رسائل مرض السكري نرسل
جدول المحتويات:
قام نيويورك تايمز مؤخرا بتشغيل قطعة إخبارية متعددة الوسائط عن تحديات عائلة تكساس مع مرض السكري من النمط الأول. وكان عنوان الفيديو الذي استمر 12 دقيقة والمقالة المصاحبة له في 26 كانون الثاني / يناير بعنوان "منتصف الليل ثلاثة وثلاثة" اعترافا بالأوقات في الليلة التي اضطرت فيها أمي إلى الحصول على ما يصل إلى اختبار مستويات السكر في الدم لدى ابنتها البالغة من العمر 15 عاما.
في الأسبوع الأول على الإنترنت، ولدت هذه القطعة 179 تعليقات من جميع أنحاء مجتمع السكري. العديد منهم انتقدوا هذه العائلة تشامبرلين لتصوير مرض السكري بطريقة "ميلودراماتيك"، وإرسال رسالة إلى الجمهور العام الذي لا يمثل عائلة T1 نموذجية. واتهم العديد من أفراد الأسرة بالخوف من المغامرة من أجل جمع التبرعات للبنكرياس الاصطناعي.
وبطبيعة الحال، لم يردد الجميع تلك الشكاوى، واعتنق الكثيرون شعار "مرض السكري قد يتغيرون" وشكروا العائلة على تبادل قصتهم، التي وجدوها كثيرا مثل الخاصة بهم. حتى بعض الذين لا يتفقون مع الرسالة وشكر الأسرة لرفع مستوى الوعي.
شخصيا، لا أشعر نيويورك قطعة تحدثت إلى تجربتي، ولكنني أكرر تقدير لاستعداد عائلة تشامبرلين لوضع أنفسهم هناك. وعلى الرغم من أن حياتي D على مدى السنوات ال 30 الماضية لم تكن صعبة كما أنها تصف السنوات ال 9 الماضية، وأنا نكافح باستمرار مع هذا الخط بين "أنا مريض" و "يمكنني أن أفعل أي شيء" وهذا الفيديو جلبت العديد من تلك المشاعر المتضاربة إلى السطح بالنسبة لي. والسؤال الذي جاء هائلا من هذا:
ما هي الرسائل التي نرغب في إرسالها إلى العالم بأسره، وهل تحتاج جميعها إلى أن تكون هي نفسها من حيث الأهمية؟
هذه المناقشة تخللت في محافل مرض السكري وبعض المشاركات الممتازة في بلوق مثل هذا واحد من قبل مويرا وآخر من لادي، مع بعض في مجتمعنا الإصرار على أنها لا تريد هذه الرسالة "الدرامية" أن تكون واحدة مشتركة حول حياتهم. ومن هناك، كان من المثير للاهتمام أن نرى العديد من الناس تسليط الضوء على قصص نجاح المشاهير والرياضيين الذين حققوا أشياء عظيمة على الرغم من مرض السكري. ومن الأمثلة على ذلك سييرا سانديسون الملهمة التي ساعدت مجتمعنا اسم اختيار الناس لملكة أمريكا في العام الماضي، الموسيقار آدم لاشر الذي هو T1 يتنافس حاليا على أمريكان أيدول ، والرياضيين من الطراز العالمي مع مرض السكري الذين فعلوا أشياء مثل تسلق الجبال الأعلى في العالم والتزلج على المنحدرات الأولمبية - وكذلك "المعاقين العاديين" الذين يعيشون بشكل جيد وتحقيق الكثير في حياتهم اليومية.
طوال الوقت، كان مجتمعنا متحدين لحملة "سبار اوز روز" السنوية "حفظ الطفل" التي رفعت أكثر من 30 ألف دولار في العامين الماضيين لتوفير الأنسولين المنقذ للحياة لأكثر من 400 طفل مصاب بمرض السكري في المركز الثالث العالمية.
بالنسبة لي، هذا هو بالضبط ما هو مجتمعنا - تقاسم القصص المتنوعة التي ترفع الوعي وتساعدنا على التواصل مع الآخرين، والتوحيد في الاحتفال بالانتصارات الكبيرة أو الصغيرة، وأيضا استخدام صوتنا الجماعي لإحداث فرق في العالمية.
كل هذا كان يتكشف على الانترنت، مجموعة من دعاة السكري بما في ذلك "منجم المحرر أميت تجمعوا لقمة الدعوة برعاية سانوفي الأسبوع الماضي في واشنطن العاصمة في ذلك الحدث، بعض دعاة الصحة من الأمراض الأخرى على ما يبدو، أن مجتمعنا الديمقراطي ليس متحدا بما فيه الكفاية لإحداث فرق حقيقي، وأن لدينا أصواتا كثيرة جدا ورسائل غير محاذاة لإحداث تأثير حقيقي.
كانت النتيجة هي أنه فشل من جانبنا كمناصرين لأننا لا نستخدم أرقامنا (29 مليون، يو!) لتحويل الوعي العام حقا وخلق الإحساس بالإلحاح حول مرض السكري. وجاءت الرسالة نفسها في الصيف الماضي خلال حملة "ماستربلاب السكري" الأولى - وهو حدث داعم للمريض - عندما حذرنا أحد الناشطين البارزين في مجال فيروس نقص المناعة البشرية من عدم تحقيق وضع "الحركة"، مما أبقي على مرض السكري البطاطس الصغيرة في المخطط العام للتوعية العامة.
أنا آسف، ولكني لا أختلف.
ونحن نتوحد عندما نحتاج إلى، كمجتمع السكري - ويرجى ملاحظة، وأنا الاستفادة من تلك الكلمات عن قصد لأنني أشعر بقوة على ما أنجزناه، وقدرتنا على بذل المزيد من الجهد. عندما نجتمع معا، نحدث فرقا حقا - حتى لو كانت خطوة خطوة.
أمثلة ليست فقط حملة #SpareARose لجمع التبرعات السنوية، ولكن أيضا دفع لمحادثة قاعة بلدية افتراضية لم يسبق لها مثيل بين D-كوميونيتي و فدا (شكرا لك، @ دياتريبنوس فريق!) و
لقد اتحدنا للتوقيع على عرائض ناجحة لإدراج المشرعين في صياغة تشريعية حول تمويل أبحاث مرض السكري، تغطية خطة الصحة لمرض السكري، والحصول على الإمدادات بأسعار معقولة، أو في بعض الأحيان لإزالة اللغة التي حشدنا ضدها. وهناك أيضا أشياء مثل حملة "بلو بلو تيست"، حملة توعية مدهشة لجمع التبرعات تزيد على ربع مليون دولار ونشر الوعي على الصعيد الوطني حتى من دون مشاركة أي من منظمات الدعوة الوطنية الكبرى (شكرا لك،diabeteshf!) > وأنا فخور بأن أكون جزءا من
داء السكري ، مما ساعد على نقل الإبرة إلى الأمام على التكنولوجيا والابتكار مع سلسلة الأحداث التي يقودها المريض - ربط المحرك، الهزازات، المنظمين، والأطباء، ورجال الأعمال وأكثر مع المرضى الذين تم تنشيطهم. هذا هو شكل من أشكال الدعوة التي يصبح المرضى محفزات للتغيير. هذا هو كل دليل على ما يمكننا القيام به، بالإضافة إلى المهام الهامة لتبادل القصص وربط الأقران، ونشر يمكنك أن تفعل هذا شعار وكتابة بلوق أو وجود مناقشات تويتر حول مرض السكري.
إذا كان أي من ذلك يحتاج إلى التضحية من أجل "توحيد أو تنسيق"، عد لي. لا شكرا.
ما يفهمه عامة الناس مرض السكري ليس مقياسا لمدى فاعليتنا في كل قضية.
أنا فخور بما نقوم به في المجتمع الشعبي للمريض السكري، وأعتقد أن الكثير من القوة تكمن في أصوات مختلفة تبث آراء مختلفة، مما يدل على أن تحديات السكري تأخذ أشكالا عديدة. وبينما أعتقد أننا بحاجة إلى مزيد من التنسيق التنظيمي في بعض الأحيان، فإنني غير مقتنع بأننا بحاجة إلى تنسيق جميع الرسائل والأصوات لتغلي كل شيء وصولا إلى منصة اتصالات واحدة.
قد لا أتفق مع كل ما أسمع أو قرأت عنه، مثل الدعوة لتغيير اسم النوع الأول من مرض السكري. ولكن هذا مهم جدا بالنسبة لبعض الناس، وأعتقد اعتقادا قويا أن هؤلاء الناس بحاجة إلى أن يسمع صوتهم.
تماما كما كنت شخصيا تفضل رؤية المزيد من التمويل يذهب إلى أبحاث تكنولوجيا السكري التي يمكن أن تساعدنا
الآن ، على بحوث غامضة غير ملموسة علاج التي قد لا تأتي ثمارها، وهذا هو خياري الشخصي. وليس هدفي لدفع صوت أي شخص آخر أو رسالة إلى الجانب. لذا لا، أنا لا أشعر بأن عائلة تكساس في
نيويورك قصة تتحدث بالضرورة بالنسبة لي، ولكن مع ذلك نقدر لهم رفع صوتهم. أنا أقدر تايمز الرغبة في تمييز مقالة ومرض السكري، وأنا أقدر كل الذين علقوا بآرائهم وشاركوا قصصهم الخاصة. وخلاصة القول هي أن عجلة صار تحصل على الشحوم - ولكن عجلة يمكن أن تجعل مجرد الكثير من الضوضاء عندما الصرير قادمون من جميع أنحاء المجتمع بدلا من مصدر واحد. الكثير من قصص المرضى والآراء المتخذة في المجموع هي قوية جدا.
كل شيء ويضيف ما يصل إلى
الجماعية صوت لا يمكن تجاهلها، إمهو. تنويه
: المحتوى الذي تم إنشاؤه من قبل فريق الألغام مرض السكري. لمزيد من التفاصيل انقر هنا. تنويه
