دليل مناقشة الطبيب: 5 أسئلة تسأل عن الهيموفيليا
جدول المحتويات:
- 1. هل تأتي الهيموفيليا أ مع قيود على نمط الحياة؟
- 2. ما هو خطر حدوث مضاعفات؟
- 3. كم مرة سيطلب العلاج؟
- 4. هل هناك أي علاجات جديدة أو تجارب سريرية قريبة؟
- 5. ما هي التوقعات؟
يتم تشخيص الهيموفيليا A، وهو اضطراب نزيف، في سن مبكرة جدا. فالحالات المعتدلة والشديدة، على سبيل المثال، غالبا ما يتم تشخيصها قبل عيد ميلاد الطفل الأول، وفقا لمراكز السيطرة على الأمراض والوقاية منها. إذا كنت أنت أو طفلك مصاب بالهيموفيليا A، فمن المهم أن تبقى واضحة الذهن وطرح الأسئلة الصحيحة.
1. هل تأتي الهيموفيليا أ مع قيود على نمط الحياة؟
في الماضي، كان العيش مع الهيموفيليا A أكثر صعوبة. في الوقت الحاضر، ساعدت التحسينات في العلاجات وفهم أفضل للحالة الناس الذين يعانون من اضطرابات النزيف يعيش حياة أكثر طبيعية.
أدفرتيسيمنتادفرتيسيمنتعلى سبيل المثال، في الماضي كان كل النشاط البدني مثبطا للأشخاص الذين يعانون من الهيموفيليا. ولكن الأبحاث الجديدة أظهرت أن النشاط البدني يمكن أن يقلل في الواقع أو يمنع نزيف الحلقات عن طريق تقوية العضلات وتحسين استقرار المفاصل.
وبطبيعة الحال، لا تزال هناك بعض الأنشطة التي يجب أن الناس الذين يعانون من الهيموفيليا ألف تجنب. قد لا يكون من السهل الحديث عن، ولكن يتم تشجيع الأشخاص الذين يعانون من الهيموفيليا A لإجراء مناقشة شاملة مع طبيبهم حول الأنشطة التي ينبغي لهم وينبغي عدم المشاركة فيها. يمكن للطبيب أيضا أن تعطيك نصائح حول ما هي الاحتياطات الإضافية لك أو الخاص بك يجب أن يأخذ الطفل عند ممارسة الرياضة أو اللعب.
2. ما هو خطر حدوث مضاعفات؟
إذا كنت أنت أو طفلك مصابا بالهيموفيليا A، فربما كنت قلقا بشأن المضاعفات. الأشخاص الذين يعانون من الهيموفيليا A معرضون لخطر النزيف الداخلي، والأضرار المشتركة، والقلب والأمراض الكلوية، والالتهابات. هناك أيضا فرصة لوجود رد فعل سلبي على الدواء، والتي يمكن أن تجعل علاج نزف أكثر صعوبة.
إعلانخطر حدوث مضاعفات يعتمد على شدة الهيموفيليا A ومدى سرعة علاج الشخص من النزيف. ويرتبط زيادة الوزن ارتباطا قويا بوجود قدر أقل من التنقل المشترك. اسأل طبيبك عن خطر التعرض للمضاعفات وأيضا ما هي الأعراض التي يجب أن تبحث عنها. تأکد من أن تسأل أیضا عن طرق مختلفة لمنع المضاعفات، بما في ذلك برامج الحمایة وممارسة التمارین لمساعدتك أو لطفلك علی الحفاظ علی وزن صحي.
3. كم مرة سيطلب العلاج؟
لا يمكن إلا للطبيب أن يقيم شدة حالة معينة من الهيموفيليا A ويخبرك بعدد المرات التي تحتاج فيها أنت أو طفلك إلى العلاج.
أدفرتيسيمنت أدفرتيسيمنتبعض الناس مع الهيموفيليا تحتاج فقط إلى تلقي العلاج البديل عندما يعانون من نزيف. وهذا ما يسمى عند الطلب أو العلاج العرضي. آخرون بحاجة إلى ضخ عامل تخثر في كثير من الأحيان من أجل منع النزيف.وهذا ما يسمى العلاج الوقائي.
في الوقت الحاضر، يمكن للعديد من الأشخاص المصابين بالهيموفيليا (أ) أن يتعلموا كيفية إغراق علاجهم بأنفسهم في المنزل. الناس الذين يتعلمون كيفية علاج نزيف في المنزل هم أقل عرضة للقبول إلى المستشفى عن مضاعفات النزيف.
إذا كنت أنت أو طفلك بحاجة إلى علاج وقائي، اسأل إذا كنت تستطيع أن تتعلم كيف تغرس عامل التخثر في المنزل. وبطبيعة الحال، ضخ المنزل يأتي مع زيادة المسؤولية وليس للجميع. يمكن لطبيبك أو مركز العلاج الهيموفيليا (هتس) فريق تعطيك التعليم المناسب والدعم لمساعدتك على معرفة ما إذا كان العلاج ضخ المنزل هو حق لكم.
4. هل هناك أي علاجات جديدة أو تجارب سريرية قريبة؟
البقاء على علم بأحدث العلاجات ضروري للأشخاص الذين يعانون من اضطرابات النزيف. ويجري حاليا إجراء بحوث واختبار علاجات جديدة وأكثر أمانا في جميع أنحاء العالم. يجب أن يكون طبيبك على علم بأي علاجات قادمة قد تكون أنت أو طفلك مرشحا لها. كما يمكن أن تتيح لك معرفة ما إذا كانت هناك أي تجارب سريرية تجنيد المشاركين في المنطقة التي يوصيون بها.
5. ما هي التوقعات؟
عندما تتعرف على أنك أو طفلك مصاب بالهيموفيليا (أ)، قد يخبرك الطبيب على الفور أنه لا يوجد علاج للحالة في الوقت الراهن. مرض مدى الحياة يمكن أن يكون مفهوما صعبا للتعامل معه، وقد تكون قلقا بشأن متوسط العمر المتوقع لأولئك الذين يعانون من اضطرابات النزف.
أدفرتيسيمنتادفرتيسيمنتوالخبر السار هو أن متوسط العمر المتوقع للشخص المصاب بالهيموفيليا المعالجة بشكل صحيح يساوي تقريبا متوسط عموم السكان. طبيبك أو موظفي هتس يمكن أن تعطيك المزيد من المعلومات حول فعالية العلاجات الحالية وكيفية الحد من خطر حدوث مضاعفات. الأهم من ذلك، وجود مناقشة مفتوحة ونزيهة مع طبيبك حول كيفية تأثير هذا الشرط على الناس على المدى الطويل يمكن أن تساعد على إعطائك الثقة للسيطرة على حياتك، أو إعداد طفلك أن تفعل الشيء نفسه في نهاية المطاف.
