قصص حقيقية: تعيش مع التهاب القولون التقرحي
التهاب القولون التقرحي (أوك) يؤثر على حوالي 900،000 شخص في الولايات المتحدة. في أي سنة واحدة، حوالي 20 في المئة من هؤلاء الناس لديهم نشاط معتدل الأمراض و 1 إلى 2 في المئة لديهم نشاط شديد المرض، وفقا لمؤسسة كرون والتهاب القولون في أمريكا.
إنه مرض لا يمكن التنبؤ به. الأعراض تميل إلى أن تأتي وتذهب، وأحيانا تتقدم مع مرور الوقت. بعض المرضى يذهبون لسنوات دون أعراض، في حين أن آخرين تجربة متكررة من اشتعال. الأعراض تختلف تبعا لمدى الالتهاب، كذلك. وبسبب هذا، من المهم بالنسبة للأشخاص الذين لديهم جامعة كاليفورنيا أن تتبع كيف يؤثر عليها على أساس مستمر.
فيما يلي قصص تجارب أربعة أشخاص مع جامعة كاليفورنيا.
متى تم تشخيصك؟
[حوالي سبعة] سنوات مضت.
كيف يمكنك إدارة الأعراض الخاصة بك؟
كان أول علاج لي مع التحاميل، والتي وجدت غير مريحة للغاية، من الصعب وضعها في، ويصعب عقد. للعام المقبل ونصف أو نحو ذلك تم التعامل مع جولات من بريدنيزون و ميسالامين (أساكول). هذا كان فظيعا. كان لي صعودا وهبوطا رهيب مع بريدنيزون، وفي كل مرة بدأت أشعر على نحو أفضل أشعر بالمرض مرة أخرى. وأخيرا حولت الأطباء إلى الدكتور بيشا مولسينتونغ في سانت لويس، الذي استمع فعلا لي وعالج قضيتي وليس فقط مرضي. أنا لا تزال على الآزوثيوبرين و إسيتالوبرام (ليكسابرو)، التي كانت تعمل بشكل جيد للغاية.
ما هي العلاجات الأخرى التي عملت لك؟
أنا أيضا حاولت سلسلة من العلاجات المثلية، بما في ذلك خالية من الغلوتين، خالية من النشا النظام الغذائي. لا شيء من ذلك عملت حقا بالنسبة لي إلا التأمل واليوغا. أوك يمكن أن تكون ذات صلة بالإجهاد، ذات الصلة بالنظام الغذائي، أو كليهما، وقضيتي هي ذات الصلة جدا الإجهاد. ومع ذلك، فإن الحفاظ على نظام غذائي صحي مهم أيضا. إذا كنت أكل الأغذية المصنعة والمعكرونة ولحم البقر، أو لحم الخنزير، وأنا أدفع ثمنها.
من المهم مع أي مرض مناعي المناعة أن يمارس بانتظام، ولكن أود أن يجادل أنه أكثر من ذلك لأمراض الجهاز الهضمي. إذا كنت لا تبقي الأيض عالية ومعدل ضربات القلب تصل، أجد أنه من الصعب أن حشد الطاقة للقيام بأي شيء.
ما هي النصيحة التي تقدمها لأشخاص آخرين مع جامعة كاليفورنيا؟
حاول ألا تكون محرجا أو مشددا على الأعراض. عندما كنت مريضا لأول مرة، حاولت إخفاء جميع الأعراض من أصدقائي وعائلتي، والتي تسببت فقط المزيد من الارتباك والقلق، والألم. أيضا، لا تفقد الأمل. هناك الكثير من العلاجات. العثور على التوازن الفردي الخاص بك من خيارات العلاج هو المفتاح، والصبر والأطباء جيدة سوف تحصل هناك.
منذ متى تم تشخيصك؟
كنت في الأصل [تشخيص] مع جامعة كاليفورنيا في 18. ثم تم تشخيصي مع مرض كرون قبل نحو خمس سنوات.
ما مدى صعوبة العيش مع جامعة كاليفورنيا؟
وكان التأثير الكبير الاجتماعي. عندما كنت أصغر سنا، كنت خائفا للغاية من هذا المرض. أنا اجتماعية جدا ولكن في ذلك الوقت، وحتى هذا اليوم، وأود أن تجنب الحشود الكبيرة أو المواقف الاجتماعية بسبب أوك بلدي. الآن بعد أن كنت أكبر سنا وخضع لعملية جراحية، ما زلت بحاجة إلى توخي الحذر حول البقع المزدحمة. اخترت عدم القيام بأشياء المجموعة في بعض الأحيان ببساطة بسبب الآثار الجانبية للجراحة. أيضا، مرة أخرى عندما كان لدي أوك، فإن الجرعة بريدنيزون تؤثر لي جسديا وعقليا.
أي طعام أو دواء أو توصيات نمط الحياة؟
ابق نشطا! كان الشيء الوحيد الذي من شأنه السيطرة في منتصف الطريق بلدي اشتعال المنبثقة. أبعد من ذلك، واختيار النظام الغذائي هو الشيء الأكثر أهمية المقبل بالنسبة لي. الابتعاد عن الأطعمة المقلية والجبن المفرط.
الآن أحاول البقاء بالقرب من نظام غذائي باليو، الذي يبدو لمساعدتي. خاصة بالنسبة للمرضى الأصغر سنا، أود أن أقول لا تخجل، لا يزال بإمكانك أن تقود حياة نشطة. لقد تشغيل ترياثلونس، والآن أنا نشط كروسفيتر. انها ليست نهايه العالم.
ما هي العلاجات التي لديك؟
كنت على بريدنيزون لسنوات قبل وجود جراحة مفاغرة اللفائفي، أو J- الحقيبة. الآن أنا على سيرتوليزوماب بيغول (سيمزيا)، الذي يحافظ على بلدي كرون في الاختيار.
منذ متى تم تشخيصك؟
تم تشخيص إصابتي ب أوك في عام 1998، مباشرة بعد ولادة توأمين، طفلي الثالث والرابع. ذهبت من أسلوب حياة نشط للغاية إلى كونه غير قادر عمليا على مغادرة بيتي.
ما هي الأدوية التي تناولتها؟
طبيب بلدي جي وضعني على الفور على الأدوية، والتي كانت غير فعالة، لذلك وصفه في نهاية المطاف بريدنيزون، الذي أغفل فقط الأعراض. الطبيب التالي حصلت لي قبالة بريدنيزون ولكن وضعت لي على 6 النائب (ميركابتوبورين). وكانت الآثار الجانبية الرهيبة، وخاصة تأثير على بلدي عدد خلايا الدم البيضاء. أعطاني أيضا فظاظا وهبوطا في بقية حياتي. كنت مكتئبا جدا وقلقا من أنني لن أتمكن من رفع أطفالي الأربعة.
ما الذي ساعدك؟
لقد فعلت الكثير من الأبحاث، وبمساعدة قمت بتغيير نظامي الغذائي، وكان في نهاية المطاف قادرا على نفسي نفسي من جميع مدس. أنا الآن خالية من الغلوتين وأكل النظام الغذائي القائم على النبات في المقام الأول، على الرغم من أنني لا تأكل بعض الدواجن العضوية والأسماك البرية. لقد كنت أعراض - وخالية من المخدرات لعدة سنوات. بالإضافة إلى التغيرات الغذائية، والحصول على الراحة الكافية وممارسة الرياضة هي مهمة، وكذلك الحفاظ على التوتر تحت السيطرة. عدت إلى المدرسة لتعلم التغذية حتى أتمكن من مساعدة الآخرين.
متى تم تشخيصك؟
لقد تم تشخيصي قبل 18 عاما، وفي بعض الأحيان كان صعبا جدا. الصعوبة تأتي عندما يكون التهاب القولون نشطا ويتداخل مع الحياة اليومية. حتى أبسط المهام تصبح الإنتاج. التأكد من وجود حمام متاح دائما في طليعة ذهني.
كيف تتعامل مع أوك؟
أنا على جرعة الصيانة من الدواء، ولكن أنا لست في مأمن من اشتعال في بعض الأحيان. لقد تعلمت ببساطة "التعامل. "أنا أتابع خطة غذائية صارمة جدا، والتي ساعدتني بشكل هائل.ومع ذلك، أنا لا تأكل الأشياء التي كثير من الناس مع جامعة كاليفورنيا يقولون انهم لا يستطيعون تناول الطعام، مثل المكسرات والزيتون. أحاول القضاء على الإجهاد قدر الإمكان والحصول على قسط كاف من النوم كل يوم، وهو أمر مستحيل في بعض الأحيان في عالمنا المجنون القرن 21!
هل لديك نصيحة للأشخاص الآخرين مع جامعة كاليفورنيا؟
أكبر نصيحة لي هي: عد بركاتك! مهما كانت الأشياء القاتمة تبدو أو تشعر في بعض الأحيان، وأنا يمكن أن تجد دائما شيئا ليكون ممتنا. هذا يحافظ على كل من ذهني والجسم صحي.
