لماذا لا يسمح للمسؤولين الطبيين البريطانيين بالرضا من الرضيع المصابين في مرحلة ما بعد الظهر

وجهت حالة طفل مصاب بمرض عضلي في المملكة المتحدة الانتباه من كل من الرئيس دونالد ترامب والبابا فرانسيس.

كما أن لديها خبراء يزنون على الأخلاقيات المعقدة لعلاج طفل رضيع شديد.

أدفرتيسيمنتادفرتيسيمنت

تشارلي جارد هو فقط 11 شهرا من العمر ومريضة جدا انه قد تم مهدئ وهو على جهاز التنفس الصناعي.

وقد تم تشخيص تشارلي مع متلازمة استنزاف الحمض النووي الميتوكوندريا ذات الصلة RRM2B.

المرض الجراحي نادر لدرجة أن تشارلي قد يكون مجرد 16 حالة مؤكدة من المرض، وفقا للمعاهد الوطنية للصحة (نيه).

إعلان

جعلت حالة الرضيع العناوين الرئيسية بعد أن حاول والداه جمع الأموال لجلب تشارلي إلى الولايات المتحدة لعلاج تجريبي لم يوافق عليه أطباؤه في المملكة المتحدة.

كما سلطت القضية الضوء الدولي على المعضلات الأخلاقية المعقدة التي يواجهها الممارسون الطبيون وأفراد الأسرة، وأحيانا مسؤولو المحاكم عند علاج مرض مميت بدون علاج مثبت.

وفاة بطارية الخلية

تؤثر الحالة الوراثية على الميتوكوندريا في تشارلي، مثل نوع "البطاريات" السلطة تقريبا جميع الخلايا البشرية.

هناك أشكال مختلفة من مرض الميتوكوندريا، ولكنها في الأساس تنطوي على بعض الحالات الوراثية التي تسبب خطأ في وظيفة الميتوكوندريا.

هذا المرض يمكن أن يسبب مشاكل مع الخلايا الحصول على ما يكفي من الطاقة للعمل بشكل صحيح.

كما تسبب حالة تشارلي في نضوب الميتوكوندريا مع مرور الوقت، يمكن أن يسبب مجموعة من القضايا في جسم الرضيع، الذي يحتاج إلى أن تنمو الطاقة.

أدفرتيسيمنتادفرتيسيمنت

يمكن أن تشمل التداعيات تلف الدماغ، وضعف العضلات، وصعوبة في التنفس، وفقا للمعاهد الوطنية للصحة.

الأطفال الذين تم تشخيصهم بحالة تشارلي الخاصة يتوقع منهم البقاء على قيد الحياة فقط في مرحلة الطفولة المبكرة.

د. وقال شون ماكاندليس، رئيس قسم علم الوراثة للأطفال في مركز كليفلاند الطبي في أو، أنه لا يوجد سوى القليل الذي يمكن للأطباء القيام به للمرضى الذين يعانون من مرض الميتوكوندريا بعيدا عن وصف بعض الفيتامينات ومضادات الأكسدة لمحاولة إبطاء التدهور.

إعلان

"لا يمكن أن تنتج الطاقة بشكل فعال، وقال ماكاندليس هيلثلين. "[نتيجة لذلك، أنت] تبدأ لتفقد السيطرة على موت الخلايا المنظمة لأنه يعتمد على وظيفة الميتوكوندريا العادية. "

اقرأ المزيد: الأعراض يجب أن لا تتجاهل عند الأطفال»

أدفرتيسيمنتادفرتيسيمنت

الفاتيكان، البيت الأبيض تتورط

في حين أن الأسرة جمع أكثر من 1. 3 مليون جنيه للعلاج، وبعد ذلك U.قضت محكمة العدل العليا بأنه سيكون من مصلحة الطفل الفضلى إذا سمح للمستشفى بسحب دعم الحياة بدلا من نقل الرضيع إلى الولايات المتحدة.

وقد أيدت المحكمة الأوروبية لحقوق الإنسان هذا القرار مرة أخرى في الشهر الماضي.

وفقا لوثائق محكمة الولايات المتحدة، تم اتخاذ هذا القرار في جزء منه لأنه لا يوجد علاج مؤكد يمكن أن يعالج بشكل فعال المرض، وخاصة بسبب تلف الدماغ تشارلي. وقال الخبراء ان الرضيع من المحتمل ان يستمر فى الالم. في وقت سابق من هذا الشهر الرئيس دونالد ترامب والبابا فرانسيس وزنه، وبذلك المزيد من الاهتمام للأسرة.

إعلان

ترامب تغرد، "إذا كنا نستطيع مساعدة #CharlieGard قليلا، وفقا لأصدقائنا في U. K. والبابا، سنكون سعداء للقيام بذلك. "

ورد أيضا أن المتحدث باسم البابا قال في الإذاعة إن البابا كان يتابع القضية. وفى وقت لاحق، قال مستشفى للاطفال فى ايطاليا يديره الفاتيكان انه سيأخذ الرضيع للعلاج.

أدفرتيسيمنت أدفرتيسيمنت

يوم أمس، أصدر متحدث باسم الأسرة بيانا إلى وسائل الإعلام الأمريكية، قال إن الأسرة كانت على اتصال بالبيت الأبيض.

اقرأ المزيد: كيف سيؤثر مشروع قانون الرعاية الصحية على أسرة واحدة في كنساس »

الأسئلة الأخلاقية

يقول علماء الأخلاق أن هذه الحالات العاطفية يمكن أن تضع الأسر والعاملين الطبيين على خلاف رغم أفضل النوايا.

د. قالت ماغي مون، عضو لجنة الأخلاق في مستشفى جون هوبكنز، وأستاذ في معهد بيرمانز لأخلاقيات البيولوجيا في جامعة جونز هوبكنز، إنها تعتقد أنه من الضروري أن تفهم الأسر أن العلاجات الجديدة قد تكون عقيمة في بعض الأحيان وتضر أكثر مما تنفع.

يقول مون ل هالثلاين: "إنها الحالة التي لا تتطابق فيها الخيارات العلاجية مع الأهداف العلاجية.

وقالت إنه من الشائع في هذه الحالات المشحونة عاطفيا أن أهداف الفريق الطبي وأهداف الأسرة قد لم تعد محاذاة، على الرغم من الجميع يريد أفضل للمريض.

لأولياء أمور الأطفال الذين يعانون من أمراض نادرة أو طرفية "سيحاولون أي شيء قد يساعد … انها وسيلة للتعبير عن الحب لطفلك"، وقال مون. "لن أقول إنني لن أستسلم. "

بالنسبة للفريق الطبي، عليهم أن يزنوا الفوائد المحتملة للعلاج مع الأضرار التي تأتي مع العلاج. وقال مون ان الوضع يمكن ان يكون محفوفا بالنزاع وخاصة فى المملكة المتحدة حيث تدفع الدولة الرعاية الطبية الى حد كبير.

يقول مون: "إنهم ينظرون إلى طفل مصاب بتلف في الدماغ لا رجعة فيه". انهم يأتون من مكان واجب كجزء من الدولة والمجتمع الطبي "لحماية مصلحة الطفل. "

"إن المؤسسة الطبية ترى عدم جدوى لأنها بغض النظر عما يحاولون المقبل فإنه من المرجح أن يسبب المعاناة مع أي فائدة المتوقعة لهذا الطفل" قال القمر.

U. س. مقابل النظام الصحي U. K.

آرت كابلان، دكتوراه، وأخصائية أخلاقيات البيولوجيا في مركز جامعة لانغون الطبية، وقال إن القضية أيضا يسلط الضوء على الاختلافات في نهج U. K. والولايات المتحدة للطب.

"في U. K.، هناك المزيد من الاحترام لآراء الأطباء"، وقال. "الولايات المتحدة هي أكثر توجها نحو المريض. "

لدى المستشفيات لجان للأخلاقيات تقرر ما إذا كان العلاج التجريبي أخلاقيا.

ومع ذلك، أوضح، إذا دفع المرضى للحصول على مسار العلاج المعتمدة في مستشفى آخر ويمكن تحمله، وعادة ما سوف يسمح لهم لنقل.

"في الولايات المتحدة، العامل المحدود للوالدين مع طفل مثل هذا هو المال"، وقال كابلان.

وقال ماكاندلس في الولايات المتحدة هناك "الاختلافات الفلسفية" من شأنها أن تجعل من أقل احتمالا لمحكمة للتدخل ووقف العلاج لمريض مثل تشارلي.

"نحن نؤمن إيمانا قويا بأن الآباء يجب أن يتخذوا قرارات لطفلهم"، مع عدم وجود حالة متطرفة. واضاف "اننا لن نتدخل بشكل عام ولن تتدخل المحاكم. "

في وثائق المحكمة، ورد أن عائلة تشارلي تريد أن تأتي إلى الولايات المتحدة لمتابعة العلاج النوكلأوسيد، الذي لا يزال تجريبيا.

وقد تم علاج المرضى الآخرين الذين يعانون من مرض استنزاف الميتوكوندريا مع هذا العلاج، ولكن لديهم شكل مختلف من المرض من تشارلي، وفقا لوثائق المحكمة.

وقال الطبيب في الولايات المتحدة، الذي اتصلت به الأسرة ولم يكشف عن اسمه في الوثائق، إنه بعد مراجعة قضية تشارلي، وجد أن الرضيع "متأثر بشدة" بتلف المخ "أن أي محاولة للعلاج لن يكون مجديا. "

ومع ذلك، أوضح الطبيب أيضا أنه إذا كان تشارلي جعله إلى الولايات المتحدة وقال انه لا يزال" يعامله إذا كان الآباء يرغبون ويمكن أن تدفع ثمنها. "