ما أحتاج إلى معرفته عن الحياة بعد اللوكيميا
جدول المحتويات:
تم علاج شلل الدم النخاعي الحاد (أمل) رسميا قبل ثلاث سنوات. لذلك، عندما قال لي الأورام مؤخرا أن لدي مرض مزمن، وغني عن القول أنني أخذت فاجأ.
كان لي رد فعل مماثل عندما تلقيت رسالة بريد إلكتروني تدعوني للانضمام إلى مجموعة دردشة "لأولئك الذين يعيشون مع سرطان الدم النخاعي الحاد"، وعلمت أنه كان "للمرضى" الذين كانوا داخل وخارج العلاج.
أدفرتيسيمنت أدفرتيسيمنتكيف وصلت إلى هنا
اللوكيميا اشتعلت معي عندما كنت في صحة جيدة 48 عاما. أم المطلقة لثلاثة أطفال في سن المدرسة الذين يعيشون في غرب ماساتشوستس، وكنت مراسل صحيفة وكذلك عداء متعطشا لاعب التنس.
عند تشغيل سباق طريق سانت باتريك في هوليوك، ماساتشوستس في عام 2003، شعرت بالتعب بشكل غير عادي. ولكن انتهيت على أي حال. ذهبت إلى الطبيب بعد بضعة أيام، وأظهرت اختبارات الدم وخزعة نخاع العظام أن لدي أمل.
تلقيت العلاج من سرطان الدم العدواني أربع مرات بين عامي 2003 و 2009. حصلت على ثلاث جولات من العلاج الكيميائي في دانا فاربر / بريغهام ومركز سرطان المرأة في بوسطن. وبعد ذلك جاء زرع الخلايا الجذعية. هناك نوعان رئيسيان من عمليات الزرع، وحصلت على كليهما: ذاتي (حيث تأتي الخلايا الجذعية منك) و ألوجينيك (حيث تأتي الخلايا الجذعية من جهة مانحة).
إعلانبعد اثنين من الانتكاسات وفشل الكسب غير المشروع، قدم طبيبي زرع الرابع غير عادية مع العلاج الكيميائي أقوى ومانح جديد. تلقيت خلايا جذعية صحية في 31 يناير 2009. بعد عام من العزلة - للحد من تعرضي للجراثيم، التي فعلتها بعد كل عملية زرع - بدأت مرحلة جديدة في حياتي … الذين يعيشون مع الأعراض المزمنة.
>العثور على التسمية الصحيحة
في حين أن الآثار اللاحقة سوف تستمر لبقية حياتي، وأنا لا أعتبر نفسي أن يكون "مريضا" أو أن "يعيش مع مكافحة غسل الأموال"، لأنني لم يكن لديك أي أكثر من ذلك.
أدفرتيسيمنتادفرتيسيمنتبعض الناجين وصفت بأنها "تعيش مع مرض مزمن"، واقترح آخرون "الذين يعانون من أعراض مزمنة. "هذا التسمية يبدو وكأنه مناسبا بالنسبة لي، ولكن أيا كانت الصياغة، الناجين مثل نفسي يمكن أن يشعر وكأنهم دائما التعامل مع شيء.
ما واجهته منذ أن شفي
1. الاعتلال العصبي المحيطي
تسبب العلاج الكيميائي في تلف الأعصاب في قدمي، مما أدى إلى خدر أو وخز، ألم حاد، اعتمادا على اليوم. كما أثرت على رصيدي. فمن غير المرجح أن تذهب بعيدا.
2. قضايا الأسنان
بسبب جفاف الفم أثناء العلاج الكيميائي، وفترات طويلة عندما كان لدي جهاز المناعة الضعيف، حصلت البكتيريا في أسناني. وأدى ذلك إلى إضعافها وتحللها. وكان واحد من وجع الأسنان سيئة للغاية أن كل ما يمكن القيام به كان وضع على الأريكة والبكاء.بعد فشل قناة الجذر، كان لي استخراج الأسنان. كان واحدا من 12 التي فقدت.
3. سرطان اللسان
لحسن الحظ، اكتشف جراح الأسنان أنه عندما كان صغيرا خلال إحدى عمليات استخراج الأسنان. حصلت على طبيب جديد - طبيب الأورام في الرأس والرقبة - الذي أزال القليل من المغرفة من الجانب الأيسر لساني. كان في بقعة حساسة وبطيئة الشفاء ومؤلمة للغاية لمدة ثلاثة أسابيع.
يجب أن أرى الكثير من المتخصصين الذين أحس بهم أحيانا أن الاعتناء بأعراضي هو وظيفة بدوام جزئي.4. مرض الكسب غير المشروع مقابل المضيف
يحدث غفد عندما تهاجم خلايا المتبرع عن طريق الخطأ أجهزة المريض. يمكن أن تهاجم الجلد، الجهاز الهضمي، الكبد، الرئتين، الأنسجة الضامة، والعيون. في حالتي، أثرت على الأمعاء والكبد والجلد.
أدفرتيسيمنتادفرتيسيمنتكان غفد من القناة الهضمية عاملا في التهاب القولون الكولاجيني، وهو التهاب القولون. وهذا يعني أكثر من ثلاثة أسابيع بائسة من الإسهال. غفد من الكبد أدى إلى ارتفاع إنزيمات الكبد التي لديها القدرة على تلف هذا الجهاز الحيوي. غفد من الجلد جعلت يدي تنتفخ وتسبب بشرتي لتصلب، والحد من المرونة. عدد قليل من الأماكن توفر العلاج الذي يخفف ببطء بشرتك: فوتوفيريسيس خارج الجسم، أو إكب.
أقود السيارة أو احصل على ركوب 90 ميلا إلى مركز كرافت العائلي للتبرع بالدم في دانا فاربر في بوسطن. أنا أكذب لمدة ثلاث ساعات في حين أن إبرة كبيرة توجه الدم من ذراعي. يقوم الجهاز بفصل الخلايا البيضاء الخاطئة. ثم يتم التعامل معها مع عامل التمثيل الضوئي، يتعرض للضوء الأشعة فوق البنفسجية، وعاد مع الحمض النووي تغيرت لتهدئتها.
أذهب كل أسبوع آخر، من مرتين في الأسبوع عندما جاء هذا في مايو 2015. الممرضات تساعد على تمرير الوقت، ولكن في بعض الأحيان لا يسعني إلا أن البكاء عندما يضرب الإبرة العصب.
إعلانات5. الآثار الجانبية بريدنيزون
هذا الستيرويد يشد أسفل غفد عن طريق الحد من الالتهاب. ولكن لديها أيضا آثار جانبية. جرعة 40 ملغم كان لي أن تأخذ يوميا قبل ثماني سنوات جعل وجهي نفخة حتى وأضعف عضلاتي. كانت ساقي مطاطية حتى أنني سارت عند المشي. يوم واحد بينما كان يمشي كلبي، سقطت أكثر من الوراء، وكسب واحدة من العديد من الرحلات إلى غرفة الطوارئ.
ساعدني العلاج البدني والجرعة المتناقصة ببطء - الآن فقط 1 ملغ يوميا - على الحصول على قوة أكبر. ولكن بريدنيزون يضعف الجهاز المناعي وهو عامل في العديد من سرطانات الخلايا الحرشفية من الجلد لقد حصلت. كنت قد أزالتها من جبيني، المسيل للدموع القناة، الخد، المعصم، الأنف، اليد، العجل، وأكثر من ذلك. في بعض الأحيان يشعر أنه كما تلتئم واحدة، آخر قشاري أو أثار بقعة بقعة أخرى.
أدفرتيسيمنتادفرتيسيمنتالقراء حصة الآثار الجانبية الغريبة من بريدنيزون »
6. البلى العام
جنبا إلى جنب مع الفحوصات مع طبيب زرع بلدي أو الممرضة الممرضة كل 6 إلى 8 أسابيع، يجب أن أرى الكثير من المتخصصين أن أشعر أحيانا مثل الاعتناء أعراضي هو وظيفة بدوام جزئي.
منذ أنا ممتن أن تكون على قيد الحياة ورؤية أطفالي تنمو لتصبح الكبار الكبار، وأنا في الغالب تأخذ هذا في خطوة.ولكن في لحظة واحدة هذا الشتاء حصلت لي كل شيء، وبضعة أسابيع بكيت لا يمكن السيطرة عليها في أكثر من مناسبة واحدة.
إعلانات7. الإجهاد
وكان الخوف من الانتكاس رفيق متكرر قبل أن أصاب علامة خمس سنوات، عندما كنت شفيت رسميا. ولكن هذا لا يمنعني من القلق في بعض الأحيان من أن الشعور بالإرهاق هو علامة على الانتكاس - لأن هذا هو أحد العلامات.
كيف أقوم
أدفرتيسيمنتادفرتيسيمنت1. أنا أتكلم
أعرب عن نفسي من خلال بلدي بلوق. عندما يكون لدي مخاوف بشأن علاجاتي أو كيف أشعر، أتحدث إلى المعالج، الطبيب، وممرضة الممارس. أنا اتخاذ الإجراءات المناسبة، مثل تعديل الدواء، أو استخدام تقنيات أخرى عندما أشعر بالقلق أو الاكتئاب.
2. يمارس كل يوم تقريبا
أنا أحب التنس. كان مجتمع التنس داعما بشكل لا يصدق، ولقد جعلت أصدقاء مدى الحياة. كما يعلمني الانضباط من التركيز على شيء واحد في وقت واحد بدلا من أن يتم بعيدا عن طريق القلق.
الجري يساعدني على تحديد الأهداف والإندورفين أنه يطلق تساعد على الحفاظ على الهدوء والتركيز. اليوغا، وفي الوقت نفسه، وقد تحسنت بلدي التوازن والمرونة.
3. أعطي
أنا متطوعة في برنامج محو أمية الكبار حيث يمكن للطلاب الحصول على مساعدة في اللغة الإنجليزية والرياضيات، والعديد من المواضيع الأخرى. في السنوات الثلاث كنت أفعل ذلك، لقد جعلت أصدقاء جدد وشعرت الارتياح من استخدام مهاراتي لمساعدة الآخرين. كما أنني أستمتع بالعمل التطوعي في برنامج "رأس برأس" دانا فاربر، حيث يقدم الناجون مثل نفسي الدعم لأولئك الذين كانوا في المراحل الأولى من العلاج.
على الرغم من أن معظم الناس لا يدركون ذلك، فإن "علاجه" لمرض مثل سرطان الدم لا يعني أن حياتك تعود إلى ما كانت عليه من قبل. كما ترون، حياتي ما بعد اللوكيميا قد ملأت مع مضاعفات وآثار جانبية غير متوقعة من بلدي الأدوية ومسارات العلاج. ولكن على الرغم من أن هذه أجزاء مستمرة من حياتي، لقد وجدت طرق للسيطرة على صحتي، والعافية، وحالة ذهنية.
روني غوردون هو من الناجين من سرطان الدم النخاعي الحاد ومؤلف الجري لحياتي ، الذي كان اسمه واحدا من لدينا أعلى بلوكات الدم.
