الأنسولين وفحص الدم الإمدادات للسماح لها بالبقاء على قيد الحياة. فبالنسبة إلى الغضب كما هو الحال، ليس هذا هو المعيار (؟؟؟) في البلدان النامية. ومع ذلك، فإن أوغندا تعاني من الجوع لنوع الموارد التي سمحت ل مارجوري بالاحتفاظ بمستوى السكر في الدم تحت السيطرة الكافية بما يكفي لتجنب المضاعفات.
في انتظار عملية زرع الكلى، اعتمدت على علاجات غسيل الكلى الأسبوعية للبقاء على قيد الحياة، ولكن حتى كان ذلك صعبا لأن العلاجات كانت باهظة الثمن. في النهاية، وبغض النظر عن مدى إمكانية الوقاية منه، لم يكن من الممكن لمارجوري تجنب الموت البطيء والمؤلم.
حتى خلال الفترة الأكثر إيلاما في نهاية حياتها، واصلت مارجوري جهودها لتثقيف كل من المرضى ومقدمي الرعاية الصحية حول كيفية تحسين إدارة مرض السكري من النوع 1، على أمل منع الآخرين من معاناة مصيرها.وتحدثت في المؤتمرات الطبية، وحكيت قصتها والقتال من أجل تغيير نظام كان قد حد من رعايتها.
من خلال هذا وقد ولد صندوق مارجوري، الذي يهدف إلى تحسين الموارد والتعليم لمرضى السكري من النوع 1 في العالم النامي وتعزيز البحوث مرض السكري.
"من خلال ذاكرتها، يمكننا استخدام قصتها بحيث يستمر مارجوري في تثقيف الناس بعد نقطة وفاتها" يقول جايسون.
أجرى جاسون بعض مقاطع الفيديو التي تتحدث عن آماله في صندوق مارجوري ومبادرة السكري العالمية التي يقودها. على سبيل المثال:
تتمثل مهمة مبادرته العالمية لمرض السكري من النوع 1 في تمكين الأشخاص المصابين بداء السكري من النوع الأول في العالم النامي من البقاء على قيد الحياة في التشخيص والازدهار في مرحلة البلوغ، دون أن يعيقهم نقص الأنسولين أو الإمدادات أو التعليم اللازم. يعمل فريقه على ضمان الاتساق في معايير إدارة الرعاية الصحية بين العالم المتقدم والعالم النامي (999) <>> وهذا ما يقوله جايسون، هو واحد من القضايا الكبيرة - ونحن لا نرى مرض السكري نفسه في الثالث دول العالم كما تراه في الولايات المتحدة والدول المتقدمة.
تعريف مختلف لمرض السكري؟
في أوغندا والبلدان النامية، يقول جيسون إن التصنيفات التقليدية من النوع الأول والسكري من النوع 2 لا تنطبق. بدلا من ذلك، فإنها تشير إلى سوء التغذية السكري كنوع 3.
انتظر، ماذا؟ تعريف نوع 3 آخر؟ !
حسنا، وفقا ل جيسون: هذا النوع في البلدان النامية لا ينبغي الخلط بينه وبين الملصق الذي رأيناه الولايات المتحدة تعلق على الزهايمر ومقدمي الرعاية (وتسمى أيضا نوع أويسوميس). لا، هذا شرط آخر تماما يمكن أن يحتوي حتى على أدلة حول الأنواع الأخرى هناك.
لم يحقق أحد بالفعل فئة سوء التغذية لأنه لم تكن هناك موارد أو أموال.
يذهب جاسون إلى حد وصف هذا العمل بأنه "مثير"، حيث أنه يمكن أن يكون هناك علاقة ذاتية غير مكتملة أو علاقة معدية بين مرض السكري الناجم عن سوء التغذية والنوع 1 كما نعرفه.
"إنه ليس شيئا نراه في الولايات المتحدة، وإذا رأينا أنه لا يتم تشخيصه"، فإن تعلم المزيد عن سوء التغذية والنوع 3 سيساعدنا على اكتشاف المزيد عن النوع 1 والنوع 2 وهدفي، للبحث، هو إعادة تصنيف أنواع السكري الموجودة بالفعل هنا ".
رجل في بعثة
مع هذه التفاصيل الطبية في الاعتبار، جيسون هو في مهمة لمساعدة الناس في هذه البلدان النامية. وبدون موارد أفضل، يقول إن المزيد من الناس مثل مارجوري سيبقون على قيد الحياة حتى سن البلوغ فقط ينتهي بهم المطاف إلى مضاعفات يمكن الوقاية منها بسبب التشخيص المتأخر وضعف إدارة D.
"ما نقوم به هو السماح للمرضى ليس فقط للبقاء على قيد الحياة، ومن ثم تطوير هذه المضاعفات … ولكن للبقاء على قيد الحياة"، وقال: "البقاء على قيد الحياة مع مراقبة جيدة، ومراقبة ممتازة وضيقة من مرض السكري، وليس هناك سبب لماذا فإن الموارد المتوفرة لدينا في العالم المتقدم لا يمكن أن تكون متاحة هنا ".
قد يستغرق الأمر الكثير من الجهد والتنسيق، ولكن هذا ما يأمل جيسون القيام به.
وعلى وجه التحديد، فإن صندوق مارجوري لديه بالفعل مشاريع جارية لتوفير التعليم والموارد والبحوث لعيادات في الهند وأوغندا وإثيوبيا. كل واحد يعمل على زيادة كمية شرائط اختبار الجلوكوز و A1C إمدادات الاختبار المتاحة في تلك الدول، للحصول على الناس أكثر D- المواد التعليمية أو الرعاية الصحية مقدمي التدريب، وتعزيز نوع 1 الفرز من خلال الدم و C- الببتيد الاختبارات بدلا من الاعتماد فقط على التشخيص السريري.
كما أنهم بدأوا مشروعا جديدا في رواندا، وتعاونوا في نوفمبر مع فريق النوع 1 والقبطان فيل سوثيرلاند لخلق الوعي والمساعدة في بدء برنامج التدريب المهني لمدة ستة أشهر للمراهقين والشباب البالغين الذين يعانون من مرض السكري لمساعدتهم على كسب المال لدفع ثمن شرائط الخاصة بهم واللوازم. جيسون يعتزم أن يكون في رواندا لركوب النوع الأول خلال أسبوع اليوم العالمي للسكري في 14 نوفمبر.غريب الأحذية الموسيقي ، وتذاكر إلى بروس سبرينغستين و E شارع الفرقة ومقاعد كبار الشخصيات لجيمي فالون تظهر التسجيل.
توب شيف ، وكلاهما رونالد "روني" أورتيز-ماغرو الابن و سامانثا راي "سامي" جيانكولا من متف جيرسي شور. تشكيلة باردة ويبدو وكأنه هزاز وقت كبير الليلة!
وتهدف الخطة أيضا إلى الكشف عن شعار المنظمة الجديد، الذي يظهر هنا، والذي يشمل مجالات التركيز في الهند وأفريقيا، وألوان مارجوري المفضلة، والأيدي الصغيرة والكبيرة، والأخرى في الأعلى بعصا الإصبع! (نظرة عن كثب)
ما يثيرني حقا عن هذا الجهد، على الرغم من، هو أكثر من قصة تتحرك وراء ذلك، والمنظمة لا يصدق هذا الطبيب خلق؛ انها العاطفة يمكنك ان ترى بوضوح في وجه جيسون وسماع في صوته وهو يتحدث عن نضالات يواجه الأشخاص ذوي الإعاقة في الدول النامية.
مشاهدة هذا الفيديو، كنت مفتون لرؤية جيسون الحديث عن التحديات التي وجدها شخصيا في إدارة مرض السكري أثناء زيارته لأوغندا، حيث المناخ الحار هو غير مألوف لدرجة أنه ليس لديه نفس الأطعمة وخيارات ممارسة الرياضة أن يفعل في الولايات المتحدة
"إنه مكان صعب بشكل خاص للحفاظ على نفسي في مراقبة جيدة … لذلك تبحث في مرضى السكري الآخرين الذين هم هنا في كل وقت وليس لديهم الموارد لدي، والتفكير في كيفية انهم ذاهبون للسيطرة على مرض السكري، هو حقا حقا مذهل بالنسبة لي، وحقا يجعلني حزينة.من خلال وجود هنا على الأرض، من خلال تعلم كيفية إدارتها داخل جسدي، أشعر أنني ربما تعلم كيفية إدارته بشكل أفضل في المرضى الذين يعيشون هنا بدوام كامل "، كما يقول.
وبطبيعة الحال، جيسون ليست وحدها في إطلاق هذه الأنواع من مشاريع المساعدة العالمية. وكثيرون آخرون يبذلون جهودا أيضا. لكن سماع قصته ورؤيته ما هو صندوق مرجوري، حيث يشاهد الناس مثل هذا "على الأرض" يعملون على إحداث فرق، وكل ذلك يضرب المنزل ويحصلني على سعادة متحمسين للتغييرات التي
التي يمكن تحقيقها إذا ونحن نعمل معا في جميع أنحاء العالم.
تنويه : المحتوى الذي تم إنشاؤه من قبل فريق الألغام مرض السكري. لمزيد من التفاصيل انقر هنا. تنويه
