مقابلة مع جولي كابينو، أم لاربعة وأشخاص ذوي إعاقة مبتكر
جدول المحتويات:
هذا هو السادس في سلسلة المقابلات مع الفائزين العشرة في مسابقة ديابيتسمين لأصوات المرضى لعام 2012، التي أعلن عنها في حزيران / يونيو.
جولي كابينو، الذي يعيش في بويز، ايداهو، هو نوع 2 الذي ليس غريبا على الابتكار والتكنولوجيا القائمة على شبكة الإنترنت. عملت في البرمجيات والتكنولوجيا على شبكة الإنترنت، استراتيجية المنتج وتجربة المستخدم لمدة 18 عاما للشركات مثل مايكروسوفت والصحة
في جولاتها الفائزة في المسابقة، تحدث جولي عن عدد من القضايا مثل توحيد الأجهزة وملاءمتها، ووجود سحابة صحية شخصية متاحة للاستخدام (شيء ليس كل شيء بعيد المنال منذ الآن حصلت على خمسة أجيال فون صدر للجمهور!).
اليوم، تشارك جولي قليلا عن نفسها، وقصتها الدعائية الخاصة، وما هي آمالها فيما يتعلق بقمة الابتكار ديابيتسمين القادمة في نوفمبر:
دم) جولي، أخبرنا عن التشخيص الخاص بك …
جس) تم تشخيص إصابتي بمرض السكري من النوع 2 في عام 2008. وربما كان لدي ذلك قبل ذلك قليلا. كنت أسوأ تدريجيا مرض السكري الحمل مع كل من بلدي أربع حالات الحمل. وبحلول حملتي الثالثة، اضطررت للتبديل إلى استخدام مضخة الأنسولين وكانت تقترب من 300 وحدة يوميا للحفاظ على سكر الدم في المعدل الطبيعي. عائلتي بأكملها ناقص واحد (2 الوالدين و 6 من 7 إخوة) جميعا داء السكري من النوع 2، لذلك شعرت دائما لا مفر منه بالنسبة لي. عرفت إلى حد كبير بعد الطفل رقم 3 أن ذلك كان، كنت يميل على حافة، وبالتالي فإن التشخيص لم يكن مفاجأة. لقد كنت على الميتفورمين لأسباب أخرى منذ عام 1998، لذلك من الصعب أن أقول عندما كنت حقا يميل إلى كامل نوع 2، كما الميتفورمين وربما حفظ الأمور طبيعية لفترة من الوقت دون أي جهد من جهتي.
هل تعتبر نفسك مدافعا عن المريض؟
لست متأكدا ما إذا كان "داعية المريض" هو الكلمة الصحيحة، ولكنني أجد نفسي أن يكون الشخص بين عائلتي وأصدقائي الذين سيسعون للحصول على معلومات صحية لمساعدة الناس على تحسين حياتهم. جزء من ذلك يأتي من العمل لصالح شركة كبيرة التي تدعو إلى تمكين المريض، ولكن حقا أنها كانت مصلحة شخصية من الألغام منذ قضية صحية صعبة بالنسبة لي تؤدي إلى بعض النتائج غير المرغوب فيها. تعلمت عند هذه النقطة أنه لو كنت قد تحدثت بشكل أفضل لنفسي، وربما كان من المحتمل جدا أن يكون لها نتيجة مختلفة تماما. وعند هذه النقطة بدأت أدرك أن وجهة نظري للأطباء كمدرب لم يكن صحيحا بالنسبة لي، وأنني بحاجة إلى محاولة للتغلب على وجهة نظري لهم كأشخاص السلطة وإجراء البحوث الخاصة بي بحيث شعرت أنني يمكن أن طرح الأسئلة حول التوصيات أعطيت.
أحاول أن أساعد نفسي وعائلتي وأصدقائي لديهم نفس القدرة - أن يكون لهم شراكة مع أطبائهم، وأن يعرفوا أنفسهم بما فيه الكفاية لطرح أسئلة من أطبائهم.
ركز الفيديو الفائز الخاص بك على السحابة الصحية الشخصية. ما وراء هذه الرغبة؟
تجربتي مع العلاج المكثف للأنسولين والاحتياجات الإدارية الدقيقة للانسولين خلال عمليتين من الحمل كان صعبا جدا وأضعت الكثير من الوقت للتأكد من أن أطبائي وأقراص الذاكرة الرقمية لديهم المعلومات الصحيحة. مع خلفيتي في التكنولوجيا، أنها حقا أحبطت لي أن أرى أنني عولجت بشكل مشبوه للراغبين في الوصول إلى السجلات الطبية الخاصة بي، ووجدت من الصعب جدا لتبادل البيانات الخاصة بي مع مقدمي الخدمات بلدي. لا ينبغي أن يكون من الصعب! وأنا أعلم أن العديد من حاصرات في فر (السجلات الصحية الشخصية) و إمر (السجلات الطبية الإلكترونية) ليست التكنولوجيا ولكن بدلا من صناعة - على حد سواء التنظيمية واعتماد من قبل أصحاب السجلات الطبية. أود أن أرى هذا التغيير لوضع المريض أكثر من ذلك بكثير في السيطرة وفي منتصف ذلك إذا رغبوا في ذلك، أو للمرضى الذين لا يرغبون في ذلك، للسماح لهم بتعيين أحد أفراد الأسرة أو الدعوة نيابة عنهم إذا رغبوا في ذلك.
لدي أيضا رغبة جانبية في رؤية صناعة مضخة الأنسولين تركز على تطبيق المضخات خصيصا لمرضى السكري T2 والحمل. إدارة هذا الحجم من الأنسولين من خلال مضخة الأنسولين المصممة ل T1 مع انخفاض كبير في احتياجات الأنسولين لم يكن متعة. وتحتاج النساء الحوامل إلى أفضل الأدوات المتاحة لحماية صحة أطفالهن الذين لم يولدوا بعد وأنفسهم. لا ينبغي أن يكون مثل هذه اللعبة التخمين.
ما هو أكثر حماسك في الذهاب إلى قمة الابتكار السكري؟
أنا متحمس لمعرفة - سواء من المرضى الآخرين ومن الحضور في الصناعة الذين يمكن تبادل الأفكار. باعتبارها أكثر طبيعية "T2 السكري عندما لا تكون حاملا، وأنا مهتم جدا أيضا في تغيير السلوك والدافع، كما أعتقد أن هذا هو أيضا جزء كبير من إدارة لمرضى السكري T2، والكثير من الناس تفوت علامة في محاولة لمساعدة الناس تغيير السلوكيات.
ما الذي تود أن تحققه القمة؟
تبادل مفتوح وصوت للمرضى لبناء علاقات أكثر مباشرة مع الناس الذين لديهم القدرة على إجراء التغيير من أجل الخير في خلق سحابة الصحية وتغيير السلوك. أحب أن أشارك على المدى الطويل.
ما الذي تأمل أن تحضره إلى مؤتمر القمة بنفسك؟
الصدق والفكاهة والعاطفة. أنا أيضا سعيد لإجراء أي مناقشات مع المرضى الآخرين المناسبين أو الشركات أو المنظمات التي من شأنها أن تكون مفيدة للقمة (وأنا أعلم أنني سوف تتعلم من نفسي!)
كيف تعتقد أن هذا قد يؤثر على حياتك مع السكري المضي قدما؟
آمل أن أستطيع أن أتعلم عن الأفكار الجديدة أو التقنيات الجديدة أو البرامج الجديدة التي في هذه المرحلة قد تساعدني أكثر مع تغيير السلوك وأنا أعلم أنني بحاجة إلى الاستيعاب الداخلي، والاستمرار في العثور على طرق جديدة للحفاظ على وإدارة بلدي البيانات الصحية للمشاركة مع فريق مزود بلدي!
شكرا، جولي! نحن نحب المنظور الذي تجلبه لمساعدة جميع الأشخاص ذوي الإعاقة على استيعاب تلك التغييرات الإيجابية في السلوك وأن يكونوا بصحة جيدة كما يمكن أن يكونوا! ونحن نتطلع إلى لقائكم.
تنويه : المحتوى الذي تم إنشاؤه من قبل فريق الألغام مرض السكري. لمزيد من التفاصيل انقر هنا.تنويه
يتم إنشاء هذا المحتوى لمرض السكري، وهي مدونة صحة المستهلك تركز على مجتمع السكري. لا تتم مراجعة المحتوى طبيا ولا يلتزم بإرشادات تحرير هيلثلين. لمزيد من المعلومات حول شراكة هيلثلين مع منجم السكري، الرجاء الضغط هنا.
