عينات دم الرضع: هل يجب على الحكومة الاحتفاظ بها؟
جدول المحتويات:
الحكومة لديها الحمض النووي لطفلك - إذا كنت قلقا؟
بعض الناس يعتقدون ذلك.
أدفرتيسيمنتادفرتيسيمنتالممارسة في كل مكان من فحص بقعة الدم حديثي الولادة قد تبدو غير ضارة بما فيه الكفاية.
الرضع الذين يولدون في الولايات المتحدة لديهم كمية صغيرة من الدم مأخوذة من كعبهم خلال ال 48 ساعة الأولى بعد ولادتهم.
ثم يتم استخدام هذه العينة للكشف عن لوحة من الاضطرابات القابلة للتوريث والعيوب الخلقية، بما في ذلك فقر الدم المنجلي، التليف الكيسي، وغيرها الكثير.
إعلانتؤخذ عينات الدم من أكثر من 4 ملايين طفل كل عام، وفقا للمعاهد الوطنية للصحة (نيه).
ولكن، هذا ما يحدث بعد تلك الاختبارات الأولية أن بعض الآباء والأمهات غير راضين.
أدفرتيسيمنتادفرتيسيمنتاعتمادا على الدولة التي تعيش فيها، يمكن تخزين هذه البقع من قبل الحكومة لمدة ستة أشهر، 20 سنة، أو حتى لأجل غير مسمى.
اقرأ المزيد: هل يجب عليك تخزين أو التبرع بدم الحبل السري؟ »
لماذا هناك قلق
كان برنامج فحص حديثي الولادة موجودا في الولايات المتحدة منذ الستينيات.
وبدأت في ماساتشوستس في عام 1962، ولكن دول أخرى اعتمدت بسرعة الاختلافات.
وفقا لتقرير عام 2014 في نيوزويك: "قبل عشر سنوات، كانت 46 ولاية تفحص لستة شروط فقط، الآن جميع الولايات 50 ومنطقة كولومبيا بشكل روتيني الشاشة حديثي الولادة ل 30 حالة وراثية على الأقل. "
غالبا ما تستخدم العينات المخزنة لأغراض ضمان الجودة من خلال برامج فحص حديثي الولادة "للحفاظ على قدرة الدولة على توفير خدمات فحص حديثي الولادة عالية الجودة. "
ومع ذلك، وفقا لمجلس المواطنين للحرية الصحية (كشف)، وهي مجموعة الدعوة القائمة على ولاية مينيسوتا، وتستخدم هذه العينات المخزنة أيضا لأغراض البحث الدولة أو الاتحادية.
وتضيف المنظمة أن العينات تباع في بعض الأحيان إلى أطراف ثالثة دون علم أو موافقة الوالدين.
إعلان [من الخطأ] أن تمنح الحكومة نفسها الحق في تخزين تلك البيانات وعينات الحمض النووي هذه إلى أجل غير مسمى. تويلا بريس، مجلس المواطنين من أجل الحرية الصحيةتقول تويلا بريس، المؤسس المشارك ورئيسة المجلس الصحي لصحيفة "هيلث لاين": "إنه شيء واحد بالنسبة لفحص عينات حديثي الولادة من الدم لفحص مجموعة محددة من الحالات الوراثية الحديثة. "إنه أمر آخر تماما أن تمنح الحكومة لنفسها الحق في تخزين تلك البيانات وتلك العينات من الحمض النووي إلى أجل غير مسمى، لاستخدامها في البحوث الجينية دون معرفة أو موافقة الوالدين. "
المنظمة ليست الوحيدة المعنية.
أدفرتيسيمنتادفرتيسيمنتكان رجل إنديانا وزوجته يتجهان عبر الحدود إلى كندا لولادة طفلهما الثاني لأنهما فزعان جدا من اكتشاف أن عينات الدم كانت تحتفظ بها الحكومة.
فازت العائلات في ولاية تكساس ومينيسوتا بقضايا ضد الحكومة لتخزين بقع الدم التي دمرت على انتهاكات الخصوصية.
أدت دعوى قضائية ضد شركة تكساس للخدمات الصحية والإنسانية (هس) في عام 2009 إلى تدمير أكثر من 5 ملايين بقع دم الرضع. وقد تبين أن هس في الدولة قد أعطت عينات دم محددة من قبل منظمات بحثية مختلفة، بما في ذلك مختبر تحديد الحمض النووي للقوات المسلحة (أفديل).
إعلانفي ولاية مينيسوتا، فازت 21 عائلة بدعوى قضائية في عام 2011 عندما وجدت المحكمة العليا في الولاية أن تخزين واستخدام البقع الدموية خارج لوحات فحص حديثي الولادة كان انتهاكا لقوانين الخصوصية الوراثية للدولة. وتم تدمير مليون عينة من عينات الدم بعد صدور الحكم. وكان هناك أيضا مبلغ 975 ألف دولار من الدولة تدفع الرسوم القانونية للأسر.
ومع ذلك، تم عكس ذلك القرار في وقت لاحق، وفي عام 2014 بدأت مينيسوتا مرة أخرى بتخزين بقع الدم الوليد. وبموجب القانون الجديد، أعطي الآباء خيارا للخروج إذا لم يرغبوا في تخزين دنا أطفالهم و / أو استخدامها لأغراض البحث.
أدفرتيسيمنتادفرتيسيمنتاقرأ المزيد: الحصول على حقائق اختبارات الفحص قبل الولادة »
الخصوصية مقابل الصحة العامة
اليوم، يتم مناقشة النقاش حول بقع الدم حديث الولادة إلى حد كبير باعتبارها واحدة من الخصوصية والحقوق الفردية مقابل العامة الفوائد الصحية.
وقال جيفري بوتكين، عالم الأخلاقيات الأحيائية في جامعة يوتا، لصحيفة واشنطن بوست: "لم تجر مناقشة وطنية جيدة حول استخدام هذه العينات". "علم الوراثة هو المجال الذي يمس العصب. ويشعر الجمهور بالقلق إزاء قواعد البيانات الضخمة. "
تمثل منظمات مثل صندوق صحة الطفل أحد جوانب تلك المناقشة، في حين يمثل باحثو الطب والدوائر الصحية الحكومية الأخرى.
وقد أشاد بفحص حديثي الولادة باعتباره واحدا من أنجح برامج الصحة العامة في القرن ال 21. معهد جونز هوبكنز لأخلاقيات البيولوجيا"لقد تم الإشادة بفحص حديثي الولادة باعتباره واحدا من أنجح برامج الصحة العامة في القرن الحادي والعشرين"، كما كتب أعضاء معهد بيرمان لأخلاقيات البيولوجيا في جامعة جونز هوبكنز في عام 2012. " والدعوة للسياسات والبنية التحتية التي تعزز الاحتفاظ عينات الدم المجففة المتبقية واستخدامها في البحوث الطبية الحيوية. "
قالت ايمي جافيجليو، وهي مستشارة جينية لدى وزارة الصحة في ولاية مينيسوتا التي كانت على الخط الأمامي للمناقشة الجارية، ل هالثلين إن بقع الدم الوليد لا تسمح فقط ببروتوكولات فحص أكثر وأفضل للرضع، بل تستخدم أيضا لتطوير اختبارات جديدة.
وتلاحظ أن استخدام بقع الدم في مينيسوتا قد استخدم، على سبيل المثال، في البحوث الأخيرة لمستويات الزئبق في حوض البحيرة العليا وعلاقته بالعيوب الخلقية.
وقد استخدمت هذه العينات أيضا لدراسة سرطان الدم في مرحلة الطفولة، والسموم البيئية، وفيروس نقص المناعة البشرية، من بين أمور أخرى. ويمكن أيضا أن تستخدم في حالة وفاة الرضع أو الأطفال لمواصلة التحقيق في الظروف الخلقية المحتملة.
"لقد استخدموا، بناء على طلب من الآباء والأمهات، لذلك، مرة أخرى، وافق، لإغلاق وللمزيد من المعلومات التي هي حقا ذات الصلة بالصحة"، وقال غافيغليو.
اقرأ المزيد: هل هناك أي اختبارات دم جديدة لا يمكن تشخيصها؟ »
هل الهوية مجهولة؟
وقد تم إلغاء تحديد بقع الدم الوليد المستخدمة في البحوث، وهذا يعني أن العينات لا تحتوي على المعلومات الديموغرافية التي تسمح لهم أن تعزى إلى الشخص الذي جاءوا منه.
منظمات مثل صندوق الضمان الاجتماعي (كف) تقول أن هذا ببساطة لا يكفي لحماية الأفراد.
يبدو أن بعض الباحثين يتفقون.
وقال يانيف إرليش، عالم الأحياء الحسابية، ل "نيوزويك": "نحن الآن لا نعرف طريقة لضمان عدم الكشف عن هويته من الناحية التقنية. "
نشرت إيرليش ورقة في عام 2013 حيث أظهر هو وشركاؤه كيف كان من الممكن التعرف على الأفراد من عينات دنا المفترض أنها" مجهول "باستخدام المعلومات العامة المتاحة بحرية.
يجادل بريس أن هناك إمكانية التمييز ضد الأفراد استنادا إلى عوامل وراثية إذا تم الكشف عن المعلومات بطريقة أو بأخرى للجمهور، أو صاحب عمل محتمل.
"يمكن أن تعرف الحكومة الشفرة الجينية بكاملها، أيا كانت مقاصدها"، بما في ذلك ربما تثني بعض الناس عن الزواج كما يفعلون في بعض البلدان الأخرى. "
يرى غافيغليو المسألة بطريقة أخرى.
"طالما أننا شفافون في حقيقة أن هذا يحدث، ونحن نعطي الآباء خيارات لقول" لا، أنا لست مرتاحا مع ذلك "، أو" لا تستخدم للبحث، "إمكانات … لذلك تفوق بكثير المخاطر ".
ما يبدو أنه الأكثر أهمية بالنسبة لجميع الأطراف المعنية هو أن هناك معلومات أكثر وأفضل المتاحة للوالدين على حقوقهم عندما يتعلق الأمر بفحص الدم الوليد.
"كان هناك خير قد خرج من هذا. ومن المؤكد أنه على المستوى الوطني، هناك تركيز متزايد على ضرورة وأهمية التعليم، وليس فقط من الآباء، ولكن من الجمهور، من مقدمي الخدمات "، وقال غافيغليو.
أظهرت دراسة أجريت على الرأي العام حول بقع الدم حديثي الولادة أن غالبية المستطلعين كانوا "داعمين جدا" لفحص وبحوث حديثي الولادة. غير أن المجيبين فضلوا بشدة نهج "التقيد" في استخدامات التخزين والبحث في العينات.
وخلصت الدراسة إلى أن "زيادة شفافية وزيادة برامج التعليم العام عن هذه السياسات والممارسات من المرجح أن تكون مهمة في الحفاظ على ثقة الجمهور وقبوله لهذه البرامج القيمة والأنشطة البحثية. "
مع استمرار الحديث حول فحص بقعة الدم حديثي الولادة، هناك شيء واحد مؤكد: لن تختفي المشكلة في أي وقت قريب.
"أنا أرى أن الحصول على أكبر فقط"، وقال بريس.
"علينا أن نعيد تركيز قدر كبير من الجهد في شفافية الاتصالات الأمامية وتوفير المرونة للمرضى وأولياء الأمور والأسر لاختيار المسار الذي هم أكثر راحة مع"، وقال غافيغليو.
