كيف تتحدث إلى الآخرين عن إب الخاص بك أو أحبائك

التليف الرئوي مجهول السبب (إيب) هو مرض رئوي نادر، مع حوالي ثلاث إلى تسع حالات لكل 100 ألف شخص في أوروبا وأمريكا الشمالية. لذلك سوف تجد على الأرجح أن العديد من الناس لم يسمعوا أبدا عن أرقام التخطيط الإرشادية.

ندرة هذا المرض يؤدي إلى قدر كبير من سوء الفهم. إذا تم تشخيصك أو شخص قريب منك تم تشخيصه مع إب، قد تكون قد واجهت الكثير من الأسئلة من حسن المعنى ولكن الخلط بين الأصدقاء وأفراد الأسرة. إليك دليل لمساعدتك في الإجابة عن الأسئلة التي قد يكون لدى الأشخاص المقربين منك عن إب.

ما هو رقم التخطيط الإرشادي؟

وبالنظر إلى ندرة أرقام التخطيط الإرشادية، فمن المحتمل أن تبدأ محادثتك من خلال توضيح ما هو رقم التخطيط الإرشادي. باختصار، هو مرض يسبب ندبا لتشكيل عميق داخل الرئتين. هذا التندب - يسمى التليف - يقوي كيس الهواء الرئة حتى لا يتمكنوا من توصيل ما يكفي من الأوكسجين في مجرى الدم والخروج إلى بقية جسمك. اشرح أن هذا النقص المزمن في الأكسجين هو سبب سعالك كثيرا، ويشعر بالتعب، وقصر التنفس كلما كنت تمشي أو ممارسة الرياضة.

هل حصلت على رقم التخطيط الإرشادي من التدخين؟

مع أي مرض الرئة، الناس لديهم ميل طبيعي للتساؤل عما إذا كان التدخين هو اللوم. إذا كنت تدخن، يمكنك الرد على أن هذه العادة قد يزيد من خطر الإصابة بهذا المرض.

ومع ذلك، فإن تدخين السجائر لا يسبب بالضرورة أرقام التخطيط الإرشادية. ومن العوامل الأخرى، بما في ذلك التلوث، وبعض الأدوية، والالتهابات الفيروسية، أن تزيد من خطورتك. اسمحوا الشخص يعرف أنه في معظم الحالات، إب ليس بسبب التدخين أو أي عوامل الحياة الأخرى. في الواقع، فإن كلمة "مجهول السبب" يعني أن الأطباء لا يعرفون بالضبط ما تسبب هذا المرض الرئوي.

كيف يؤثر رقم التخطيط الإرشادي على حياتك؟

قد يكون أي شخص قريب منك قد شاهد بالفعل أعراض الفريق الحكومي الدولي المعني بالغابات. دعهم يعرفون ذلك لأن إب يمنع ما يكفي من الأوكسجين من الخروج إلى جسمك، فإنه من الصعب بالنسبة لك أن تتنفس. وهذا يعني أنك قد تواجه صعوبة في القيام حتى أبسط الأنشطة - مثل الاستحمام أو المشي صعودا وهبوطا الدرج. أخبرهم أنه حتى التحدث على الهاتف أو تناول الطعام قد يصبح صعبا بالنسبة لك مع تفاقم الحالة.

قد تضطر إلى تخطي بعض الأحداث الاجتماعية عندما لا تشعر بالرضا.

إذا كان لديك ارتياد أصابعك، يمكنك توضيح أن هذا العرض هو أيضا بسبب إب.

هل هناك علاج؟

دع الشخص يعرف أنه على الرغم من عدم وجود علاج ل إب، فإن العلاجات مثل الطب والعلاج بالأكسجين يمكن أن تساعد في إدارة أعراض مثل ضيق في التنفس والسعال.

إذا كان الشخص يسأل لماذا لا يمكنك فقط الحصول على زرع الرئة، ونقول لهم هذا العلاج غير متوفر للجميع مع إب. عليك أن تكون مرشحا جيدا وتكون صحية بما فيه الكفاية لإجراء عملية جراحية. وحتى إذا كنت تستوفي هذه المعايير، فسيتعين عليك الحصول على قائمة انتظار لزرع الأعضاء، مما يعني الانتظار حتى تصبح الرئة المانحة متاحة.

هل ستموت؟

هذا هو واحد من أصعب الأسئلة للرد، وخاصة إذا كان الطفل يسأل ذلك. احتمال الموت هو من الصعب على أصدقائك وعائلتك كما هو على الأرجح على لك.

سيظهر البحث السريع للإنترنت إحصائيات تبين أن الشخص العادي مع الفريق الحكومي الدولي المعني بالغابات يستمر لمدة سنتين إلى ثلاث سنوات فقط. في حين أن هذه الأرقام تبدو مخيفة، وشرح أنها مضللة. على الرغم من إب هو مرض خطير، كل من يحصل عليه تجارب مختلفة. بعض الناس يعيشون لسنوات عديدة دون وجود أي مشاكل صحية حقيقية. العلاجات - وخاصة زرع الرئة - يمكن أن تحسن النظرة الخاصة بك بشكل كبير. طمأنة الشخص الذي سوف تفعل ما في وسعك للبقاء في صحة جيدة.

كيف يمكنني معرفة المزيد عن إب؟

إذا قام مكتب طبيبك بإصدار كتيبات عن أرقام التخطيط الإرشادية، فبإمكانك تقديم بعض المعلومات. نقطة الناس على الموارد على شبكة الإنترنت مثل المعهد الوطني للقلب والرئة والدم، جمعية الرئة الأمريكية، ومؤسسة التليف الرئوي. وتقدم هذه المنظمات موارد تعليمية وأشرطة فيديو تصف أرقام التخطيط الإرشادية وأعراضه وعلاجه.

شجع الشخص على حضور اجتماع مجموعة الدعم معك لمعرفة ما يشبه العيش يوما بعد يوم مع إب. إذا كنت قريبا منهم، قد تشجعهم على الانضمام إليك أيضا في إحدى زيارات طبيبك. ثم يمكن أن تسأل طبيبك أي أسئلة المعلقة قد تكون لديهم حول حالتك.