المجموعات التوحد تحشد جهودها لزيادة التبرعات أنسجة المخ للأبحاث
جدول المحتويات:
- قرار سهل لأسرة واحدة
- التبرعات هي في مستوى الأزمات
- نشر كلمة
- أربعة مواقع جمع الولايات المتحدة < تم إنشاء أربعة مواقع، والتي لديها أيضا برامج التوحد الخاصة بها، مواقع جمع: أوك دافيس في معهد مايند، جامعة تكساس الجنوبية الغربية في دالاس؛ مركز إيكان الطبي في نيويورك، ومستشفى بيت إسرائيل في بوسطن إضافة ومن المتوقع أن تكون المواقع في الولايات المتحدة، وكذلك التوسع دوليا.
- ماثيوز لخص قرارها على أفضل وجه: "سيكون بمثابة تكريم وإعطاء الراحة للأسر الأخرى إذا كانوا سيوقعون على التبرع أنسجة المخ، لأن موت طفلهم سوف تستمر في إحداث فرق في حياة الآخرين. بالنسبة لنا، انها شخصية جدا. أريد حياة كيسي في المسألة. في المجتمع الذي يقول كيسي لا يهم، لأنه لن يكون خريج هارفارد أو العثور على علاج للسرطان، جعلت كيسي تأثير كبير في حياتنا، وأريد القدرة على تكريم حياته على الرغم من أنه كان حياة مختلفة.تماما مثل التبرع بالأعضاء، يمكن أن يكون العلم وسيلة أخرى لدفع تحية لأحبائك.
أنشأت مؤسسة سيمونز والتوحد المتحدثون التوحد برينيت، وهي شبكة جديدة من المؤسسات البحثية التي تأمل في الحصول على تبرعات أنسجة المخ من الأشخاص المصابين بالتوحد. برنامج التوعية، ويطلق عليها اسم تحيط العقول، يجمع مجموعة من المنظمات البحوث العلمية التوحد الرائدة: مؤسسة سيمونز، ومؤسسة العلوم التوحد، التوحد يتحدث، وI. معهد D. N. M. من جامعة كاليفورنيا، ديفيس.
عندما سألهم طبيب كاسي مارك و كريستين ماثيوز، من كلية إيكان للطب في جبل سيناء في نيويورك، عما إذا كانوا مهتمين بالمشاركة من خلال التبرع بأنسجة المخ لأبحاث التوحد، لم يأخذهم طويلا لنقول نعم. في الواقع، قاموا بتسجيل عائلاتهم بأكملها: مارك الابن، 22 عاما، تيمي، 17، وكيسي، 14 عاما، الذي لديه التوحد.
أدفرتيسيمنتادفرتيسيمنتاضطراب طيف التوحد (أسد) والتوحد هما المصطلحات العامة لمجموعة من الاضطرابات المعقدة في نمو الدماغ. وتتميز هذه الاضطرابات، بدرجات متفاوتة، من خلال الصعوبات مع التفاعل الاجتماعي، والاتصال اللفظي وغير اللفظي، والسلوكيات المتكررة.
اكتشفت مراكز مكافحة الأمراض والوقاية منها مؤخرا أن واحدا من بين 68 طفلا في الولايات المتحدة يتم تشخيصه باضطراب طيف التوحد. واحدة من بين 42 صبيا وواحدة في 189 فتاة تتأثر بالتوحد.
الحصول على حقائق: التوحد نظرة عامة »
إعلانقرار سهل لأسرة واحدة
كريستين ماتوس جلست مع هيلثلين لشرح كيف قررت الأسرة بأكملها للتبرع أنسجة المخ.
"كنت مفتون والقلق قليلا في البداية. نحن نتحدث عن الأطفال يموتون وأنسجة المخ. انها زاحف قليلا ومخيفة. ولكن كان من السهل حقا بالنسبة لنا. زوجي مارك هو مقاتل النار و إمت. ذهبت إلى مدرسة التمريض، ولكن اضطر إلى التسرب بسبب كيسي. لقد كان لدينا شغف للناس في جميع حياتنا "، وقال ماثيوز." من المنطقي. كنت لا تريد أن تفكر طفلك يموت الآن، ولكن يجب أن يكون لديك خطة إعداد. يمكنك تغيير عقلك، ولكن إذا قمت بالتسجيل واعتبر ذلك، ثم في لحظة من الحزن يأخذ بعيدا عامل مخيف. نحن texted أطفالنا من القطار ويقولون لهم انهم سوف التبرع أدمغتهم لأخيه. "
AdvertisementAdvertisement
الأسرة ماثيوز.
واصل ماثيوز،" لقد كان طريقا طويلا ويصعب وجود طفل مصاب بالتوحد، وكيسي وللغاية، وضعاف للغاية. يمكنك محاولة الكثير من الأشياء كوالد لطفل يعانون من مرض التوحد. يمكنك شراء حصة في العلاجات زيت الثعبان ونظريات مختلفة. هذا يبدو وكأنه يمكن أن نجعل شيء جميل يأتي من الحياة كيسي إذا كانت مأساة ل يحدث."
أخبار ذات صلة: هل السموم البيئية هي اللوم لارتفاع معدلات التوحد والفصام؟ »
التبرعات هي في مستوى الأزمات
قال ديفيد ج. أمارال، أستاذ دكتوراه في جامعة كاليفورنيا في جامعة كاليفورنيا، ومدير مؤسسة بينيتو، ومدير الأبحاث في معهد مايند، ل هالثلين:" هناك عدد من والمنظمات في جميع أنحاء البلاد في محاولة لمعرفة ما يسبب التوحد حتى نتمكن من توفير علاج أفضل، ونأمل في المستقبل، والوقاية. والسؤال هو كيف تجري أبحاثا حول التوحد لمحاولة فهم الأسباب؟ هناك الكثير من الطرق المختلفة للقيام بذلك، ولكن في نهاية المطاف، لأن التوحد هو اضطراب في الدماغ، ونحن نعتقد أننا سوف تضطر إلى فحص أدمغة الناس المتضررين من التوحد لفهم ما هي التغييرات التي حدثت، ونأمل أن من شأنها أن تعطينا رؤية أفضل في ما كان سبب هذه التغيرات، ونأمل أن نتمكن من منع أو استعادة تلك التغييرات الدماغ. "
أوضحت أمارال أن برنامج الأنسجة التوحد، والمعروف باسم أتب، بتمويل من التوحد يتحدث، وقد تم بالفعل تسعى والحصول على تبرعات أنسجة المخ، ولكن هناك حاجة ماسة لمزيد من التبرعات. "لا توجد في أي مكان بالقرب من تبرعات الدماغ اللازمة لإجراء البحوث الممكنة. لدينا بعض التقنيات الرائعة حقا للنظر في علم الوراثة من اضطرابات الدماغ والنظر في تغيرات الدماغ، ولكن ما لم يكن لديك مادة الدماغ للدراسة، لا يمكن أن تستخدم تلك التقنيات. "
أدفرتيسيمنتادفرتيسيمنتخلال العامين الماضيين، تحدث التوحد، مؤسسة سيمونز في مدينة نيويورك، ومؤسسة العلوم التوحد مناقشات حول كيفية الحصول على المزيد من التبرعات، وقال أمارال. وقد أدت هذه المناقشة أيضا إلى إنشاء حملة التوعية والتوعية ويتخذ العقول، برئاسة أليسون سينغر، رئيس مؤسسة العلوم التوحد.
أخبار ذات صلة: سدك يقول 1 في 68 أطفال لديهم التوحد. دراسة تبين أنه يبدأ قبل الولادة »
نشر كلمة
" التواصل هو حتى نتمكن من التواصل مع الأسر التي أثرت على الأطفال، فضلا عن الأسر التي هي نموذجية الناس، لأننا بحاجة أيضا السيطرة على العقول للمقارنة مع أدمغة التوحد. نحن بحاجة إلى إرسال رسالة بأننا قد توصلنا إلى أزمة على التوحد لأننا لا نملك تبرعات كافية من الدماغ "، قال أمارال.
أدفرتيسيمنتأضافت أمارال أنه من المهم للعائلات الحصول على معلومات حول التبرعات قبل وقوع مأساة. واضاف "اننا نأمل بطبيعة الحال ان لا تواجه اية اسرة. ولكن إذا كانت هناك مأساة ووفاة مفاجئة، فإننا نعلم أن الأسر لن تفكر في هذه الأنواع من الأشياء في هذا الوقت، وينبغي أن يكون لديهم هذه المعلومات مسبقا ".
شارك معهد مايند في جمع التبرعات الدماغية "لقد وجدنا أنه بالنسبة للأسر، إذا كانت تعاني من مأساة أو فقدت طفلا مصابا بالتوحد، فإنها تساعد فعلا في عملية الحزن، فهي تشعر بأن شيئا إيجابيا يحدث في عملية التبرع.من خلال دراسة العقول من والجهات المانحة سوف نساعد على حياة الأطفال الذين يعانون من التوحد في المستقبل.كل هذا موجه للحصول على المعلومات حتى نتمكن من القيام بالوقاية والعلاج، ونأمل أن يتم علاجها في المستقبل ".
أدفرتيسيمنت أدفرتيسيمنتيتم البحث عن تبرعات من الناس من جميع الأعمار الذين يعانون من اضطراب طيف التوحد، فضلا عن تبرعات الدماغ من الناس الذين لا يعانون من التوحد، ولكن الذين تقل أعمارهم عن 50 (لأغراض السيطرة). "وضعنا هذا الحد لأنه كان هناك مثل هذا الضغط على مدى السنوات ال 30 الماضية لأدمغة لدراسة مرض الزهايمر، أن هناك عدد كاف من العقول الأكبر سنا، ونحن نريد تحسين قدرتنا على اكتساب العقول التي ستكون مهمة لدراسة التوحد، وبالطبع، المجموعات التي تكتسب العقول تتعاون مع الآخرين ".
أربعة مواقع جمع الولايات المتحدة < تم إنشاء أربعة مواقع، والتي لديها أيضا برامج التوحد الخاصة بها، مواقع جمع: أوك دافيس في معهد مايند، جامعة تكساس الجنوبية الغربية في دالاس؛ مركز إيكان الطبي في نيويورك، ومستشفى بيت إسرائيل في بوسطن إضافة ومن المتوقع أن تكون المواقع في الولايات المتحدة، وكذلك التوسع دوليا.
قال سينغر، الذي كانت ابنته وشقيقه الأكبر مصابا بالتوحد،: "لسنوات عديدة كان أحد أهم العوامل المحدودة في أبحاث التوحد عدم وجود أنسجة المخ، ولهذا السبب شاركنا في هذا المشروع. عندما تفكر في كيفية إجراء البحوث، يجب أن يكون لديك الوصول إلى الجهاز المصاب. في التوحد، انها الدماغ، لذلك الناس لديهم لتكون على استعداد لتسريع والتبرع الأنسجة. لحسن الحظ، من خلال هذه الحملة، نحن زيادة الوعي والمزيد من الأسر تسجل للتبرع الأنسجة. "
إعلان
وقال المغني انه من المهم للناس للتفكير في فكرة التبرع الأنسجة قبل طفلهم لديه حادث. كانت هناك زيادة كبيرة في الوعي التبرع بالأعضاء. الجميع يدرك الآن مدى أهمية التبرع بالأعضاء وفكر في ذلك. إذا كان طفلهم لديه بعض الحوادث المؤسفة، فإنها لا تسمع عن التبرع بالأعضاء للمرة الأولى. انها بالفعل شيء كانوا يعتقدون. نريد أن يفكر الناس في مفهوم التبرع بالأنسجة، وأن يدركوا أن هذا شيء يريدون القيام به. التسجيل ليس ملزما، بل هو علامة، نعم لقد فكرت في هذا ونعم، أريد التبرع الأنسجة إذا كان هناك حدث مأساوي ".في ستة أسابيع منذ إطلاق الحملة، أكثر من
أدفرتيسيمنت أدفرتيسيمنت
A تريبيوتماثيوز لخص قرارها على أفضل وجه: "سيكون بمثابة تكريم وإعطاء الراحة للأسر الأخرى إذا كانوا سيوقعون على التبرع أنسجة المخ، لأن موت طفلهم سوف تستمر في إحداث فرق في حياة الآخرين. بالنسبة لنا، انها شخصية جدا. أريد حياة كيسي في المسألة. في المجتمع الذي يقول كيسي لا يهم، لأنه لن يكون خريج هارفارد أو العثور على علاج للسرطان، جعلت كيسي تأثير كبير في حياتنا، وأريد القدرة على تكريم حياته على الرغم من أنه كان حياة مختلفة.تماما مثل التبرع بالأعضاء، يمكن أن يكون العلم وسيلة أخرى لدفع تحية لأحبائك.
هذا هو الشيء الوحيد الذي هو حقا الصلبة، انها العلم؛ انها البحوث. في مجتمع التوحد، وبعض الناس يعانون من علاج، وبعضهم يائسين لعلاج "، وأضافت:" بغض النظر عن ما، هناك عائلات التي تكافح التوحد. دعونا معرفة كيف يمكننا أن نجعل من الأسهل لهؤلاء الأطفال. إذا كنا نستطيع مساعدة طفلك يكون أقل ضعفا أو النضال أقل، ما الأسرة لا تريد ذلك؟ ولكن حتى لديهم العقول للقيام بذلك، فإنها لن تعرف ذلك. "
اقرأ المزيد: ما هو الاتصال بين الالتهاب والتوحد؟ »
