الفائز بأصوات المرضى كورينا كورنيجو: "أعطنا المعلومات، وليس البيانات فقط"

من 2013 مسابقة داء السكري لأصوات المرضى ، وهي امرأة كانت تلعب دورا رئيسيا في مجتمع السكري السريع على الإنترنت.

تم تشخيص كورينا كورنيجو مع داء السكري من النوع 2 مؤخرا في عام 2009، ويعمل الآن لمؤسسة مرضى السكري. انها زوجة وأمي من اثنين من المراهقين ويعيش حاليا في هاواي.

في مسابقة المسابقة، تحدثت كورينا عن الحاجة إلى المعلومات من المنتجات التي نستخدمها - وليس فقط البيانات.

وهذا هو، انها تريد تكنولوجيا السكري لتقديم التغذية الراجعة للمستخدم فيما يتعلق بالأرقام التي نراها في الواقع يعني. كما تلاحظ أن كل الأشخاص ذوي الإعاقة ليسوا متطابقين و / أو لديهم نفس الأهداف، لذا يجب أن تكون التقنية قابلة للتخصيص للفرد.

عضو فريقنا الجديد أماندا تحدثت مع كورينا مؤخرا لمعرفة المزيد:

دم) F

فيرست، أخبرنا قليلا عن نفسك؟

سيسي) أصلا أنا من منطقة خليج سان فرانسيسكو، ولكن أعيش في هاواي الآن.

أنا مدير التطوير لمؤسسة مرضى السكري، منذ أغسطس 2012. وهذا يعني أنني جمع التبرعات وكتابة مقترحات المنح لبعض من أفضل البرامج في دوك: توديابيتس، إتوديابيتس، الأزرق الكبير اختبار ودعاة السكري. الخلفية المهنية هي في التسويق والاتصالات وإدارة المنح. لقد عملت في التكنولوجيا العالية، والبرمجيات، والتعليم العام، والآن القطاع غير هادفة للربح.

في صيف عام 2011، انضممت إلى فريق جمع التبرعات التابع للمؤسسة كمتطوع وساعدت في تأمين التمويل وتقديم برامج المنح. كل ذلك جاء حقا بسرعة، بعد بضع سنوات من تشخيصي، عندما أدركت كيف كنت أعرف القليل عن مرض السكري وذهب يبحث عن المجتمع. هذا عندما جئت عبر توديابيتس. أورغ، وانطلق كل شيء من هناك.

حتى النسخ الاحتياطي. كيف دخل مرض السكري إلى عالمك؟

بعد ثلاث سنوات من عدم رؤية الطبيب، في أوائل عام 2009 ذهبت لفحص. لقد شددت حقا والشعور بالتعب. كنت قد فقدت أمي بعد انخفاض طويل في صحتها. كنت مشغولا أمي لأطفالي وزوجتي. وظيفتي كانت مجنونة ومرهقة. كما تعلمون، كانت الحياة اليومية يرتدي لي.

حسنا، كان A1C بلدي أكثر من 13٪! كان طبيبي نوع من فوجئت انتظرت وقتا طويلا للحصول على فحص المتابعة. كنت تعاني من جميع الأعراض الكلاسيكية: يجري العطشى، التبول كثيرا، والشعور بالتعب. ولدي الكثير من عوامل الخطر الكلاسيكية: زيادة الوزن، المستقرة، وأفراد الأسرة وثيقة مع مرض السكري، اتينا، في منتصف العمر. وينبغي أن يعلموا أفضل. كما يقول المثل، كان أسفل لفترة طويلة بدا الأمر بالنسبة لي.

على أي حال، في الأشهر ال 18 المقبلة حصلت على A1C وصولا الى 7. 0. كان الطبيب بلدي عدوانية جدا حول رصد التقدم المحرز بلدي وازدحام مدس وأنا غيرت بشكل كبير نظامي الغذائي.كان ذلك بلدي شهر العسل السكري. بعد أن حصلت الأمور مجنون مرة أخرى. لقد واجهت تعقيدا، وكان من وظيفة، وبدا وكأن جسدي لم يستجب كذلك إلى مدس. بلدي A1C كسر مرة أخرى إلى 8S على مدى الأشهر ال 18 المقبلة. منذ ذلك الحين، لقد بدأت في اتخاذ الأنسولين والعمل على جلب أرقام بلدي إلى الوراء.

ما هي مضاعفات مرض السكري التي واجهتها؟

رأيت شرائط سوداء من الدم يقطر في مجال الرؤية. وأعتقد أنها تسمى نزيف زجاجي.

نجاح باهر، كيف جعلت ذلك تشعر، وكيف تعاملت معها؟

انه ينزعج حماقة من لي أن أكون صادقا. كنت لا ترى عادة خطوط سوداء من الدم في خط الرؤية الخاص بك. رأيت أخصائي طب العيون بعد تلك الحلقة، في اليوم التالي. رصدتني لمدة عامين تقريبا. في البداية رأيت لها ربع سنوية، ثم مرتين في السنة، وبعد ذلك كان أخيرا، "نحن لا نرى أي آثار دائمة، لذلك أنا فقط على جدول منتظم من الحصول على عيني التحقق من الزرق وكل شيء آخر الآن. بالطبع، إذا كان هناك أي وقت مضى حلقة أخرى أو مشكلة أخرى، سأذهب الحق في العودة إليها.

كانت سكر الدم مرتفعة، لكنني لن أقول أنها خارجة عن السيطرة. كان جزءا من الرعاية الشاملة بشكل أفضل من نفسي. عملت على خفض نسبة السكر في الدم والسيطرة على الإجهاد في حياتي.

كيف أثرت مضاعفاتك على الطريقة التي تنظر بها إلى علاج وتكنولوجيا السكري؟

عموما أشعر بأنني محظوظة جدا للعيش في الوقت الذي أقوم به ولدي التأمين الصحي لأن هذا أعطاني الوصول إلى التكنولوجيا للقيام بأشياء مثل التقاط صورة 3D من مقلة العين، ورؤية متخصص بانتظام حتى يتمكنوا من تتبع ما إذا كان هناك التقدم أو لا. أشعر ثروة لأنني أعرف أن هذا ليس هو الحال بالنسبة للكثير من الناس. وأتمنى وأتمنى أن نوعية العلاج والجودة، ما يصل إلى تاريخ التكنولوجيا ستكون متاحة للجميع.

كنت على الأنسولين … لذلك يمكنك استخدام مضخة الأنسولين أو أي تكنولوجيا السكري الأخرى؟

كلا. بلدي إعداد بسيط جدا: معيار مسألة الجلوكوز متر، 7 أيام مربع حبوب منع الحمل، حقن سهولة لطلقاتي، و أونتراك الروبوت التطبيق لتسجيل. وأعتقد أن هناك الكثير من الأشخاص ذوي الإعاقة الذين لديهم مجموعة مثل الألغام. انها المدرسة القديمة … وبأسعار معقولة جدا.

هل أنت تلتصق بالإمدادات المدرسية القديمة فقط لأن هذا ما يغطي التأمين الخاص بك؟

يمكنني استخدام الاشياء المدرسة القديمة لأنه يعمل بالنسبة لي. ولكن نعم، والكثير من ذلك هو بسبب ما يغطي التأمين بلدي. أنا تأخذ الأنسولين ولكن أنا أخذ لقطتين في اليوم - انها ليست مثل أنا مرشح للمضخة. التأمين بلدي لا يغطي ذلك، ولكن أيضا أنا لا أشعر مضطرة لمتابعة ذلك سواء.

ما الذي ألهمك لدخول هذه المسابقة؟

محادثة مع زوجي، ديفيد.

انه مدير البحوث والتطوير في شركة التكنولوجيا الطبية الصغيرة. وهو يعمل على مشروع ينطوي على أجهزة الاستشعار وكنا نتحدث عن ما يجعل الأشياء التي تقيس، مثل معدل ضربات القلب أو الجلوكوز في الدم، ذات مغزى للطبيب والمريض، والأسرة المريض.

وصف الرسالة الأساسية التي تهدف إلى نقلها في الدخول؟

أعطني المعلومات، وليس البيانات فقط.

الرقم هو مجرد رقم حتى تعطيه بعض السياق. بالنسبة للأشخاص ذوي الإعاقة، فإن نسبة الجلوكوز في الدم . نقضي الكثير من حياتنا في قياس نسبة الجلوكوز في الدم ثم نحاول معرفة ما يعنيه ذلك. قد يعرض الرسم البياني السجل أو الاتجاه. لكن ماذا في ذلك؟

ما لم تؤد الأرقام إلى اتخاذ إجراء أو قرار، فإنها لا معنى لها. انها مجرد بيانات. ما يحتاجه المرضى (والأطباء) هو معلومات . المعلومات تساعد على حل الغموض ما يجب القيام به بعد ذلك. لا أستطيع إعادة كتابة الماضي، ولكن مع المعلومات يمكنني التأثير على المستقبل.

منذ أن كنت نشطا جدا في دوك، الاستفسار العقول تريد أن تعرف: ما هو الطابع الخاص بك 140 حرف تويتر على أدوات السكري والتكنولوجيا؟

أريد فقط #medtech أن يخول لي ويجعل من أجل أفضل #QOL (نوعية الحياة، لأولئك الغريب)

ما الذي نأمل أن تجلب إلى قمة الابتكار السكري ديسيسيسمي نفسك؟

آمل أن أحضر صوت المريض إلى القمة التي لا تسمع في كثير من الأحيان.

الناس الذين يعانون من مرض السكري هي مجموعة متنوعة. لذا فإن الحلول "ذات الحجم الواحد" لن تناسب الجميع. الصناعة حقا بحاجة إلى التحدث مع أكثر أنواع المرضى. أنا أمثل ما لا يقل عن اثنين من المجموعات التي لا يبدو أن يتم استشارة الكثير: أنا لاتينا. أعيش مع نوع 2. وأغتنم دورا نشطا في إدارة صحتي.

كيف تعتقد أن هذا النوع من المناصرة يمكن أن يكون له تأثير على حياتك وحياة المعاقين الآخرين؟

نحن المرضى هم في نهاية المطاف المستهلكين من أي الأجهزة والعلاجات ميد التكنولوجيا و فارما تأتي مع. انها حياتنا التي تتأثر، وليس الطبيب. حتى وجود صناعة الاستماع مباشرة إلى المرضى يضعنا أقرب إلى العلاجات الفعالة والأجهزة، وفي نهاية المطاف نوعية أفضل من الحياة.

شكرا للدخول في المسابقة وتبادل وجهة نظركم، كورينا! نحن فخورون لتمثيلك لنوع 2s في مجتمعنا، ولا يمكن أن ننتظر لنسمع أفكارك في القمة في نوفمبر تشرين الثاني.

تنويه : المحتوى الذي تم إنشاؤه من قبل فريق الألغام مرض السكري. لمزيد من التفاصيل انقر هنا.

تنويه

يتم إنشاء هذا المحتوى لمرض السكري، وهي مدونة صحة المستهلك تركز على مجتمع السكري. لا تتم مراجعة المحتوى طبيا ولا يلتزم بإرشادات تحرير هيلثلين. لمزيد من المعلومات حول شراكة هيلثلين مع منجم السكري، الرجاء الضغط هنا.